SPA - Comment votre entourage réagit-il face à votre maladie ?

Je crois que le plus dur pour moi a été les doutes ou le silence de mes amies. C'est ce qui m'a fait le plus souffrir et m'a fait perdre confiance en moi.

Les phrases du genre de celle ci dessous sont difficiles à vivre

"Mais tu sais tout le monde a mal au dos !"

"T'en rajoutes pas un peu ?"

"C'est suremens le stress et le boulot,ton médecin doit se tromper" 

Je ne parlerai pas du reste des remarques...

Enfin quand j'ai commencé à avoir de nombreuses lésions sur les pieds, le dos, les hanches et le thorax, ça a fait taire un peu tout le monde.

J'ai tres mal vecu tout ça. Mais je préfère voir le positif. Tout ceci m'a permis de voir aussi réellement les gens qui m'entourent. Aujourd'hui, je suis beaucoup moins entourée mais plus heureuse et confiante. Aujourd'hui, je me remets à croire que je suis capable de trouver l'amour par exemple. Que c'est aussi possible pour moi.

Moi je pense que cette maladie est tous simplement difficile a comprendre , même nous souvent on pige rien :

Un jour ça va , le lendemain c'est la catastrophe, une semaine pas mal ,suivi d'un mois terrible 

Ma maman a une polyarthrite rhumatoïde et même si c'est une maladie qui ressemble j'ai du mal a comprendre comment ça marche ^^

Mais je comprend bien ça souffrance ,c'est ça qui nous fait mal , la non compréhension de nos douleur :P 

@Nina_Sab‍ ,ton message a propos de 'trouvé l'amour' ma donné un peut d'espoir pourquoi moi non plus j'y croyait pas non plus :p^^ , mais avec cette maladie c'est compliqué pour travaillé , ensuite en parlé ext ,

@jeanbernard @Nina_Sab‍

Vous trouverez l'amour j'en suis sûre... Il suffit juste de trouver "la bonne personne".

Vous savez dans un couple ya pas que la maladie qui peut être un frein... Un défaut, une mauvaise humeur matinale, ou un trait de caractère dur à supporter....

Quand on trouve la bonne personne, celle qui nous correspond, cette personne peut comprendre la maladie et être d'un grand soutien. 

Je vous le souhaite de tout cœur, nous méritons tous le bonheur... 

Nous voulons tous être aimé et aimer en retour... Mais d'abord, je pense qu'il faut apprendre à être heureux soi même. Sans ça, il est difficile de rendre heureux quelqu'un.... 

😚

@Skartapuce‍ , merci beaucoup , je pense que ça reste hyper compliqué ,

j'ai envie en ce moment de rencontrer quelqu'un

mais vu que j'arrive pas a parler a quelqu'un c'est mort pour moi , en + pas de travail , pas d'appart ,et la maladie en bonus c'est la tristesse ^^

@enehy33 Bonjour, comment c'est passé votre rdv chez le docteur ?

La fatigue est l'épuisement sont aussi très présent chez moi, les rhumato et différents médecins non pas l'air de prendre cela au sérieux , pour ma part j'ai fait une cure de magnésium marin et vitamine B6 durant un mois mais sa na pas trop changé grand chose, le sommeil n’étant pas réparateur, la fatigue reste et s'accumule avec le temps. La fibro associé a la spa m’épuise doublement.

J'essai différentes plantes en gélules comme le griffonia le soir, rhodiola rosea, des ferments lactiques en gélules sommeil bio +,  je test pour trouver quelques choses qui pourrait me donner un peu de résistance et m'aider a un peu mieux dormir. (sur le site dieti natura, pour ne pas le citer).

Comme autre traitement je suis sous humira depuis sept 2017, laroxil gouttes, 10 le soir, izalgi en cas de douleurs mais je fais attention de ne pas trop en prendre et des doliprane, qui ne ma font plus rien depuis longtemps.

Bonne journée.

