Quel avenir avec la spondylarthrite ankylosante ?

@Kaliyhh bonjour

j ai continué mon métier d assistante maternelle malgré la maladie ,je suis en invalidité catégorie 1 donc je peux continué à mi temps .cela me permets de garder le moral .bien sûr tous les jours c est pas facile car douleurs un peux partout avec des poussée de spiorasisme inverse qui est très gênant car dans les plis et douleur donc au membres .quelque repos mais il faut tenir un peu de sport pour moi j essaie de marché trois km par jour .je suis sous biothérapie toutes les 10 seamains une piqures de metogec toutes les semaines et le soir rivotril car début de m’impatienta des pieds très invalidant mais depuis ce médicament cela va mieux .il faut de la volonté et un bon entourage pour tenir le cap .voilà

@genevieve1212 merci pour ta réponse ! Je suis contente que le traitement ait un effet bénéfique malgré tout.

@Enno_gard bonjour,

As tu un traitement ?

@Pasciali merci de partager ton expérience de vie. Ça va réconforter bien des gens. Je suis contente que ton traitement fonctionne depuis 2012 ! J'espère de tout cœur que tes autres soucis se résoudront !

@pioupiou79 Merci pour le partage ! Je suis contente de savoir que tu as pu garder ton emploi et que ton traitement t'apporte un soulagement. Si ce n'est pas indiscret, depuis quand as tu cette maladie ? Depuis quand prends tu ton traitement ?

@Kaliyhh je suis sous AINS (mobic pour le moment) quand ça va pas, mais je suis au début .. "en cours" de diagnostic car tous les symptômes se sont déclenché en 2019-2020, et je vois un rhumato depuis l'année dernière donc tout est récent mais aucune "preuve" via IRM, radio, pds .. donc le diagnostic est sortie l'été dernier mais on continue de chercher et d'attendre l'évolution. Ça allait plutôt bien depuis quelques mois (bon toujours mal au dos notamment au réveil par exemple et sur les grosses articulations mais ça allait en journée) et j'ai retrouvé du boulot depuis 2 mois et je recommence à beaucoup souffrir, dos, articulations et là c'est les cervicales qui me font souffrir....

Enfin voilà quoi! Y'a pire comme on dit, surtout que je suis que sous AINS comparé à beaucoup d'entre vous...

@Kaliyhh cela c est déclarer il y a neuf ans dont une année sur morphine et cortisone avant d avoir le diagnostic .je vais mieux depuis à peut prêt 2 ans .la biothérapie m à soulagé au bout de 6 mois et je n ai pratiquement plus de raideur matinale .cordialement.Mirielle

@Kaliyhh

Bonjour,

moi, j’ai été diagnostiqué HLA B27 en 2000 à l’âge de 23 ans ; je me suis contenté de AINS ( Celebrex en autres… ) pendant 18 ans ; je suis actuellement sous biothérapie depuis 2018: sous Humira très précisément… Tout allait bien jusqu’à se foutu Covid qui ne me permettait plus d’aller à la piscine comme avant, ni dans les structures sportives… Bref, le fait d’avoir moins bouger pendant de longs mois m’a complètement détraqué physiquement. La rhumato m’a prescrit des séances de kiné une fois tous les 15 jours mais c’est pas le top… J’espère que ce n’est que passager et que ma forme d’avant Covid va revenir !!… Actuellement, c’est douleurs, verrouillage et grande fatigue tout les matins au réveil jusqu’à ce que l’activité au boulot me fasse oublier un peu tout cela… C’est une maladie qui te « tue » socialement: peur de ne pas être en forme le jour où tu as prévu une sortie avec des gens ; moi qui aimait bien faire des rando VTT au printemps, je n’ose même plus y aller, j’ai peur de ne pas pouvoir finir… J’ai sans doute tort sur ce que je dis, c’est mon état émotif du moment.

L’hiver est la pire période: froid et humidité ; hâte que le printemps arrive avec soleil et plus de chaleur car c’est la période où je me sens le mieux. Il ne faut pas s’arrêter de bouger, il faut être actif en permanence, même si ce n’est pas tjrs évident

Bref, bon courage pour la suite, et comme je l’ai lu dans un commentaire de je ne sais plus qui: il faut profiter à fond des moments où ça va bien 😉😉

belle journée à toi ; ici chez moi on est sous la neige aujourd’hui 🙄

@Cédric54 Bonjour,

Merci pour ton message. Je suis un peu dans ton état d'esprit : Mon mal de dos s'est accentué à partir du confinement, plus aucune possibilités de faire du sport... Me projeter me fait peur car j'ai peur d'avoir une crise qui me cloue sur place ! C'est dernier temps je suis moins sortie, moins vue mes amis... Mais comme tu dis, ça doit être aussi psychologique.

Je suis en cours de diagnostic, demain j'ai rendez-vous avec le rhumatologue pour éclaircir tout ça. Je me permets de te poser quelques questions :

Durant tes 18 années avec les anti inflammatoire, tes crises étaient gérables ? Tu les as pris en continu ? Tu as pu avoir une vie "normale" ? Qu'est ce qui a fait que tu es passé aux anti TNF ?

Ça fait beaucoup de questions ! Quoiqu'il en soit, encore merci pour ton message !

Bonne journée !

@Kaliyhh Bonjour,

Tes questions sont légitimes, et je vais y répondre le plus simplement et le plus sincèrement possible… Pendant ces 18 premières années de la maladie, ma vie était plutôt dite « normale », je ne prenais les AINS qu’à la demande, qu’en cas de crise en fait, car je suis plutôt du genre à ne pas prendre de médicaments au moindre petit mal… Donc tant que la douleur était vivable et supportable je faisais sans… Le moral était au beau fixe 😉, mes douleurs ont commencé au bassin donc ça se gère assez bien ; ensuite au fil des années les douleurs ont migré…

Je suis passé au anti-tnf juste pour le confort de vie, pour me faciliter la vie au travail ( je suis indépendant!! ) , et comme traitement de fond en fait parce que le protocole me l’autorisait à partir de ce moment là!! Aujourd’hui, mes douleurs se situent au niveau des cervicales, du haut du dos, et plus régulièrement au niveau du thorax… Ce sont des douleurs qui engendrent d’autres maux: problèmes musculo-squelettiques, problèmes respiratoires, etc… Je me dis que les 18 prochaines années risquent d’être bien différentes de ces 18 années passées… l’anti-Tnf ne suffit plus, ou me correspond moins bien… Est-ce une histoire de dosage??… Je n’en sais rien, et je ne peux que reporter ma confiance sur les médecins. J’ai rendez-vous avec ma rhumato jeudi, je vais lui parler de tout cela, on verra vers quoi elle m’oriente !!!

Bref, depuis le Covid, le confinement, et tout ce qui a tourné autour, je sens que la maladie est une chose ( cette période a été très néfaste pour les malades chroniques… ) mais que la baisse de moral a pris le dessus… De plus, la période hivernale est de plus en plus compliquée pour moi depuis 2 ans, surtout dans la région dans laquelle je vis où il fait froid et très humide: pas bon pour nos douleurs tout ça!!.. J’ai vraiment hâte que le soleil et la chaleur revienne que je puisse ressortir, faire du vélo, du Roller, des ballades… Bref que je puisse bouger toute la journée 😅😅😅

Merci de pouvoir échanger,

bonne journée à toi