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Coucou,

bonne nouvelle dans la boîte aux lettre comme quoi si on ne se bat pas on n'obtient rien.

Dans un premier temps mon ALD a été refusée car je n'entrais pas dans les critères. J'ai fait appel de la décision en envoyant les photocopies de mes CR d'examens radio et résultat prise de sang, ordonnances en cours, Cr de l'évaluation de l'ergothérapeute, Cr opératoire et 15 jours après on me dit que je suis reconnue en ALD à compter du 07/05/2012 et oui vous avez bien lu 2012 .

Donc à tous ceux qui se battent avec les papiers et les démarches, ne désespérer pas; inonder les de tous les comptes rendus que vous pouvez avoir ça marche. 

Voila qui est beaucoup plus logique ! Franchement ,au vu de tous tes problemes ,je ne comprenais pas ...

Se battre ..toujours se battre ..mais quand ca porte ses fruits , c est tout bon !

Mes félicitations pour toi Christine, heureuse d'apprendre que ton problème de reconnaissance en ALD s'est réglé. Je t'envoie plein de bisous   

Te rappelles tu Christine , ce que j'avais écrit à ce propos ?

Tant mieux pour toi !

Le pote .

chouette!! je suis bien contente pour toi, ce doit être un soulagement. finalement, tout vient à point à qui sait attendre ;)  ce n'est pas ce qui va te guérir c'est sûr, mais améliorer ton moral si, sans aucun doute! le côté rétroactif est bon à prendre dans le sens où ça reconnaît ta maladie depuis ses débuts.. coooooollll!!!!

Depuis ces débuts pas tout à fait Sidonie car je souffre depuis 15 ans avec évolution et 3 poussées en 3 ans. Mais au moins pour la suite je me dis que je n'aurai plus à assumer tous les dépassements d'honoraires. Et je vais pouvoir avoir accès au traitement.

Bonjour Jean François.

Moi aussi je souffre beaucoup car j'ai dû arrêter les anti tnf que je ne supporte plus(trop d'effets secondaires) Il est vrai que l'esprit et le corps ne font qu'un, quand un mal être surgit(stress, contrariété...; l'âme s'exprime à travers le corps, d'où l'accentuation des douleurs. On ne peut ignorer cet état de fait.

Quand on est mal, on s'isole notamment car nous voulons cacher nos souffrances. De nos jours, on est plus dans le paraître que dans l'être et tu ne peux pas te confier à ton entourage; famille, collègues du fait que tu les déranges. La maladie fait peur, fait fuir, et les douleurs invisibles sont incomprises.

Il faudrait plus de médecins spirituels qui pourraient nous soulager et nous aider vraiment car les traitements, certes soulagent mais à long terme, peuvent être nocifs.

Amicalement.

Ne rien faire est un luxe et même...un privilège ! ma SPA me met KO à tout bout de champ, voilà une bonne raison de ne pas culpabiliser à se prélasser, trainer...

A titre d'humain, avant celui de -malade-, je revendique le droit de vivre SANS INITIATIVE. Ma santé me le rend bien. Et qu'importe les jugements !

Le devoir-faire est énorme chez les occidentaux.  Je dois me rendre esclave à vie de l'entretien de ma maison, avoir une voiture qui représente, "travailler" à me payer des "vacances" qu'il faudra rythmer en terme de déplacements, dépenses et sorties.

Mes besoins  justifient-il mes dépenses énergétiques ? Je consomme par mois l'équivalent d'un petit carré de légumes, deux trois petites bêtes. Je paie des assurances : maison, voiture, sécu : un beau pactole envolé car il ne m'est rien arrivé! Zut, à y réfléchir...j'aurai pu débourser, en cas de pépin , de ma poche 1/10 ème de ce que les assurances m'arrachent en 10 ans...et ça roulait pour moi tout pareil. Je n'ai pas besoin de restaurant, de costume, de TV, de parfum, bijoux, de meubles "flash".

Mettre des noisettes de côté ! faudra payer le bloc électronique de la caisse à changer, là où avant trois coups de marteau suffisait...MAIS j'ai voulu une belle voiture. Pas question que je ne fasse pas comme tout le monde à payer la retraite des vieux, ou les vacances des sans emplois qui devront travailler pour payer la retraite des vieux...

Nous avons essentiellement besoin d'apprendre à lire, écrire et compter.  Apprendre aux petits à s'amuser ,  ils le feraient tout aussi bien ailleurs qu'à l'école, car ça coûte à la société. L'histoire dans les livres, on la racontera aux curieux de par les curieux...et personne n'en fera une maladie pour celui que ça n'intéresse pas. L'entreprise (qui est une école) et les études font double emploi de la matière grise : il n'est pas rare d'avoir à tout reprendre quand vous débutez un nouveau job.

Que de temps de perdu ! que de pertes d'énergies...pour...quoi ? est-ce légitime ?

Flâner ! Aimer ! bêcher même un peu le potager des parents , "moi enfant, je fais ma part pour manger, j'apprends à contrôler mes besoins".