@christelle63 bonjour,

Le médecin m'a donné du lexomyl  pour un mois pour m'apaiser un peu. Pour le moment, la douleur me réveille toujours entre 2 et 3 h du mat, et apres je ne trouve plus de position sans avoir mal.  Je vais continuer à le prendre car je n'ai pas le choix, l'anti tnf actuel Cimzia ne me fait rien, le précédent Humira c',était pareil. Quant aux anti douleurs, ou bien ils sont inefficaces ou bien je suis intolérante... Comme toi l'épuisement physique est toujours présent, et aujourd',hui c'est l',épuisement moral que je rencontre...quels sont les symptômes de ta fibromyalgie car on dit que les 2 maladies sont très similaires ? Merci d'avance pour ta réponse.

@enehy33 

Elles sont souvent associées et c'est vrai que des fois j'ai du mal à savoir si c'est la spa ou la fibro qui me fait le plus mal.

Voila ma liste perso de douleurs liées a ma fibro:

Une fatigue persistante et raideur au lever, difficulté d'endormissement, sommeil agité ( réveillée au moins 6 fois/nuit) des céphalées et migraine, une tension musculaire, des difficulté de concentration, un colon irritable (diarrhées,constipation,douleur abdominale ) des douleurs thoracique, une sensibilité accrue aux odeurs et aux lumières des engourdissement et fourmillement des pieds, syndrome de jambe sans repos
essoufflement , terreur nocturne , des troubles de la mémoire où  parfois des difficultés à me rappeler des mots et des noms), insomnie et douleurs musculaires diffuses dans tous le corps. Des fois un simple toucher ou même un effleurement cause des douleurs sur tout mon corps. Une douleur constante, mais aggravée par les efforts, le froid, l’humidité, les émotions et le manque de sommeil.

@christelle63 Merci pour ta réponse très précise ! Je ne me reconnais pas dans les symptômes que tu évoques hormis l'épuisement. J'alternais des diarrhées et la constipation avec des douleurs abdominales terribles , mais je fais depuis 9 mois le régime sans gluten et sans lait et au moins les douleurs abdominales ont disparu. Je te conseille vivement de faire ce régime si tu ne le fais pas déjà. C'est important même dans le cas d'une fibro. Je te souhaite moins de douleurs et de bonnes vacances si tu n'es pas déjà partie.

@enehy33 Bonjour, pour le régime, je n'en fais pas mais je fais quand même attention à ne pas trop prendre de produits laitier,  je ne pourrais pas les arrêter car je ne pourrais vivre sans beurre ( grand-mère bretonne), sans parler des fromages (autre grand-mère auvergnate). Donc ma vie sans produits laitiers qu'elle misère pour moi, mais je réduit. De plus durant mes rdv tous les six mois en rhumatologie, je fais des examens sanguins et pleins d'autres, en rapport avec les anti-tnf, j'ai une équipe pluridisciplinaire qui me prends en charge toute une journée, je fais aussi le point en alimentation et je ne mange pas assez de produit laitiers à leurs yeux, donc pour ne pas prendre de risque de faire de l’ostéoporose je continu les produit laitiers.  Quand au gluten, je ne suis pas intolérante, trop contraignant et trop chère pour moi. Quand au vacance nous sommes resté chez nous, juste ma fille est partie une semaine avec sa tante dans le sud. Voila, bonne journée.

Bonjour ,

la réaction de l'entourage ( je parle ici de l'entourage et NOn de ma petite famille , mari et enfants, sous mon toit ) fut , et est toujours, une non réaction. 

