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Mode de vie avec une SPA - conseils
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Pommecroquante
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Pommecroquante
Dernière activité le 28/06/2023 à 21:02
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@JennyF
Bonjour,
Je suis en binôme avec une aide soignante ,nous avons des patients très lourd et il y a beaucoup de manipulation car étant en soins palliatifs ils sont pour la plupart en incapacité de se mouvoir ,certains sont agités et il n'est pas rare de les relever à même le sol en cas de chute. J'effectue nursing et soins techniques.
Oui je suis d'accord avec toi ,il faut reprendre une activité mais devant la conjoncture actuelle les changements de poste ne se font pas facilement.
Par ailleurs j'ai entrepris des recherches d'emploi, j'ai même passé deux entretiens mais suis en attente d'une réponse ...
Alors je vais effectuer la rééducation puis demander un mi temps thérapeutique dès que cela sera envisageable car pour le moment je n'arrive plus à conduire et mon travail est à 60 km de mon domicile...
Pommecroquante
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Dernière activité le 28/06/2023 à 21:02
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@AmyRed
Oui je sais que cela ne peux durer
Ce matin j'ai envoyé un mail à l'association spa ,j'ai expliqué ma situation afin qu'ils me donnent des noms de rhumatologue Spécialiste de SPA,j'attend leur réponse.
Pour la marche je n'y arrive plus sans boiterie ni douleur .
Ma hanche et talons me font souffrir.
Je vais reprendre du Voltarène pendant la rééducation et reconsulter un autre rhumatologue dès que possible.
J'ai aussi entrepris une recherche d'emploi proche de chez moi ,j'attend des réponses....on va dire que j'essaie de m'en sortir mais que c'est franchement dur....
Après au vu des témoignages je ne suis pas là seule à ne pas être entendu par les médecins et il va falloir que je soi patiente ....
JennyF
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JennyF
Dernière activité le 23/09/2023 à 19:55
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Ami
@Pommecroquante c'est évident que le service n'est plus adapté pour toi et la distance pour aller travailler...😕
Effectivement la seule solution c que le diagnostic soit posé et que la médecine du travail te redirige...
il faut de la patience et du courage
ne perd pas espoir! 😊
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Jen
Pommecroquante
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@JennyF
Merci beaucoup .
J'étais convoquée ce matin pour voir une professeur et passé en longue maladie.
Après m'avoir reçu 2 min top chrono...je me suis entendu dire pas de passage en longue maladie car suspicion de spa mais pas spa donc effectuez votre rééducations et reprenez dans votre service à mi temps thérapeutique.Au revoir merci d'être venue .
Ma voisine qui m'a conduite est elle même infirmiere elle a été outrée du manque de considération et de la manière dont c'est déroulé le rdv.
J'ai l'impression d'avoir des dialogues de sourd seul mon médecin traitant compatit ....
Heureusement qu'il existe des forums pour dialoguer.....
JennyF
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JennyF
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Ami
@Pommecroquante c quoi cette professeur???
Deja c'est très positif que ton médecin traitant te suive!
De toutes façon la médecine du travail c'est très particulier je trouve..
oui le forum, ça permet de se sentir moins seul et compris. C'est vrai que c'est pas évident pour l'extérieur à concevoir, c'est difficile de comprendre une maladie chronique..
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Jen
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@Pommecroquante
Courage ! Ne perds pas espoir ! Comme dit@JennyF !
Oui franchement ,, c'est quoi cette nana ? En deux minutes elle décide de ton avenir ? Au moins tu as un médecin traitant à l'écoute 😯
C'est n'importe quoi c'est frustrant pour toi ! En quoi consiste ta rééducation? De la kiné ?
Tu peux demander des massages . Moi il me faisait sinon j'arrivais pas à faire bien les exercices . Et puis ça détend, ça fait du bien :)
Tu veux pas te faire prescrire plus fort par ton généraliste? Le voltarene ne sera peut être pas assez : (
Pommecroquante
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@AmyRed
Je te dis pas je suis super en colère de l'issu de ce rdv....
En fait c'est de la rééducation de reconditionnement en hôpital de jour pendant cinq semaines....pour le traitement aujourd'hui les douleurs sont supers forte et l'ibuprofene n'a pas été efficace je pense qu'effectivement il va falloir passer à quelques choses de plus fort et me demande si je ne vais pas refaire un contrôle sanguin pour vérifier les marqueurs inflammatoires...car j'ai les douleurs qui ont fortement augmentée
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@Pommecroquante
il y a de quoi être en colère ! 😤 Faire ta vie en en 2 minutes c'est honteux !
Je ne vois pas ce que c'est rééducation de reconditionnement ?
Tu m'étonnes que ce n'est pas suffisant ! J'en prend de temps en temps mais ça ne fait pas grand chose . C'est pas assez puissant par rapport à tes douleurs . Demandes à ton généraliste:) il y a des anti inflammatoire plus puissants ( moi le mien m'assomme. Il est à prendre le soir . Mais il y en a toute une classe .) N'hésites pas à demander une prescription de codeine si jamais les douleurs ne sont pas gérable .
Bonne idée ! Tu dois être en poussée inflammatoire ! Il y aura forcément des marqueurs .
toinoujujutiti
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toinoujujutiti
Dernière activité le 17/03/2024 à 20:23
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Ami
Le monde médical est un monde de requins quand nous allons dans leur sens tout va par contre des que vous êtes un tant soit peu curieux de connaître les aboutissants des traitements ou même que vous pensez avoir telle ou telle chose et que cela n est pas dans leur logique de protocole ou de maladie alors là vous êtes damnés.
