Refuser de subir

!

Bonjour,

 Je n'ai qu'une forme peu sévère de SPA mais j'ai quand même eu de grosses crises et ai été obligée de me déplacer avec une canne ! et je n'avais que 45 ans ! C'est un kiné qui m'a permis de "revivre" normalement et d'accepter ma SPA grâce à des massages (2 fois par semaine). Les crises se sont peu à peu atténuées puis espacées. Bien entendu, à part mon médecin traitant pour qui le confort de vie est très important et qui m'a prescrit ces massages, les rhumatologues sont contre les massages. Ils ne jurent que pas la rééducation. Je fais tous les jours 10 mn de gym douce, mais les massages permettent de dénouer tous les points de tension dans le dos, de décrisper les muscles et d'atténuer les douleurs. C'est bien simple : je n'ai plus eu besoin de ma canne depuis plus de 3 ans ! De plus, je ne cours plus contre le temps. J'ai appris à apprécier chaque journée et j'essaye de toujours voir les choses du bon côté. Je ne suis pas "bisounours" mais cet état d'esprit me rend la vie plus facile et plus agréable. Le mental est en effet très important.

Bonjour à  tous, parmi tout vos commentaires ,je me retrouve sur certains points ,mais pour ma part j'essai d'avancer bon gré mal gré...avec tout ces médicaments ,trop de médoc. Mais sans eux ,malgré toutes les techniques de soins ,les divers horizons de pratique de la médecine , les médecines alternatives et méthodes diététiques ,je veux continuer la bataille....faute de la vaincre. Aujourd'hui je ne peux marcher que quelques mètres et avec une canne voir deux ,sinon c'est fauteuil roulants , alors peut être contraint et forcé ,je continue la prise de médocs avec leurs effets secondaire et indésirables voir pernicieux . Je suis bien conscients de la problématique d'une médication lourde , je préfère et cela n'engage que moi ,la qualité de vie à la quantité. Si l'on peux parler de super qualité dans mon cas  , malgré tout j'arrive à fonctionner ,j'ai seulement abaissé mon activité quotidienne et augmenté mon seuil de tolérance à la douleur. Enfin j'essaie........

assalem aylikoum juste pour dire ke c mieu d accepter ke de subir la maladie et moralement c mieu ossi.de tte facon on a pas le choix ke d accepter et rien ne sert de se pleindre.toujours dire hamdoullilah pour tout et ya toujours pire ke soi

Bonjour à tous,

avez-vous vu l’émission" d'allo docteur" sur la 5 hier? Philippe Catteau à très bien parlé de nous je trouve.

Même si je suis inscrite sur ce site, j'y vais rarement car je préfère "rester dans le monde de ceux qui ont la santé "car cela me force à garder ce qui m'en reste et à la travailler. Je suis du type à me sentir malade quand je suis avec 1 malade... Je pense qu'à présent il faut plutôt se concentrer sur nos forces restantes plutôt que de penser à celles qui ont disparues. Je n'ai jamais été vraiment une grande optimiste et je ne me réveille pas le matin non plus avec un shamallow rose dans la bouche! mais de mon ancienne vie, j'ai gardé le côté battante et la volonté de continuer jusqu'à ne plus pouvoir. J'héberge donc ds mon corps une SA + polyarthrite + maladie de Verneuil et autre ! Je me retrouve donc avec des injections que je me fais pour la SA (anti TNF) + 1pour la poly+ cachets quotidiens pour cortisone et antibiotique (verneuil) + cachets pour dormir etc etc..et oui, suis pas gâtée non plus. Le traitement n'est toujours pas maitrisé et les docteurs pataugent dans mon cas qui n'est plus la mare aux canards mais la mare au diable! Forcément je suis d'accord avec vous tous sur la SURimportance du mental. Quand on se retrouve rapidement dans la catégorie des grabataires où nos besoins naturels et vitaux requièrent autrui, c'est forcément un traumatisme. Je ne vais pas rentrer dans les détails des maux quotidiens qui nous touchent et qui provoque la colère en nous (et si ce n'étais que la colère!). Bref, je vais vous raconter comment je vais mieux moralement. Je permets de vous relater mon expérience non pas sur un but de choquer, d’inciter ou de me faire balayer du site! La colère, la frustration, la douleur, la rancœur étaient devenue insupportable mais elles se sont installées dans ma vie et apparemment ça voulait être permanent. Je me suis vite rendue compte que ma souffrance mentale augmentait ma souffrance physique, alors que faire? Et bien aux grands mots les grands moyens, j'ai trouvé ce qui me permet de pouvoir prendre du recul face à la situation, d'apprendre à mieux accepter quand la douleur vient (afin qu'elle parte plus vite), de ne plus être agressive (c'était involontaire) envers mes proches, être + patiente et SURTOUT que m'a vie n'est pas finie (elle va évoluer différement). Donc j'ai fait appel au cannabis. Ca vaux ce que ça vaut, mais pour mon cas, je n'ai plus de cachets pour dormir (et qui vous rend amorphe toute la journée) et plus besoin de choses pour le moral qui va beaucoup mieux, je  souris à nouveaux, je gère mieux mes mouvements et je retrouve même mon humour. Je ne fais aucune pub ni aucune incitation et je ne me permettrais jamais de poster ce genre de message ailleurs. Nous sommes seulement désespérés et nous avons déjà trop perdu pour s’arrêter à de l'éthique je pense. Pour terminer ce long message.. j'en ai parlé au psychiatre qui m'a dit qu'il ne fallait pas que j'arrête dans mon état de souffrance car c'était  positif pour moi.Corinne

