Centre anti- douleur

@Momo49 bonjour !

Jai une SPA diagnostiquee fin 2017, jeudi j'ai ma prescription danti tnf, ça fait plus de 15 ans que je souffre. HLAB27 négatif mais à l'irm et prise de sang tout se voit clairement.

tu as essayé de supprimer le gluten et les laitages pour tes problèmes d'intestins ?

Mon médecin m'en à parlé, mais je trouve ça difficile, je mange des yaourts chèvre  ou brebis, mais le matin je n'arrive pas à  me passer de mon café au lait

@Lilila123 

Bah non je ne savais pas du tout ?!!!! Je ne savais pas comment m'y prendre  à l'époque quand je n'arrêtais pas de pleurer à moitié dans le cabinet de mon généraliste ? 

J'ai fait des examen ci et là , mais jamais approché d'un hôpital . Si j'avais su ça m'aurait évite de vagabonder partout avec l'angoisse au ventre . Mais comme pour moi l'image de l'hôpital c'est les urgences avec les gens à moitié dans les pommes ?je n'aurais peut être jamais osé , ou su comment m'y prendre . Du coup je comprend mieux les témoignages de gens qui disent qqu'ils ont été hospitalisé , je comprenais pas pourquoi ? 

Mon rhumatho est le professeur Amor , apparemment il était chef de service de rhumatologie a l'hopital cochin a paris spécialisé en spondylarthrite.  J'espère que je que je ne vais pas le fâcher en demandant des explications ? 

Oh le suivi de base ..... je n'ai pa vu mon généraliste depuis 5 mois .  Et encore cetait pour un simple papier sportif ?  le kine est le seul médecin que je vois . C'est peut être pour ça aussi que je suis si paumée . ?

Tu as l'air de Savoir plein de choses je ne savais pas du tout ! Et comment je dois faire alors pour m'adresser à un hôpital ????? ? 

Je me doute bien qu'il faut attendre . J'avoue que moi ça m'arrangerait pour mes vacances sur paris quand je reviens chez mes parents  . Ici il n'y a rien .

Je disais que ça allait mieux aujourd'hui mais je n'arrivais pas à me concentrer avec la douleur qui est réapparu très forte l'après midi . J'ai dû avaler de la codeine discrètement ? mais bon les doliprane ne m'ont fait aucun effet ?

Ohlala Heuresement que tu me donnes des conseils . Parce qu'ici je suis perdue et toute seule face à ça ☺

Je suis d'accord avec Lilo la123, il faut passer par le rhumatologue pour passer par le Chu, le traitement se fait par perfusion, en ambulatoire

Tu peux difficilement faire un traitement hors de chez toi, quand tu commences les percussions au début tu en fais 2 à  15 jours d'intervalles et ensuite 1 par mois pour finir par 1 tous 2 ou 3 mois suivant les résultats, mais il faut faire plusieurs examens avant, prends un rdv chez le rhumatologue,  C'est lui qui te donnera la marche à suivre

@Momo49 oui d'accord ? de toute je verrai avec lui . On verra la réaction après le " excusez moi , mais est ce que j'ai vraiment la spondylarthrite ?  "  

Ensuite comme je n'en suis qu aux anti inflammatoire,(  bi profenid lp 150 )je verrai ce qu'il me propose pour remplacer . .. mais j'en suis loin des anti tnf ? de toute façon même reconnue ald je n'y ai pas le droit, Enfin pas avant longtemps 

Pourquoi tu n'y aurais pas droit, c'est le rhumato qui décide,je n'ai pas fa it de demande avant,

@Momo49 

Ça doit dépendre des cas . Mais j'ai lu sur les sites de rhumatologie  qu'il fallait avoir des signes très visibles sur les examens et avoir 3 anti inflammatoire qui ont échoué , ainsi que le methotrexate je crois  . 

Comme je n'ai eu qu un anti inflammatoire je ne pense pas avoir le droit avant longtemps ?

Renseigné toi, ça m'étonne 

@AmyRed 

Je me rends compte que j'avais lu le forum un peu trop en diagonal. Je m'en excuse. Je comprends que ta SA a été diagnostiquée récemment et que tu n'as pas encore ni de médecin spécialisé ni de traitement véritablement. Tu dois donc être jeune. 

Momo a raison : première chose à faire, c'est de prendre RDV illico chez un Rhumatologue: il va te faire passer tests, prises de sang, radio et témoigner de l'efficacité/inefficacité des anti-inflammatoires. Si tu en as déjà pris, tu devras lister les noms des médicaments pour identifier leur substance active.

En effet, le protocole est le même en France et en Balgique : il faut "prouver" (entre autres) l'inefficacité des anti-inflammatoires pour pouvoir introduire une demande de remboursement du traitement aux anti TNF alpha (on parle de 12.000 EUR/an à titre indicatif). Donc sans autorisation de remboursement, c'est hard à assumer.

Dès que tu obtiens cette autorisation (renouvlable annuellement), ton spécialiste pourras te prescrire les anti-TNF alpha : période d'essai pour atteindre le plein effet du traitement entre 2 et 3 mois. Ensuite, il fera une évaluation et tu continueras vraisemblablement. Il existe différents anti TNF et différents mode d'administration.

En ce qui me concerne, ce type de traitement m'a redonné ma vie.