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Patients Spondylarthrite ankylosante

Quel avenir avec la spondylarthrite ankylosante ?

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Kaliyhh

22/03/2022 à 22:09

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Kaliyhh

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Bonjour à tous !

Je souhaiterais savoir comment évolue la spondylarthrite ? Avec le temps nous sommes condamnés à ne plus travailler ? A prendre des biothérapies ? Finissons nous tous handicapés ?

Je vous remercie d'avance pour vos réponses. Je m'inquiète pour mon avenir...

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Candice.S

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23/03/2022 à 10:30

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Candice.S

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Bonjour @Kaliyhh,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y participer : @fleuredelys @dam's25 @Sezane @santana @mumumao @Cotentin @Carola @TamTam @Christele000 @Sauveur @murieldu84 @MonBichon @maya78 @Myl1984

Comment évolue la maladie ? Pourriez-vous partager vos témoignages avec @Kaliyhh ? La rassurer ?

D'avancer merci pour vos retours !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

Quel avenir avec la spondylarthrite ankylosante ? https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/quel-avenir-avec-le-spondylarthrite-53301 2022-03-23 10:30:41

dam's25

23/03/2022 à 11:36

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Bonjour,

diagnostiqué SPA en 04.2007 avec HLA B27 négatif et atteint de RP depuis 11.2019 et plus ou moins de la fibromyalgie la maladie est toujours présente malgré les traitements

Sous Cosentyx 150 mg depuis 07.2017, je vais passer à 300 mg en 05.2022 en espérant que cela atténue les raideurs

J'ai également de la Camptocormie (la maladie du dos courbé), j'ai également un kyste derrière le genou

Après j'ai pas trop à me plaindre le seul point négatif c'est que j'ai 1 séance de kiné par semaine le samedi quand je peux y aller

J'espère que certaines personnes se retrouveront dans mon témoignage

Bonne journée ensoleillée

Kaliyhh

23/03/2022 à 12:33

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Kaliyhh

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Bonjour @dam's25

Merci d'avoir répondu à mon message. Tes crises étaient-elles intermittentes puis sont elles devenues permanentes ? As tu eu une amélioration après ton traitement ?

Je pose beaucoup de questions car je suis en plein tourbillon...

dam's25

23/03/2022 à 14:42

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dam's25

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Plutôt par période et aussi temps froid et humide

Quand je prends Cosentyx sa me calme 3 semaines et après les crises reviennent d'où le fait de me piquer toutes les 3 semaines

Utilisateur désinscrit

23/03/2022 à 15:06

@Kaliyhh bonjour

ma fille a une spa . il a fallu 7 ans avant qu'un médecin pense à la spa !!! elle est traitée avec des anti tnf et des anti douleurs si besoin . depuis les crises sont plutôt rares mais l'état douloureux n'est pas complètement absent . elle fatigue vite mais elle travaille toujours . elle est enseignante . elle fait du sport .

il faut vraiment savoir doser vos efforts et votre repos . écoutez votre corps . profitez des moments où tout va bien .

Elle a la reconnaissance RQTH par la MDPH

Kaliyhh

23/03/2022 à 16:56

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Kaliyhh

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Bonjour @maya78

Merci d'avoir pris le temps de me répondre. Je suis également enseignante. Le fait de savoir que l'on peut maintenir malgré tout son emploi de prof en étant sous biothérapie me donne du baume au coeur. Depuis combien de temps est elle sous biothérapie ? À vous lire, cela a l'air d'apaiser ses douleurs... Cela change de ce que je lis par ci et là.

Merci pour vos conseils concernant l'effort :-)

Kaliyhh

23/03/2022 à 16:59

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@dam's25

Merci pour ta réponse !

Utilisateur désinscrit

23/03/2022 à 20:55

@Kaliyhh

elle est sous biothérapie depuis 6 ans

elle est parfois obligée de prendre aussi des anti douleurs même avec les anti tnf . elle fait des exercices de décontraction musculaire et articulaire tous les matins et ça l'aide beaucoup . ça lui prend 10 mn . 2 à 3 fois par semaines elle fait du tapis de marche (course) . Et dans l'ensemble elle tient le coup . bon on attrape beaucoup de petites infection avec les anti tnf .

elle a eu certains avantages un tableau tni un siège spécial bref ...... de petites choses mais qui peuvent vous aider au quotidien .

Kaliyhh

24/03/2022 à 16:45

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Kaliyhh

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@maya78

Merci de m'avoir répondu ! Cela me donne un peu d'espoir :)

chris050413

28/03/2022 à 15:19

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chris050413

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La SPA évolue avec des crises ou pas, de mon côté, apres une grosse crise à 30 ans, je n'en ai plus eu d'autres depuis, ce qui ne veut pas dire que je n'ai pas eu mal au dos, mais comme il y avait eu de gros ravages lors de la première crise, colonne vertébrale bloquée(heureusement dos droit) et cage thoracique limitée, les mouvements sont limités et les douleurs supportables, il faut dire que cela ne m'arrête pas pour bouger, randonnées, gym, danse, j'ai voulu continuer à travailler, malgré la possibilité, étant fonctionnaire, d'être en longue maladie, à 67 ans je suis plus en forme qu'à 30, j'ai accepté ma maladie, fait avec, j'ai pas de traitement, de l'efferalgant quand vraiment trop mal, il faut dire aussi que j'ai eu la chance de quitter la région parisienne pour le sud est, le climat sec est très bénéfique .Ce témoignage pour vous donner du courage, il faut bouger même avec les douleurs, faire se que l'on peut, c'est maintenant recommandé par les médecins, à mon époque c'était l'inverse, heureusement que je ne les ai pas écouté

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