- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forums généraux
- Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
- Mode de vie avec une SPA - conseils
Mode de vie avec une SPA - conseils
- 645 vues
- 27 soutiens
- 37 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
Pommecroquante
Bon conseiller
Pommecroquante
Dernière activité le 28/06/2023 à 21:02
Inscrit en 2018
72 commentaires postés | 67 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
@Urumi08
Pour tes uveites ,pour ma part depuis que j'hydrate mes yeux avec du vismed j'en fais beaucoup moins....
J'ai un syndrome de yeux secs et avant vismed j'avais uveites sur uveites .
J'ai depuis des filaments noirs devant les yeux ....
Pommecroquante
Bon conseiller
Pommecroquante
Dernière activité le 28/06/2023 à 21:02
Inscrit en 2018
72 commentaires postés | 67 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
@AmyRed
En gros c'est l'ecole du dos
Pommecroquante
Bon conseiller
Pommecroquante
Dernière activité le 28/06/2023 à 21:02
Inscrit en 2018
72 commentaires postés | 67 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
@toinoujujutiti
Bonjour je compatis à votre souffrance et au fait de ne pas être entendu par beaucoup de médecin.
Pour ma part je suis infirmière et j'ai toujours été à l'écoute de mes patients .
La c'est moi qui suis malade et je me rends compte que nous sommes bien peu de chose ...les médecins ont vite fait de dire non ce n'est pas lié à tel traitement ou non ce n'est pas une spa puisque car rien au radio.
Sur le courrier du rhumatologue il ne parle que des examens paracliniques qui sont pour lui rassurant mais aucun mot sur mes douleurs ,ma vie entre parenthèses depuis l'apparition des douleurs ...rien alors dans ce contexte comme il se plaît à dire soit on est dans une logique de traitement de la douleur ou alors dans une logique de rééducation....
Apparemment le fait de traiter la douleur ne peut s'effectuer si l'on fait de la rééducation ?????
Enfin dialogue de sourd quoi.....
Urumi08
Bon conseiller
Urumi08
Dernière activité le 14/11/2021 à 14:44
Inscrit en 2017
24 commentaires postés | 23 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Ami
@Pommecroquante je vais y regarder. J'ai faita première en décembre et on m'a dit que j'en ferais souvent à l'avenir...donc si ça peut m'éviter d'en faire.
Cath01111987
Bon conseiller
Cath01111987
Dernière activité le 26/07/2019 à 13:57
Inscrit en 2018
869 commentaires postés | 836 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
-
Ami
Bonjour à tous avez vous des douleurs dans les jambes une sorte de douleurs des nerfs ainsi dans les bras ? Car moi ça me fait ça et j'en suis pas persuadé que ça vient de la SPA ces symptômes 😒😐
Pommecroquante
Bon conseiller
Pommecroquante
Dernière activité le 28/06/2023 à 21:02
Inscrit en 2018
72 commentaires postés | 67 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
@Cath01111987 oui ça m'arrive et j'ai l'impression que les os vont cassés si ont appui
Cath01111987
Bon conseiller
Cath01111987
Dernière activité le 26/07/2019 à 13:57
Inscrit en 2018
869 commentaires postés | 836 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
-
Ami
@Pommecroquante c'est un peux dur à définir si c'est des douleurs de nerfs ou des tendons c'est bizarre ça fait des lancements . Et defois j'ai l'impression d'avoir des fourmis dans les pieds ou les pieds qui brûlent ça c'est surtout quand je suis allongée ou quand je me lève le matin pour les pieds. Une sensation que le sang ne circule pas bien enfin c'est bizarre Puff dire ces symptômes à mon médecine paraît débile j'ai peur qu'elle me prenne pour une folle .😔
Pommecroquante
Bon conseiller
Pommecroquante
Dernière activité le 28/06/2023 à 21:02
Inscrit en 2018
72 commentaires postés | 67 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
@Cath01111987
ça me semble être des douleurs neuropathiques et j'ai les mêmes .
Ces douleurs ne répondent pas aux antalgiques classiques.Les traitements pour ce type de douleurs sont le laroxyl en règle général ou encore du neurontin ,Lyrica et j'en passe .
Les centres anti-douleurs sont super spécialisé pour déterminer les types de douleurs .
Pour ma part je pense que dans la spa il y a les douleurs mixtes c'est à dire nociceptive et neuropathique et qu'il faut apprendre à identifier pour adapter le traitement.
Par contre pour les pieds le froid soulage.
Cath01111987
Bon conseiller
Cath01111987
Dernière activité le 26/07/2019 à 13:57
Inscrit en 2018
869 commentaires postés | 836 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
-
Ami
@Pommecroquante daccord merci à mon prochain rendez-vous avec mon médecin je vais lui dire quand même mes symptômes si je peux ravoir un traitement pour ça .
Il faut que j'essai de mettre les pieds dans de l'eau froide GLA GLA j'aime pas le froid mais ci ça peut me soulager ça serait cool 😊😊😊.
Je n'ai jamais pris contact avec les centres de douleurs peut être un jour je vais devoir le faire si ça peut m'aider😊 je n'ose pas pour l'instant à voir par la suite .