Ouais ben...c'est comme ça, on ne contrôle plus rien. Ben si.

Je pars vivre à la campagne je retrousse mes manches, je bosse pour ce que je consomme avec mon petit boulot à la mairie, je profite à 16h00 de voir les lapins les oiseaux sur la voie ferrée désaffectée !

Fainéant...ok si vous voulez. Je m'en tape !JE PROFITE.

Il y aura toujours des chirurgiens qui ne demandent rien de plus que d'apprendre...toujours des cerveaux surfaits qui ne dissocient pas travail et plaisir. ET TANT MIEUX ! on en a besoin.

Apprendre à ne rien faire est un besoin commun et noble, ni insurmontable, ni compliqué.

( ceci n'est encore qu'une fiction, pour remettre à sa place la SAGESSE qu'on associe à la PARESSE )

22 ans de spondylarthrite, 22 ans d'écoute. Prendre soin de soi, par l'alimentation, le bien-être, la confiance en soi, cultiver son plaisir....

Les résultats divergent d'une personne à l'autre, et fort heureusement, les médicaments sont là pour nous aider.

Je partage mon expérience et ma conviction qu'il est primordial d'ESSAYER de changer ses habitudes de vie, et de ne pas  prendre toutes les propositions médicales pour argent comptant.

Est-ce juste au moment de passer aux  traitements lourds qu'il faut s'en rendre compte ? que doit-on encore espérer puisque nous savons que tout traitement quelqu'il soit, a un effet volatilisant sur le long terme, et qu'il faudra de toute façon passer à un autre.

Les médecins font, encore aujourd'hui, un cas démentiellement facultatif du pouvoir de chacun à puiser dans nos propres ressources pour aller mieux !

Je sais que beaucoup font leur possible pour éviter les traitements lourds, et que malheureusement ça ne marche pas. J'en suis navré pour eux, et profondément désolé de leur affliger la lecture de ces lignes. Je sais aussi qu'il y a des milliers de gens à qui ça réussit. J'en suis la preuve.

Il n'y a pas pour moi à dire j'en suis là, tu en es là, avec tel ou tel traitement. Lourd, d'appoint on a tous à faire avec la douleur et les répercutions.

Demain je serais peut être en fauteuil roulant ? qui sait. Mais aujourd'hui, moi qui ne pouvait pas ramasser un crayon, lacer mes chaussures pendant des années, aujourd'hui ça va.

Mon gain c'est d'avoir progressé dans ma confiance personnelle. JE SAIS quand je dois arrêter de m'empiffrer de pain, quand je dois faire barrage à ce qui m'agresse, quand j'ai besoin de ceci, cela. J'apprends à me respecter, à m'écouter.

La médecine vous dit "vous ne savez pas, laissez c'est notre boulot". Ce qui peut se traduire par " donnez nous  votre confiance". Je ne sais pas quoi ? je sais que la fatigue du matin,  celle comme si j'avais cassé des cailloux toute la nuit, tend à disparaitre suivant mon alimentation. Je sais que le lait m'empoisonne, bien peu le gluten à côté. Je sais le stress et les effets, je sais le repos combien et comment contre ma talalgie. Le médecin sait tout ça lui ? ah...

Ma confiance, moi, je me la garde, je me la cultive pour aller mieux. J'en accorde juste assez et c'est tout aux médicaments qui me sont indispensable. Pour le reste, c'est à dire la peur du lendemain ou mes connaissances sur la SPA, l'état des recherches, et bien je n'en veux pas et j'évacue...

bonjour,

je suis nouveau je me suis inscrit dernièrement. j'avoue de pas avoir tout lu de vos échanges. Je vais juste vous faire part de mon expérience en qqs lignes.

j'ai été très loin dans le refus de la maladie, trop..jusqu'àu jour où l'on comprend que l'on risque de tout perdre à la place de tout gagner...mais oui tout gagner...gagner juste le droit de vivre juste un peu différemment des autres. Alors oui j'ai fini par accepter ma maladie tout doucement, par étapes...ce n'ets pas évident de se lever le matin et de se dire, ptin j'ai mal grave là..je fais quoi je pleure où je me pousse au cul...bah je me pousse au cul...car de toutes les façons, c'est comme cela, nous n'avons pas le choix. Nous pouvons, nous devons vivre "normalement". d'autres ne le peuvent pas...nous si..mais ok, ce est pas drôle tous les jours...je viens de sortir d'une crise sévère où mon rhumato m'a mis sous morphine...mais je me suis battu, tous les jours, pour qu'enfin aujourd'hui je peux réduire mon dosage..et m'apercevoir que je me shootais de trop...là aussi j'avance, pas à pas...il ne faut pas vouloir tout faire d'un coup..accepter n'ets pas juste de dire..super cela va mieux...c'est prendre soin de sois..arrêter de se mettre dans la tête que l'on est mal, malade, car là, c'est le cercle..alors debout, droit sur nos jambes...nous pouvons juste dire que nous pouvons le faire..prendre moins de médoc, avoir moins mal où arriver à mieux le supporter...mais arrêter de pleurer sur sois...

Guillaume