Il faut savoir que je suis là 3 eme de la famille atteinte d une maladie auto immune rhumatismale .... une de plus Quoi . J'ai donc eu droit à un coup de telephone symbolique quand l'information a commencé à se savoir . Et voilà.   Bien Que je ce ne soit pas la même maladie ( chez moi il y a deja des polyarthrites rhumatoïde), personne n à fait la distinction et ne s est dit que je ne rencontre peut être pas les mêmes difficultés que les autres et Que je suis aussi atteinte plus jeune, avec encore des enfants petits  à la maison ...personne n'a chercher à comprendre ma maladie . Alors le quotidien , n'en parlons pas .  je n'ai jamais reçu aucune aide quelquonque de la part d un membre de ma famille. J'aurai tellement aimé pouvoir compter sur quelqu'un pour mes enfants . Personne ne s est posé la question de ce qu'elles pouvaient bien devenir , qiand Maman était au plus mal . Mais comme @jeanbernard‍ le dit si bien plus haut, comment pourraient ils le comprendre ? Que parfois , Maman reste la journee entière dans le canapé mais Que le monde doit continuer de tourner , avec toute la difficulté que sa représente parfois , les mauvais jours où je ne peux ni préparer à manger , ni étendre une machine de linge , ni les coiffer.J'aurai tant aimé  avoir quelqu un qui de Le temps d 1h Ou 2  prenne mes enfants , pour faire une ptit tour , et surtout pour voir autre chose que leur Maman épave dans le canapé. J'aurai tant aimé  qu'on me prépare un tupper à réchauffer pour les soirs Ou je ne tient pas debout pour faire à manger . Un geste . Un peu de compassion. Oh certains ont bien essayé de me rassurer , à leur façon : " oh tu sais, tu devrais changer de matelas/ plus manger-ci/prendre cette plante là , ca a marché pour la voisine" .

pour l'anecdote, montrant l'incompréhension, j étais cet été invité à un mariage, loin de chez moi . En crise 15 jours avant , on m'appelle pour avoir de mes nouvelles .( ce qui je me souviens m'avais fait super du Bien sur le coup je me suis dit que ç était gentil de penser à Moi ). bref apres explication de mon état, j explique que ma maladie est bizarre dans le sens Ou, le jour du mariage dans 15 jours , je peux être en forme .... Ou pas , avoir sur le moment , la maladie me force à ne rien prévoir à l'avance ..  A ce moment là, on me dit qu il est peut être préférable que j annule ma venue ( enfin la notre nous sommes 4 ) , Que Ca sera sans doute mieux pr Moi . Je répète donc Que NOn NOn , vraiment je ne peux être certaine que sur le moment mais j'espère pouvoir être présente. Et là on me dit que ce n'est pas possible, il faut dès maintenant dire au traiteur si il y a 4 repas en moins , Ca représente de l'argent , et puis la chambre d hôtel si elle est libre peut servir à d autres invités donc merci de me donner ta reponse dans 24h .         Ben j'ai annulé.      En fait on m'appelait pas pour avoir de mes nouvelles, mais juste savoir si j'allais oser les planter au dernier moment avec 4 repas de trop et à payer .         Le jour du dit mariage , j'étais effectivement tres mal en point et dans un très mauvais jour .personne n'a pris la peine de me téléphoner ce jour là ni pour avoir de mes nouvelles ni pour m'en donner du mariage . 

ne pas comprendre la maladie ni Meme faire l'effort de la comprendre est une chose , mais ne pas comprendre qu une personne puisse être malade ( et donc " différente" d'avant) en est une autre . qu elle puisse avoir besoin d un peu d aide , d un geste de soutien , Qu elle rencontre peut être des difficultés au quotidien.

bref .... j ai tres mal vécu là - NOn - réaction de mon entourage . 

J'ai senti le besoin de me tenir à l écart de toutes ondes négatives quelles qu'elles soient .  je me tiens à présent Bien à l écart de ces personnes qui, alors que je ne les vois qu occasionnellement me font tant de mal . Je ne l'entoure que de positif , de sourires , de bras aimants , " ma bulle de bisounours" = ma maison mon mari mes enfants et un cercle relationnel réduit aux 5 doigts de la main . Pour mon Bien , je pense à Moi .