Centre anti- douleur

@GeoSnaki 

Bienvenue ! ? ça fait longtemps toi ! ? et tu n'as pas changé d'anti tnf ? J'ai lu des témoignages de gens qui avaient encore mal sous biothérapie et qui ont changé de biothérapie . 

Mon rhumatho avait commencé déjà à m'en parler, alors que je sais que c'est beaucoup trop tôt.  

Et puis au final j'ai pas vraiment de traces visibles sur les radios d'il y a 3 ans . C'est normal que tu doutes,  mais j'espère que tu parles à ton rhumatho de tes douleurs.  

Je m'en sors bien , mais aujourd'hui j'ai à peine la force d'être en cours , et j'ai du mal  à marcher . Trop mal partout . Comme je n'ai rien aux hanches , je doute de la spondy . J'espère que ça ira mieux demain  ?

Si tu ne vas pas bien , n'hésites pas à en parler sur le forum  ?

@AmyRed tu vois, je ne suis pas la seule à te dire d'aller voir un autre rhumato !!

Alors fais le ! Écoute nous ! 

@Skartapuce bien sûr bien sûr ? je t'écoutes ne t'inquiètes pas . Je vais juste patienter le temps de voir mon rhumatho ? 

Mais finalement je vais peut être téléphoner au généraliste pour avoir une lettre et l'envoyer ? . Comme ça j'aurais envoyé la lettre au centre ( la rhumatho est celle qui  gère ce centre ;))

@AmyRed 

Merci pour ton message. Globalement, je vais bien, franchement.

Pour répondre à ta question : j'ai été un peu plus de 10 ans sous Remicade. Son mode d'adminitsration est le baxter que l'on fait couler + ou - rapidemment en fonction de la tolérance du patient. Cela prenait, déplacements compris, 1/2 journée à l'hosto. A la longue, le cadre hospitalier devenait pénible.

Suite à diverses douleurs (qui en réalité n'avaient rien avoir avec ma SA (j'ai fait une hernie discale expulsée en prime)) j'ai changé d'anti TNF, et suis passé à l'Humira. 1 stylet autoinjectable toute les 2 semaines : le rêve!

Entre mes 2 traitements (Remicade et Humira), j'ai demandé à mon docteur si je pouvais rester sans traitement pour voir si la maladie allait se manifester comme lorsque je ne prenais pas de traitement***. (Je voulais me rendre compte si ma SA était encore active ou non). Et après 2 mois, les crises sont réapparues. Et j'ai commencé l'Humira... qui s'est révélé vite très efficace.

*** C'est là où je voulais en venir, cette phase a été psychologiquement importante pour moi : je devais savoir où j'en étais par rapport à ma SA pour accepter le fait de continuer un traitement aux anti TNF.

@AmyRed @AmyRed souvent c'est le rhumatologue qui t'y envoie, j'ai une SPA, et prie des antitnfa, mais sans grand résultat, il me dit que c'est la fibromyalgie qui prend le dessus sur la spa, on a le droit de cumuler, il m'a dirigé  vers le centre anti douleurs, suivant ton cas tu vois un psy, psychiatre, infirmière qui te propose des stens ça  marche un moment où tu peux faire des stc(stimulation trans cranienne) après  ça pas grand chose, bon courage

@AmyRed bonsoir, alors moi j'avais pris rv au centre anti douleur à mon hopital tiens toi bien en février 2017 soit l'année dernière avec mon courrier que mon doc traitant m'avait fait pour de très grosses douleurs invalidantes aux  intestins plus précisément pour le syndrome des intestins irritables !! il faut dire que mes intestins sont particulièrement très sensibles et très enflammés suite à une fièvre typhoide il y a x années !! et que depuis j'ai toujours eu des problèmes !! j'ai donc enfin obtenu mon rv en Janvier  de cette année !! mais entre temps les choses avaient changées, car en plus depuis mars 2017 j'ai eu d'autres problèmes qui sont encore venus compliqués les choses !! en plus d'être diabétique, on m'a diagnostiqué une PPR c'est à dire une pseudo artrite rizomélite  avec d'affreuses douleurs enfin bref et j'ai un traitement à la cortisone qui me complique mon diabéte !!!! tout çà pour te dire que n'importe qui peut aller prendre un rv au centre anti douleur !! ton courrier de ton doc traitant ou de ton rhumato tu en auras besoin que lors de ton entretien au centre !! mais pas pour prendre ton rv !! donc en premier tu vas au centre !! tu prends ton rv et ils vont t'expliquer la marche à suivre !! aller bon courage pour la suite !! et tiens nous au courant !! 

