Aide et réconfort spondylarthrite ankylosante

@Lyly46 

Bienvenue ici. Quel traitement as tu actuellement ? Es tu en arret ? Es-tu entouree ?

Ton diagnostic est recent, il faut donc garder espoir et le meilleur moral possible.

N'hésite pas à venir discuter par ici. Nous savons bien rire aussi pour nous détendre 💐🍀

Je vais voir une naturopathe.Mais je suis sous biothérapie.La naturopathie m'a aidé pour les petites douleurs .Par contre au niveau de l'ankylose et de la douleur du dos.Elle a été claire que ce n'était pas son domaine.

Par contre je suis moins fatiguée et j'ai meilleur moral.Donc je continue.

Mais attention pas de miracle...

💚💛❤

Bonsoir,

je suis atteinte d'une dépression depuis l'age de 18 ans, d'une fibro depuis l'âge de 14 ans et maintenant d'une spondy anky.

Je souffre atrocement et n'ai absolument pas comprise par ma famille. Ma mère m'a dit aujourd'hui que ce n'était pas simple de vivre avec mes "handicaps" et passe son temps à m'envoyer en pleine figure ce que je ne peux pas faire. Plus ça va et plus je casse les choses lorsque je mets la table par exemple. J'ai l'impression d'être une pestiférée!!!

Je suis maman d'une petite fille de 2 ans et demi.

Je n'ai plus aucun espoir... Ayant déjà fait trois ts avec coma, je ne vois pas d'issue à mon cas.

Merci de m'avoir lu.

Courage à vous tous.

@Elodieemma‍  mon dieu quel moral...allons allons il ne faut pas voir la vie ainsi d'autant que tu as un petit bout de chou qui a besoin de toi. Il faut te faire aider..vois tu un spychiatre mais aussi un (e) psychologue.? Le premier soigné le corps et te prescrit une aide médicamenteuse et l'autre vert de l'écoute,  je pense que tu en as bien besoin...c pas avec la famille quoi faut discuter  ils peuvent malheureusement  pas tt comprendre alors consulte qq ça va te faire du bien et écris ici. Courage et à bientôt de te lire

Bonsoir et merci pour cette petit flamme que tu me lances dans la nuit. Oui je vois un psy, un acuponcteur et une hypnotiseuse. Je ne suis pas de nature à discuter avec ma famille de "mes petit bobo" mais je me prends quand même à longueur de temps des "pics" concernant mon été. Le fait que je ne puisse plus déboucher une bouteille est un "drame".

Je me sens seule. Ma fille serait probablement plus heureuse sans moi. J'ai de très gros problèmes de couple. Je ne peux plus tout gérer.

Juste une question, est ce que les "messieurs spondy" vivent mieux les choses ou tout du moins est ce que leurs moitiés les soutiennent plus?

Bonne soirée à tous

@Elodieemma‍  tu sais chacun est différent  comme ou femme, chacun sa manière de réagir, parfois les conjoints sont démunis face à nous, à notre ou nos maladies,  parfois le couple résiste parfois non. Mais ce qui est important c'est  toi. Tu bas pas le droit de baisser les bras non ta fille ne sera  jamais heureuse sans toi et toute sa vie elle serait en manque de sa mère alors réagis. Tu dois vouloir te soigner,  si tu ne te sens pas mieux change de médecins, les antidépresseurs devraient te faire effet, prends tu bien ton traitement et pour tes douleurs as tu un traitement,? C dur que les douleurs constantes ne sont pas la pour nous aider mais il y a des solutions que dit ton rhumato? Allez courage courage pense aux choses belles de la vie et regarde devant toi. Si c pas indiscret tu as quel âge? Je renvoie pleins d'ondes positives...

Tu sais, mes problèmes de couple ne sont pas liés à mon état mais me compliquent les choses. Je suis notamment blindé en traitement psy. Et très bien entourée par mes médecins. Pour les douleurs, je prends ce que me donne ma rhumato mais je suis encore au stade de devoir faire plein d'examens et de prise de sang pour attaquer "le gros traitement". J'ai 38 ans. Merci pour tes ondes positives.

Si tu as besoin, n'hésite pas à me parler de Toi: ma spécialité est d'écouter les autres.

@Elodieemma 

Je fais une dépression depuis des années mais je n'ai jamais vu personne . Un conseil n'ecoutes pas ce qu'il te dit ( oui je sais c'est dur ) éloignés toi des personnes comme ça qui ne t'apportent rien. 

