Refuser de subir

Salut la compagnie,

J'ai décidé de prendre les anti-TNF qu'on m'a conseillé. C'est ma décision parce que je n'ai pas envie dans peu de temps d'avoir un doigt qui monte sur l'autre et d'être invalide de la main.

Dans l'idée je fais cas d'urgence, mais j'espère bien que l'anti-TNF ne sera que temporaire.

Au passage, n'hésitez jamais à changer de rhumato de temps en temps même si vous croyez que le votre est le meilleur. J'ai été surpris de la prise en considération, des avis et des solutions de certains, que d'autres n'y avaient pas pensé. Pareillement  moi désormais je vais en consultation dans un centre hospitalier. J'ai bénéficié d'une infiltration pour le doigt dans le quart d'heure, et je me dis qu'ils ont plus de contacts entre collègues, plus de moyens à portée de la main, qu'un rhumato dans son coin en ville ou à la campagne. Ca aussi c'est refuser de subir, ou se bouger le cul, ça dépend comment on voit la chose.

Personnellement, je me sens mieux. S'il n'y avait pas cette histoire de doigt...

J'ai l'impression de sortir un peu de l'état de crise dans lequel j'étais pendant trois mois. Cela dit encore maintenant une ballade de quartier un Dimanche, j'en paie le prix le Lundi, mais plus au point d'avancer comme un escargot le Lundi et de souffrir le martyre.

J'essaie d'être positif, et j'ai l'impression que ça me réussit. Tous les soirs je m'applique des pensées positives avant de m'endormir, ça dure une demie-heure. Je ne vous révèle pas mes petites histoires, mais je "travaille" à des projets de vie plus heureuse, c'est un moment très plaisant avant de tomber dans le sommeil.

Est-ce que cette petite accalmie est liée à trois mois d'effort d'hygiène alimentaire, je n'en sais rien.

Je suis aussi nettement moins fatigué. J'ai passé le mois d'Août à dormir des journées entières et à bien dormir la nuit en plus. Est ce le simple fait de la maladie ? je suis certain aujourd'hui qu'il y a d'autres causes à la fatigue et auxquelles je dois remédier. Disons que si nous sommes davantage sujet à la fatigue du fait de la SPA, c'est le moment de faire plus attention à ce qui nous fatigue d'ordinaire dans notre vie.

J'ai décidé de changer de vie, et de vivre davantage en accord avec ce que je suis. Ca va faire quelques bouleversements, physiques, affectifs et matériels, c'est évolutif.  Ca fait trop longtemps que je ne m'écoute pas. Je refuse de subir. Toute ces années je me disais "tu as le temps", maintenant je dis STOP car le changement ne viendra jamais si on ne le décide pas. Pendant ce temps, la vie passe, les tracas s'installent.

Vouloir avancer, c'est déjà savoir régler ses problèmes. J'ai pris conscience de manquer de réactivité sur certaines choses, tant au travail que dans ma vie privée. Résultat = du stress et des cauchemars la nuit, les mauvais rêves sont la traduction de ce qu'on ne surmonte pas en journée. 24H/24H ça fait trop ! donc hop il faut s'améliorer.

"vouloir avancer" : tout est dit! 

Jeanfrançois : + 1000!!!!!!!!!!!!!

Kikoo à Toutes et Tous,

J'ai toujours été active dans ma santé et même actrice voire très réactive, tant qu'à faire... Je ne laisse pas mon médecin décider d'une molécule que je ne veux pas... Bien sûr, je précise que je n'ai aucun diagnostic à ce jour...

Vu 4 rhumato en 2006 qui n'ont pas su me dire quoi que se soit... 1 neurologue, la même chose, bouche bée... 1 hospitalisation en service de neuro, où la chef de service voulait absolument que se soit la maladie de Lyme !!! Je l'ai "combattu" pour lui dire que c'était impossible... Après tout les examens, je suis sortie au bout d'une semaine avec comme diagnostic : " je ne sais pas ce que vous avez !" Il ne lui ai pas venu à l'idée que cela pouvait être avec force conviction un AIT !!! C'est une gynéco, consultée la semaine suivante qui me l'a démontré donc conforté ma conviction !!!...

Bref, je suis du milieu médical, je sais ce qui se passe d'un côté de la barrière quand on a une blouse blanche mais je n'étais pas préparée à être de l'autre côté...

Aujourd'hui, mon corps se dégrade, donc, je propose mon traitement personnel ( calcul des demi-vies des molécules, les interactions, etc) à mon médecin et il prescrit...

Que faire d'autre, plutôt que subir, je préfère être active voire trop, peut être, mais au moins je ne m'en laisse pas compter !!! Mais j'aimerai quand même qu'un diagnostic soit enfin posé, car pour couronner le tout, le dosage du HLA B27 sur 4 bilans est de : 0-80-0-180... Qu'est-ce que cette fluctuation ?...

Bon, j'espère ne pas être , ici... Ne subissons pas, c'est le meilleur moyen de se soumettre... La toute puissance de la blouse blanche n'existe plus, nous avons les moyens d'agir pour notre confort à défaut de notre guérison.

