Centre anti- douleur

Bonjour, au cas où pour les débutants CAD = CETD (Centre d'Evaluation et de Traitement de la Douleur)

Alors j'y ai déposé un dossier y'a 15 jours, je devais d'abord présenter le courrier de mon médecin, sinon pas de dossier à remplir. Je me suis posée la même question : mes douleurs sont-elles suffisantes pour être prise en charge au CETD ? Je suis diagnostiquée seulement depuis février 2016 et 2 infiltrations cette même année + AINS.

Et bien ma réponse à moi c'est la durée des douleurs (8 mois de douleurs thoraciques nocturnes intenses à en être violente gestuellement) et le mauvais diagnostic ! Je suis en ALD à me balader avec tout mon dossier médical à chaque consultation: j'ai vu généraliste, rhumato remplaçante, cardio, gastro, psy, ostéo, je suis allée aux urgences un soir.. rien aux examens. On me répète douleurs d'anxiété (sauf l'ostéo qui lui sentait un problème biologique). Vous faites confiance aux médecins, donc somnifères et anxio qui ont envenimé l'affaire. J'ai juste été en arrêt 8 jours pour épuisement et démissionné qlq semaines plus tard me sentant seule face à la douleur, sans passer par la médecine du travail. Belle erreur biensûre, mais voilà on se dit que la douleur va s'arrêter si c'est lié au stress au travail.

Je revois début décembre 2017 ma rhumato attitrée (rdv programmé tous les 3 à 6 mois), elle était en congé mater, et me rappelle que j'ai une maladie et que mes symptômes s'apparentent à une crise inflammatoire ! Nouveau traitement AINS : Chrono-indocid, enfin ça calme un peu, puis de plus en plus qlq semaines plus tard.. Enfin je dors, c'est fabuleux. Ma rhumato, c'est mon médecin tout en 1, rigueur et professionnalisme, elle m'a donné un compte rendu direct pour présenter au médecin du travail mais trop tard, j'avais donné ma démission qlq jours avant.

Que dire.. l'incompétence du ou des médecins est un manque de connaissance ce que je comprends. Mais dire au patient qu'il a des douleurs d'anxiété parce que résultats normaux, est-ce professionnel ? Aussi cette rhumato remplaçante qui ne fait pas de suivi, qui ne répond pas aux appels répétés de ma généraliste, impuissante à me voir en larmes et désespérée chaque mois dans son cabinet.

Donc voilà comment je résume mon droit à un accompagnement au CETD, quelque soit l'intensité, c'est surtout ne pas être seule face à une douleur qui dure, et être avec des médecins compétents, c'est à dire des médecins qui connaissent cette maladie et qui communiquent. Mon discours transpire l'amertume, je m'en excuse, car en difficulté sociale aujourd'hui suite à ma démission.

@loezea‍ 

Merci pour ton témoignage :)  je ne comprend pas qu'ils se soient comportés avec toi comme ça ! Souffrir du thorax mais c'est terrible ! 😯 en plus tu as eu des injections  .

Bravo , je comprend ton amertume,  même si je ne suis pas dans ta situation . Et ils t'aident quand même au centre ? Au moins ta rhumatho est sérieuse . Comment on peut laisser quelqun dans une détresse pareille 😯! 

Je me pose toujours cette question  . D'être légitime au centre   . Et là des petites douleurs anodines .. bof c'est bien pour moi mais bon je me rend compte que c'est débile de penser à des centres , même si je m'interroge sur la fibro . Si ça se trouve je vais me retrouver au rhumatho comme avec mon état d'aujourd'hui et qu'il me dise que j'ai rien du tout  😅

On t'a pas trouvé de solution pour des traitements plus forts ? Dans la spondy Y'a des atteintes thoraciques : (

Moi j'ai  de l'anxiété (  alors que ça se trouve toi il n'y a pas que du stress , c'est la spondy qui fait ça ) je fais de la spasmophilie et du coup parfois des petites douleurs au thorax et du mal à respirer . Les anti inflammatoires ne m'arrangent pas le truc . Mais bon ça passe une fois les crises passées.  Je ne sais pas comment on peut " traiter " la spasmophilie 😅 

@AmyRed‍ je rebondit sur le message Ou tu disais  ne pas avoir mal ou peu , et donc ne pas être " légitime", Que ç est pire pour certains Ou que t en fais peut être trop que tu gémis peut être pour rien ..

bref juste pour te dire que cette sensation je l'ai aussi les jours Ou " ca va"... je culpabilise parfois d être en arret ces jours là , Apres tout j aurai pu bosser ce jour là  . Est ce que j abuse? Suis je une "profiteuse" ? Une petite nature ? Je me plains trop ??