Bonjour,

Je vais physiquement mieux. J'observe cette amélioration depuis 3 semaines. Mes douleurs aux coudes ont disparu, j'ai nettement moins mal aux genou, j'ai perdu 10 kilos, les douleurs aux talons d'Achille ont disparu. Seignalet 95 enfin ? (95 voire 90 car je ne le suis pas à 100%) depuis 6 mois de régime ? je ne sais pas.

Je vois aussi que les grosses tensions que je vis en ce moment dans ma vie,  réveillent en toute évidence des douleurs.

Si j'avais accepté SIMPONI (biothérapie) quand on me l'a proposé il y a 3 mois, je n'aurais rien constaté de tout ça.

Je préfère apprendre à écouter mon corps plutôt que le faire taire.

c'est une façon de voir les choses jean-françois ,et peux tu me rappeler pourquoi tu as refusé le simponi ?merci 

Quand la douleur devient insupportable et que ça dure, j'en fais personnellement un cas d'urgence avant le reste et le moral. Si j'entends dire que Seignalet ça marche, et bien j'en bave trop pour ne pas me permettre d'essayer. Mais c'est personnel comme avis. Je retrouve un point d'équilibre dans mon cas Héliott, quand je peux  ramasser un stylo au sol ou pouvoir marcher 100 m sans m'arrêter !

Pour moi désormais c'est possible, et j'espère que ça va durer, ce n'est pas dit !

Je peux maintenant mettre en avant la question d'un meilleur moral pour aider encore plus à ma condition physique.

Le Sage, je pense m'être pas mal expliqué sur ce topic, sur mon refus de faire du SIMPONI une priorité (= refuser de subir). Et je rappelle qu'il m'a été vivement conseillé, voire imposé comme solution par le médical, à un stade critique physiquement pour moi, il y a de ça quelques mois, et avec 20 ans de SPA derrière moi.

Dans les grandes lignes, mon explication (qu'on est franchement pas obligé de partager) : cesser de croire systématiquement à tout ce qu'on nous raconte ! trop de confiance aveugle aux médecins et dans la science pour aller mieux  => Obstruction mentale pour développer sa propre énergie mentale ,sur des réflexions sur soi-même, et pour supposer d'autres voies possibles vers la guérison (grâce à une meilleure écoute de soi).

Ah! on vous dira que toute façon la SPA, c'est une question génétique....ben si vous l'dite messieurs...

Je considère le SIMPONI comme une chance pour sortir des sentiers et croyances "blanches". Puisque c'est prouvé qu'il est vraiment efficace, je le considère alors utile comme coup de pouce pour se libérer l'esprit de trop d'accablements, et pouvoir attraper d'autres voies à construire, et gagner en confiance personnelle (que la SPA met bien à mal !) ...et non comme une finalité. Ors il est présenté par les médecins à la fois comme le moyen et surtout comme une FIN. Pour moi, c'est surtout la fin de s'en sortir qu'on nous propose.

Comment on en arrive à vouloir déclencher une autre façon de voir la vie, la maladie ? je ne sais pas encore...

Je n'ai pas la solution, encore moins la prétention de résultat, mais j'expérimente. Je suis mon laboratoire et je m'autorise à y entrer et à en sortir comme bon me semble. Cette liberté se gagne parce que je refuse de subir, sinon c'est impossible.

Bon je ne refais pas tout le topic...

Ok ... on ne peut que te croire , mais encore faut il avoir envie de le faire et surtout pouvoir .

Se sentir bien physiquement , est une chose importante , encore faut il que le moral suive !

Par contre si on se sent bien moralement , on est beaucoup plus dans l'acceptation des maux physiques .

Le principal n'est il pas de trouver , tout simplement le bon équilibre , pour apprécier sa vie .

Jeanfrancois , j'avais oublié le " QUE " dans ma première phrase . Je viens de le rectifier et ça change tout !

("on ne peut que te croire" au lieu de "on ne peut te croire")

Very sorry !