Est ce que tu vois un centre anti douleurs pour la fibro ? Parfois ils peuvent te proposer des alternatives des traitements pour t'aider. D'ailleurs qui t'a diagnostiquee ? 😊 Sinon pour la spa je sais que c'est difficile d'accepter une nouvelle maladie de plus .dans les symptômes c'est très semblable a la fibro . N'hésites pas à écrire ,poser des questions sur tes inquiétudes ,ça aide .essayes de faire des recherches ,ça permet de se rassurer sur certaines choses et "adopter " sa nouvelle vie. 

Tout n'est pas perdu. La spondylarthrite il faut que tu sois suivie par un bon médecin , qu'il te prescrive les bons traitements ,le suivi qu'il faut ,rééducation avec le kiné :) 

Le couple je n'ai jamais connu. Du coup je lui conseillerai de s'informer soi même ,de parler franchement de tes problemes , comme si il saura quand tu es trop fatiguée ,que tu as besoin de parler. Le plus important c'est la compréhension .faire des recherches l'un et l'autre ça t'aidera . 

N'hésites pas a consulter en CMP ou voir un psychiatre et psychologue faut pas que tu sois seule .hésites pas avec les urgences psy , ou les téléphones disponible le soir ☺️😘 

Je ne sais pas comment t'aider. Si tu as des questions par rapport a la spa 😊

PS: les antidépresseurs ça aiderait pour les douleurs de fibro. J'espère que ta rhumatho est bien pour la spa

Je lis que tu écoutes les autres. Écoutes pour l'instant c'est toi le plus important 😙 je le sais ,les gens comme toi ( mais je sais je fais pareil ) on plus tendance a écouter les autres qu'à se préoccuper de soi .tu as sûrement un grand cœur 🙂 mais là tu vas mal alors ne t'inquiete on échange beaucoup ici chacun est écouté. C'est a toi d'être écouté tu en as besoin ☺️

@Elodieemma‍  bonjour, comment vas tu aujourd'hui ? Et ta louloute? Comment se prénomme telle? De quelle région es tu si c pas indiscret? Aujourd'hui tu as eu du soleil? Peut être étais tu en balade? Moi j'ai fait le pont tu coup 4 jours sans travailler, j'ai une forme de spa beaucoup moins sévère que certains d'entre vous du coup je peux continuer à bosser, j'ai 53 ans ,mariee,  deux grandes filles de 26 et 21 ans. Je suis sous anti tkt depuis 7 mois maintenant  et je commence à voir les effets c mieux moins de douleurs nocturnes c déjà ça.mais une ta langue à gauche c mauvais mais je me plains pas trop et c vrai je cultive cette attitude de voir toujours les choses belles... à bientôt de te lire

Bonjour,

aujourd'hui c'est compliqué car j'ai le le bassin et le bas du dos bloqué depuis hier. Je peux très difficilement marcher. Je m'appelle Elodie et habite dans les Hautes Alpes. Ma Puce va très bien. Nous partons trois semaines dans les Landes demain même si je préférerais largement rester ici. Mais tout ce que je fais, je le fais pour elle. Hier, il y avait la fête des voisin donc j'ai emmené une fauteuil relax et elle s'est éclatée avec les autres enfants jusqu'à la fin de la soirée. Je suis également mariée. Notre appartement à brûlé il y a plus d'un an et nous sommes en train de le remettre sur pieds. Je me suis beaucoup battu avec les entrepreneurs et la MAAF qui à mis un certain temps avant de commencer à nous donner de l'argent. D'ici un mois, tout sera alors terminé. Le soucis est qu'il se trouve au premier étage, ma maman et ma grand-mère habitant le rez-de-chaussé, et que les marches ne sont pas super sympa avec moi. Ma puce rentre à l'école en septembre. Là, vu mon état la rhumato m'a mise sous Cortisone et m'a donné la fameuse liste d'examens à faire (prises de sangs, radiographie du thorax, vaccins, rdv gynéco, rdv dentiste, rdv dermatologue...) en vue d'un traitement par biothérapie. J'avoue ne pas trop savoir ce que c'est. Ici, j'habite dans une petite station de ski à 1400 mètres d'altitude, il fait super beau mais on a aussi beaucoup de chance car il y a de l'air. Je me réveille le matin pour voir ma fille et me couche le soir pour vite la retrouver le lendemain matin.

Voili, voila, voilou.

C'est toujours un réel plaisir de te lire. En vacances j'emmène mon ordi car je reste ne lien avec les médecins.

Passe une bonne journée.

Amicalement