😉🙂🙃🙃

pour toi, ç est le centre anti douleur, tu te dis , est ce vraiment ma place ? Est ce que je vole pas la place de quelqu un d autre qui en a plus besoin ?

je pense que  Ca va se faire à force , au fil des crises et des sales périodes, on prendra conscience qu on a droit à tout Ca parce qu on est vraiment malades 

Moi aussi j'ai des douleurs thoracique, c'est la spondy qui fait ça,  ainsi que le stress et l'anxiété, les médecins connaissent bien la spondy c'est plus difficile avec la fibromyalgie, il ny a pas vraiment de traitement, c'est normal de ne pas avoir le moral, quand tu souffre et que personne te crois, mais c'est v raiement une maladie et tu as droit de te faire soigner, insiste auprès  des médecins , tu n'es pas hypocondriaque, es confiance en toi

En effet il y a peu d'info sur l'inflammation au thorax, je l'ai découvert en voyant ma rhumato attitrée début décembre (http://www.rhumatismes.net/index.php?id_q=18)
Me concernant de mai jusque fin décembre, 7 à 8 mois complets de douleurs intenses uniquement nocturnes, après 3 à 4h de sommeil, comme des poignards, à en devenir hystérique à frapper les murs et casser 2-3 trucs (aussi j'avoue 1 ou 2 bleus sur les côtes). Donc tu te lèves et là plus de douleurs au bout de qlq minutes, donc tu retentes de te coucher et ça recommence, soit 230 nuits d'affilées ainsi.. Ce fut ma crise la plus virulente et uniquement en position allongée / semi-assise en plein sommeil. Aussi difficulté à respirer et mal aux abdos. Évidemment les remarques des collègues le matin "faut arrêter de faire la fête chaque nuit"..

Et bien l'anxiété, elle a décuplé avec ce manque de sommeil, cette fatigue et difficulté à se concentrer au travail, l'irritabilité et vos collègues qui vous font des remarques. J'arrivais en consultation chez le médecin et les spécialistes nerveuse en pleurs, à bout et chacun me disant que c'est lié à l'anxitié. Et une infirmière du CMP me disant que j'étais en pleine dépression. Un seul arrêt de 8 jours de mon médecin, du coup j'ai démissionné de mon taff me disant que c'est dû au stress au travail, que je sais plus gérer, je suis imcompétente.

Je précise, je ne suis pas du tout hypochondriaque et je supporte très bien la douleur, étant sportive j'aime bien pousser mes limites. D'ailleurs ma toute 1ère inflammation saco-iliaque en 2015-2016 (durée 8 mois) flashait sur les radios / IRM et prise de sang (VS) d'où infiltration directe et soulagement quasi-total 15 jours plus tard.

Aujourd'hui, après 2 mois à consommer le chrono-indocid chaque soir, la douleur ne me réveille plus, mais dès que je suis éveillée évidemment la douleur apparaît, l'intensité est tellement moindre que ça m'importe peu : je dors mes 6-7h non stop, c'est génial ! Du coup j'oublie parfois de le prendre ce médoc, et bim la douleur me le rappelle en me réveillant en pleine nuit. Donc je suis toujours en crise. L'anti-TNF me tente bien car ce qu'on oublie :les AINS soulagent mais ne stoppent pas l'agression des TNF, irréversible sur les articulations.

Je devrais être toujours autant anxieuse puisque sans emploi, ni alloc chômage, ni RSA à assumer seule mon loyer. Donc attention aux diagnostics faciles avec l'anxiété. Mon médecin a fait l'erreur de me prescrire anxiolytiques et somnifères : ça a vraiment empiré mon état d'esprit en 2 jours à peine, au point d'avoir des idées très noires et de doubler la prise en pleine nuit, la douleur demeurant toujours aussi intense mais avec l'esprit en vrac. D'ailleurs c'est bien précisé sur les notices de ces médocs: s'il n'y a pas d'évolution positive voire aggravation, c'est qu'il y a un problème physique ou biologique.

De cette expérience, j'en conclus que le sommeil est indispensable (sauf pour les super-actifs peut-être) et quand votre propre corps vous empêche de dormir, vous avez juste envie de le maltraiter, le réduire au silence, je trouve que la douleur est gérable en journée. D'où je reviens de nouveau sur la légitimité d'accéder au CETD / CAD, il s'occupe des douleurs qui durent, quelque soit la maladie. J'ai appelé au secours chaque mois mon médecin et vu différents spécialistes, aucun ne m'a aidé correctement, ah oui j'ai eu droit aux médocs pour l'estomac aussi. Dans mon cas précis, le CETD est devenu une évidence pour moi.

Donc à toi de suivre l'intensité de ta douleur, ce qu'elle t'empêche de faire, si tu arrives à penser ou faire autre chose pendant cette douleur. Ces maladies nous amènent à vivre une "vie couple" avec la douleur, autant la dompter plutôt que ce soit elle qui te domine.