Moi à la suite du traitement cosentyx que j avais depuis quelques mois j ai déclenché un psoriasis plus je leur disais plus ils essayaient de me démontrer que cela n était pas possible car cosentyx est utilisé pour contrer le pso mais j ai quand même eu gain de cause 4 voire 5mois plus tard quand tout était bien propagé on ma dit ah oui dans certaines maladies auto immunes l organisme se retourne contre lui même et peu engendrer ce type d effet indésirable.
Je ne qualifie pas ce pso comme un effet indésirable j ai perdu pas mal de cheveux mes ongles aux mains aux pieds ils se sont doublés cassés etc et sous mammaire je ne peux même plus mettre de SG je dois me balader avec des pansements absorbants tellement que cela suinte parfois alors Monsieurs les grands médecins est ce une VIE
Si l on m avait un tant soit peu écouté au lieu de me dire 10 secondes après être rentrée dans le cabinet : avez vous votre carte vitale? Peut être que le pso aurait pu moins progressé mais NON nous sommes leur vache à lait
Résultat je ne peux plus travailler là aussi bataillé avec les services secus mutuelle etc bref une belle petite VIE pour nous.
Voilà un peut concentré de mon état actuel car cela dure depuis 20ans.
Urumi08
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Urumi08
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Ami
Cc
Purée tout ça me fait peur... Pour ma part, je viens de quitter mon travail j'en avais marre. Je suis en cours de licenciement. J'essaie de retrouver dans ma branche mais compliqué dans la communication...
Par contre comme je fais des uveites, je me demande si le fais de bosser sur ordinateur ne va pas poser probleme au bout d'un moment. Qu'est ce que vous en pensez ?
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AntoineL
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AntoineL
Dernière activité le 13/10/2021 à 18:58
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Bonjour,
Je viens de m'inscrire sur le forum, que je trouve très bien. Je me décide enfin à en parler. Je vous explique brièvement mon cas.
J'ai actuellement 26 ans et on m'a diagnostiqué une SPA à l'âge de 17 ans (HLA B27). Je ne vous apprend rien en vous disant que le diagnostic a été un long parcours du combattant.
En 10 ans, peu d'évolutions..... Dernier bilan complet il y a 6 mois, et rien d'alarmant pour l'instant. Je ne suis atteint "qu'au" niveau des sacro-iliaques, et plus du côté gauche. Peu d'évolutions, sauf que j'ai mal, par fortes poussées et de plus en plus régulièrement.
Je suis d'une nature plutôt sportive. Je pratique l'équitation en compétition depuis de nombreuses années (on m'a bien-sur déconseillé de continuer ce sport...mais je ne peux pas m'en passer, sinon c'est une mort mentale), je cours de temps à autre, tennis, natation... bref j'essaie de bouger le plus possible. Et ça marche, les crises sont beaucoup plus supportables dans les périodes où je pratique une activité physique régulière. Outre physiquement, c'est mon équilibre mental qui en dépend.
Sauf que, depuis 2 ans, j'ai terminé mes études. Et je bosse dans un bureau. Avec ce changement de vie, forcément moins de temps pour faire du sport aussi régulièrement qu'avant, moins de motivation après de grosses journées de boulot... et surtout je bouge beaucoup moins au cours de la journée. Et du coup mes douleurs n'ont jamais été aussi fortes que depuis quelques mois. J'essaie de faire du sport le plus souvent possible, mais rien n'y fait, je n'arrive pas à faire du sport à la même dose qu'avant.
Du coup grosse prise de conscience en ce moment. En pleines réflexions sur mon mode de vie : suis-je fait pour un job de bureau ? Comment vais-je faire sur le long terme ? Comment adapter durablement mon mode de vie au quotidien ?
Niveau traitement, outre le sport, ce sont des anti-inflammatoires...chimiques ! Apranax, Indocid...avec de bons résultats mais j'ai vraiment le sentiment de me détruire à petit feu avec cela. En ne sachant pas tellement comment en sortir : car mon médecin me dit de prendre des anti-inflammatoires, ma rhumato aussi... Sauf que sans anti-inflammatoires, moins de mouvements possibles; bref c'est un cercle vicieux.
Mais personne ne semble avoir d'autres alternatives, plus naturelles. Et je suis persuadé qu'il y en a. Pour la petite histoire je donne depuis quelques temps de l'harpagophytum à mon cheval, avec de très bons résultats. Alors pourquoi pas pour moi aussi ?
J'aurais donc besoin de vos retours d'expérience :
- Qui consulter comme spécialiste : naturopathe, physiothérapeutes...?
- Prenez-vous des traitement de fond + naturels pour éviter d'avoir recours aux AIN ?
- Comment adaptez-vous votre alimentation ? Pour ma part je limite le sucre et le lactose, avec de plutôt bons retours.
- Comment gérez-vous votre activité physique ?
- Est-ce que cette maladie va forcément évoluer ? Ou elle peut rester à un stade faible toute ma vie ?
Bref, j'ai besoin de retours d'expériences, d'avis, de conseils. J'ai occulté cette maladie pendant toutes ces années, en me disant "je verrai plus tard", mais là je prend vraiment conscience de l'impact que ça peut avoir sur ma vie perso / pro et je prend surtout conscience qu'il va falloir vivre avec. Donc autant vivre avec du mieux possible...
Je vous remercie.
Antoine