Amicalement, 

@Momo49 ah bon ? Oh je suis désolée que les anti tnf ne fonctionnent pas si bien que ça.  Mais on m'avait dit que le généraliste pouvait suffir ? . Et puis j'aurais besoin d'un deuxième avis sur la spondy . Est ce que je l'ai vraiment ? Y a rien qui me le prouve vraiment .  

J'avoue que je ne serais pas contre une séance de sophrologie ou psychologie si ils me proposent .  Je dois lutter contre une dépression tenace . J'ai des idées noires de mort c'est horrible . Et puis ça empiète sur mes études  .? 

@matinclair merci pour ton témoignage ! Ohlala c'est long ! Comme je ne suis jamais allé dans un hôpital j'ai peur de déranger . Aie l'intestin irritable  ? J'avais vu une gastro enterologue il y a 4 ans qui ne m'a rien trouvé ( c'était avant le diagnostic ) mais j'ai toujours des douleurs à l'estomac  ventre et de gros problèmes de digestion et de constipation . J'essaye de supprimer le lactose le plus possible . 

D'accord merci ? ma mère les avait appelé et ils ont dit d'envoyer ce questionnaire pour déterminer avec qui j'aurais une première consultation.  Comme j'habite dans une autre ville je ne peux pas les voir directement . Comme c'était marqué dans les instructions " avez vous des  invalidité?  "  qu'elle genre ?  Le centre est pour les personnes dont les traitements sont insuffisants  , et il faut joindre une lettre d'un médecin avec le questionnaire éct. .. 

J'avoue que ça m'a freiné . J'avais l'impression d'être une imposteur mais bon si tu le dis ?

J'ai été  hospitalisée 5 jours pour faire des bilans, prise de sang, URL, scanner, c'est le rhumatologue qui me l'a prescrits le problème il faut souvent attendre 6 mois pour un rdv, ton médecin peut demander une IRM, on le voi t très  bien sur les clichés , sinon as tu fait un HLA b27, cnest une simple prise de sang mais non remboursée, moi aussi dépression, douleurs intestinales, constipation, ce n'est pas facile, soit patienté, il faut un bon médecin ilsils ne sont pas toujours très receptifs

@Momo49 t'inquiètes pas j'ai fait tous les examens ? hbla27  + radio il y a 3 ans où on verrait des signes de becs de perroquet. ....mais personne ne m'a confirmé.  

Irm où il y aurait une tâche blanche sur les sacro iliaques selon le rhumatho. "Signe de liquide et d'inflammation " mais elle est minuscule . Et les radiologues n'avaient rien vu ( c'était dans un labo privé )  sinon ..je ne sais pas je doute ? 

J'aurais besoin d'un deuxième avis . 

Mais c'est vrai que tous ces examens datent( il y a 3 ans et plus) et je les ai fait ci et là.  Je ne suis jamais allé à l'hôpital.  Je ne savais pas qu'on pouvait se faire hospitaliser ppour détecter une maladie.  

Je n'en suis qu'à un traitement débutant . Bi profenid  libération prolongée 150 mg mais ça soulage peu ( bon ça va aujourd'hui mais hier ?) et je suis fatiguéeeeeee . Ces derniers temps je mm'endors en permanence ?

@AmyRed tu n'as jamais été hospitalisée ? Tu n'es pas suivie dans une CHU en médecine interne ou immunologie ou rhumatologie ?

il faut savoir qu à partie de certains traitements dont les anti tnf Ou meme pour moi le métotrexate et autres immune supresseurs ne peuvent être prescrit qu en milieu hospitalier pas ailleurs. Mon docteur à contacte le professeur du CHU debut janvier et je n'ai rdv Que le 23 Mars ? 

Toutes les maladies auto immunes doivent être suivies à l hôpital pour un jour avoir ce type de traitement

amres tu peux avoir ton generaliste et ton rhumato d en ville, pour le suivi de base , mais tu continus d aller à l hôpital ... d ailleurs certains traitements ne se font qu en hospitalisation de jour .

a Moi on le programme 3 jours d hospit avec une batterie d examens sachant que j aurais déjà fait tout le bilan cardio en cabinet en ville. 

Je pense que ç est un point important à aborder avec ton rhumato pour ton suivi: il doit te faire suivre en CHU