Poussée inflammatoire et fièvre

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LisaDjinn

29/01/2019 à 17:49

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LisaDjinn

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bonjour à toutes et tous

je suis inscrite depuis plusieurs mois sur le forum et je vous lis sans jamais participer, car je suis une "jeune" diagnostiquée. J'ai une SPA atypique qui n'a été détectée qu'au bout de 20 ans. En effet, la SPA s'est manifestée par des douleurs et une ankylosie progressive de mon cou, sans aucun autre symptômes, ce qui fait que les médecins sont toujours passés à côté ("c'est le stress madame"... il a bon dos le stress!)

En avril, suite à un grave accident, un rhumato a découvert les traces sur un scanner, a demandé un IRM complet, ainsi que l'analyse génétique... et le verdict est tombé, un mot sur mes maux...

depuis, j'ai pour l'instant refusé la biothérapie, à cause des effets secondaires et je continue comme je le fais depuis 20 ans en jonglant avec les AINS. Mon homéopathe a mis en place un traitement de fond. J'ai perdu 15 kilo, et j'essaye d'évincer au mieux le gluten.

De façon générale, le résultat est probant, mais je m'interroge: Régulièrement en fin de cycle hormonal, je fais des poussées inflammatoires (c'est mon analyse) et il m'arrive de faire de la fièvre. Je voudrai savoir si pour vous, lors de poussées inflammatoires, vous avez des accès de fièvre... en vous remerciant par avance, cordialement, Lisa

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Lecadet

03/02/2019 à 16:34

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@LisaDjinn ok et bien tant mieux même si les allergies ce n est peut être pas mieux je pense😏

Bonne continuation

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Yannick

Poussée inflammatoire et fièvre https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/poussee-inflammatoire-et-fievre-42374 2019-02-03 16:34:04

HényaRyan

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@LisaDjinn j’en suis ravie pour toi parce que c’est pas un partie de plaisir , parole d’une Allergique

Poussée inflammatoire et fièvre https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/poussee-inflammatoire-et-fievre-42374 2019-02-03 23:15:42

HényaRyan

03/02/2019 à 23:24

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@LisaDjinn au début j’avait que des soucis d’allergie et par la suite j’ai fini par déclencher un asthme.chose que je ne te souhaite pas bien évidemment.

Poussée inflammatoire et fièvre https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/poussee-inflammatoire-et-fievre-42374 2019-02-03 23:24:56

LisaDjinn

04/02/2019 à 07:59

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@HényaRyan @Lecadet‍ l'asthme est à mon sens bien plus handicapant que les allergies... mais les SPA créent tellement de désordres dans notre organisme que notre quotidien est parfois fatigant... j'ai de la chance d'être bien entourée, je sais que ce n'est pas toujours le cas...

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LisaDjinn

Poussée inflammatoire et fièvre https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/poussee-inflammatoire-et-fievre-42374 2019-02-04 07:59:31

Lecadet

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@LisaDjinn je ne sais pas mais c est vrai que l important est d être bien entouré et soutenu. 👍 pour ma part j ai aussi de la chance.🙄😊

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Yannick

Poussée inflammatoire et fièvre https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/poussee-inflammatoire-et-fievre-42374 2019-02-04 08:08:06

LisaDjinn

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@Lecadet je lis en effet sur d'autres posts que beaucoup se sentent très isolés et je me sens très privilégiée. en revanche, je trouve que le monde médical est très peu à l'écoute et ça c'est dommage...

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LisaDjinn

Poussée inflammatoire et fièvre https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/poussee-inflammatoire-et-fievre-42374 2019-02-04 08:20:52

Lecadet

04/02/2019 à 11:33

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@LisaDjinn oui je pense comme toi mais je me sens quand même un peu desociabilisé vu que je suis en arrêt de travail depuis fin Août et que par conséquent je ne fais plus de sport non plus.😏

Tout à fait d accord avec toi pour ce qui concerne le corp médical, c est un problème récurrent chez la plus part des malades chroniques et c est dommage car ce n est pas qu' une simple rhinopharyngite ou rhume etc... Ce sont des douleurs au quotidien et qui ne se calment pratiquement pas au repos. Donc c est usant. La moindre des choses serait une meilleure écoute et comprehension ça nous eviterait des problèmes supplémentaires.

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Yannick

Poussée inflammatoire et fièvre https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/poussee-inflammatoire-et-fievre-42374 2019-02-04 11:33:23

LisaDjinn

04/02/2019 à 11:36

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@Lecadet j'ai pour ma part repris le travail depuis peu, et même si la fatigue est intense, c'est le manque d'activités sportives qui me nuit le plus. J'ai la chance d'avoir rencontré un kiné assez impliqué, qui cherche des solutions physiques pour me soulager. J'ai coutume de dire que notre maladie est une maladie "aveugle", que personne ne peut voir sauf quand nous sommes réellement bloqués. Et pourtant, la souffrance, le manque de sommeil sont réellement là, tous comme les gestes du quotidien que nous ne pouvons plus faire...

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LisaDjinn

Poussée inflammatoire et fièvre https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/poussee-inflammatoire-et-fievre-42374 2019-02-04 11:36:24

Naj_ad.06

04/02/2019 à 11:55

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bjr, moi aussi on m'a diagnostiqué une SPA il y a 5 ans, avant que je commence mon traitement à base de corticoïdes et de biothérapie j'ai toujours eux des fièvre la nuit mais sa a diminuer avec le traitement, maintenant j'en ai à peu près une fois tout les 15 jours. effectivement le soutien de l'entourage peut vraiment aider à surmonter beaucoup d'obstacles concernant la maladie, chose que je n'ai malheureusement pas, face à l'incompréhension de mes proches et le manque d'écoute des médecins je me sens terriblement seul.

Poussée inflammatoire et fièvre https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/poussee-inflammatoire-et-fievre-42374 2019-02-04 11:55:31

Lecadet

Édité le 04/02/2019 à 12:08

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@LisaDjinn c est tout à fait ça, c est quasi invisible est pourtant très invalidant. Je redoute le regard de mes collègues quand je tenterai de reprendre surtout qu ils me connaissent vif, dynamique et surtout grand sportif, j en entends déjà dire que c est de ma faute avec toutes les courses d ultra Marathon que je faisais que c est à cause de ça que je suis malade. Alors que rien à voir avec cette activité et surtout que ça m a permis justement de retarder cette maladie ou tout au moins de la contenir. Mais bon ça va pas être facile d expliquer cette pathologie avec des mots simples et compréhensibles. On verra bien. 🤔🙄

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Yannick

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