Pommecroquante
Bon conseiller
Pommecroquante
Dernière activité le 28/06/2023 à 21:02
Inscrit en 2018
72 commentaires postés | 67 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
@Cath01111987
Le mieux pour les pieds ce sont des poches de glace que l'on met au congélateur....
Donnez votre avis
Articles à découvrir...
![La conduite automobile et moto et les maladies chroniques : réglementation, conditions et conseils](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/maladie-chronique-et-conduite_300x220.jpeg)
17/08/2024 | Droits et démarches
La conduite automobile et moto et les maladies chroniques : réglementation, conditions et conseils
![Tai chi : quels bienfaits pour les patients atteints de maladies chroniques ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/the-health-benefits-of-tai-chi-for-patients-with-chronic-illnesses_300x220.png)
16/08/2024 | Actualités
Tai chi : quels bienfaits pour les patients atteints de maladies chroniques ?
![SAIM : “Le secret réside en la capacité à se connaître et à adapter son quotidien.”](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/interview/syndrome-auto-immun-multiple-saim-temoignage_300x220.png)
14/08/2024 | Témoignage
SAIM : “Le secret réside en la capacité à se connaître et à adapter son quotidien.”
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
AntoineL
Bon conseiller
AntoineL
Dernière activité le 13/10/2021 à 18:58
Inscrit en 2018
7 commentaires postés | 6 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Récompenses
Bon conseiller
Explorateur
Bonjour,
Je viens de m'inscrire sur le forum, que je trouve très bien. Je me décide enfin à en parler. Je vous explique brièvement mon cas.
J'ai actuellement 26 ans et on m'a diagnostiqué une SPA à l'âge de 17 ans (HLA B27). Je ne vous apprend rien en vous disant que le diagnostic a été un long parcours du combattant.
En 10 ans, peu d'évolutions..... Dernier bilan complet il y a 6 mois, et rien d'alarmant pour l'instant. Je ne suis atteint "qu'au" niveau des sacro-iliaques, et plus du côté gauche. Peu d'évolutions, sauf que j'ai mal, par fortes poussées et de plus en plus régulièrement.
Je suis d'une nature plutôt sportive. Je pratique l'équitation en compétition depuis de nombreuses années (on m'a bien-sur déconseillé de continuer ce sport...mais je ne peux pas m'en passer, sinon c'est une mort mentale), je cours de temps à autre, tennis, natation... bref j'essaie de bouger le plus possible. Et ça marche, les crises sont beaucoup plus supportables dans les périodes où je pratique une activité physique régulière. Outre physiquement, c'est mon équilibre mental qui en dépend.
Sauf que, depuis 2 ans, j'ai terminé mes études. Et je bosse dans un bureau. Avec ce changement de vie, forcément moins de temps pour faire du sport aussi régulièrement qu'avant, moins de motivation après de grosses journées de boulot... et surtout je bouge beaucoup moins au cours de la journée. Et du coup mes douleurs n'ont jamais été aussi fortes que depuis quelques mois. J'essaie de faire du sport le plus souvent possible, mais rien n'y fait, je n'arrive pas à faire du sport à la même dose qu'avant.
Du coup grosse prise de conscience en ce moment. En pleines réflexions sur mon mode de vie : suis-je fait pour un job de bureau ? Comment vais-je faire sur le long terme ? Comment adapter durablement mon mode de vie au quotidien ?
Niveau traitement, outre le sport, ce sont des anti-inflammatoires...chimiques ! Apranax, Indocid...avec de bons résultats mais j'ai vraiment le sentiment de me détruire à petit feu avec cela. En ne sachant pas tellement comment en sortir : car mon médecin me dit de prendre des anti-inflammatoires, ma rhumato aussi... Sauf que sans anti-inflammatoires, moins de mouvements possibles; bref c'est un cercle vicieux.
Mais personne ne semble avoir d'autres alternatives, plus naturelles. Et je suis persuadé qu'il y en a. Pour la petite histoire je donne depuis quelques temps de l'harpagophytum à mon cheval, avec de très bons résultats. Alors pourquoi pas pour moi aussi ?
J'aurais donc besoin de vos retours d'expérience :
- Qui consulter comme spécialiste : naturopathe, physiothérapeutes...?
- Prenez-vous des traitement de fond + naturels pour éviter d'avoir recours aux AIN ?
- Comment adaptez-vous votre alimentation ? Pour ma part je limite le sucre et le lactose, avec de plutôt bons retours.
- Comment gérez-vous votre activité physique ?
- Est-ce que cette maladie va forcément évoluer ? Ou elle peut rester à un stade faible toute ma vie ?
Bref, j'ai besoin de retours d'expériences, d'avis, de conseils. J'ai occulté cette maladie pendant toutes ces années, en me disant "je verrai plus tard", mais là je prend vraiment conscience de l'impact que ça peut avoir sur ma vie perso / pro et je prend surtout conscience qu'il va falloir vivre avec. Donc autant vivre avec du mieux possible...
Je vous remercie.
Antoine