Bonne soirée à vous...

non, Fleurdelys, tu n'es pas , refuser de subir c'est aussi ne pas croire tout ce que raconte une personne sous prétexte qu'elle a une blouse blanche!!!

Bonjour à tous,

J'ai 40 ans, je vis en milieu rural, j'ai deux tout petit garçon, j'avais un mari et j'ai tjrs cette SPA.

J'ai été à fond dans toute la panoplie allopathique, mais plus d'effets indésirables que l'inverse, beaucoup de répercussion sur ma vie familiale. Un mari qui s'est d'abord battu avec moi puis qt il a fallu explorer la psyché en à eu peur. Il a associé la SPA à un témoignage de la folie ce qui fut une énième punissions.

Ne trouvant aucune amélioration à mon état durant la bio, les anti douleurs les ains anti drepresseurs etc, j'ai fait un énorme sevrage. J'ai mis de côté mes séances de spy. J'étais épuisé, vide. J'ai découvert à ce moment le yoga, ce yoga recrée un lien agréable, un voyage dans l'harmonie. Pour autant, je souffrais toujours mais mon corps avait besoin de respirer. J'ai une prof formidable, en devinez quoi, elle a une SPA ! qt j'ai su cela, alors tout pouvait devenir possible.

Alors ma vésicule a éclaté ! Je divorce, je vis à mon rythme, je vis aussi dans mes chagrins, ceux de n'avoir pas su plus tôt refusé les promesses d'une médecine bien trop prétentieuse et intéressée. Oui, j'ai toujours mal, mais je n'en souffre plus.

Courage à tous et restez anti emmerdes !

Frida,

Ton divorce a-t-il une relation directe avec l'éclatement de ta vésicule, et si oui, comment fais-tu pour avoir mal sans souffrir dans ta tête, mais que tu souffres pas dans ton corps?

Merci

Bonsoir,

Je suis exposée à une expertise spychiatrique dans le cadre de mon divorce. Atteinte de SPA depuis 2007, mon mari semblerait vouloir utiliser les dommages psychologiques de la maladie, contre moi. Je cherche des témoignage de patients ayant vécu ou vivant la "presque" même chose.Je refuse de subir une nouvelle injustice.

L'expérience de chacun m'est précieuse aujourd'hui;

J'espére vous lire bientôt.

Bonjour,

N'aie pas peur de la biothérapie, au contraire, d'abord, on peut se faire les injections soi même ce que je fais, et en plus, j'ai retrouvé la marche, chose que j'avais presque perdu.

Les effets secondaires du traitement sont pour moi bien faibles par rapport à la très nette augmentation du confort de vie.

Je suis une personne optiiste qui aime la vie et en jouis au maximum, j'aime me cultiver, m'amuser, cuisiner, et SURTOUT : JE NE SUIS PAS UNE MALADIE - Je positive à fond, tous les jours, soutenue par un spychothérapeute exceptionnel.

Refuser de subir, c'est accepter sa maladie, plutôt que vouloir la rendre à la médecine,  contre des espoirs d'avancées scientifiques. Quelle pression pour nos chercheurs !

Déléguer la maladie (et la refuser), incite à toujours plus consommer de médicaments, toujours plus attendre des moyens, pour une efficacité que je soupçonne inverse.

Si j'accepte ma maladie, je suis davantage à son écoute. Si je l'écoute, elle me parle.

Je suis en recherche de ce qui me convient ou ne me convient pas, et c'est la maladie qui me le dit. Une sieste réparatrice  quand ça ne va pas, des repas plus maigres semblent réparateurs parfois, telles personne m'est anxiogène et me fatigue,  étrangement j'ai "plus" mal.

La douleur est la pour signifier, même si je suis bien loin de comprendre toutes les subtilités de ce langage. Si je concentre ma pensée vers une volonté farouche d'éradiquer le mal dès qu'il se pointe, à la jambe, au dos, dans les chevilles, au poignet...je n'entretiens pas le lien entre la maladie et moi, je ferme le contact sur quelque chose que je m'oppose à identifier.

On est plus sûr de gagner du terrain quand on sait à qui on a affaire. Il faut avoir fait le rapprochement entre un geste, une attitude, une douleur. Ce n'est simple pour personne, et hors de portée quand le corps entier est endolori, l'optimisme du coup aussi. Mais il ne faut jamais perdre une occasion d'écouter ce que la maladie raconte.Et si demain, on me pond un remède qui stoppe toute douleur et que le mal continue de me ronger de l'intérieur, je perds le fil et l'espoir de guérir.

A force de vivre avec la spa, on comprend tout à fait ce qu'elle cherche à nous dire, plus ou moins fort par moments, le tout est de lui laisser sa juste place, ni trop petite ni trop grande, en bref rester à l'écoute, faire ce qu'il faut pour qu'elle nous laisse un peu plus tranquille par tous les moyens décrits dans ce sujet, et puis se dire qu'elle finira peut-être par partir un jour, ou bien qu'on trouvera enfin le remède pour la faire taire... si c'est pas de l'optimisme ça!