Aide et réconfort spondylarthrite ankylosante

@Véronique8362 

 Bonjour,ma fille de 20ans a le Hlab27. Elle fait beaucoup d uveites et beaucoup de douleurs au dos et au niveau du bassin. On lui a découvert à l analyse de sang des anticorps anti nucléaires. Elle doit passer plusieurs  examens pour  savoir si elle a le lupus. Elle s inquiète pour son avenir. Elle a été  reconnu inapte à son travail. Quel métier peut elle faire? Et pourras t elle avoir des enfants plus tard? Merci pour vos réponses. 

Bonjour 

moi copain a des fortes douleurs localisées à la poitrine ..tous les jours. Pendant la saison hivernale entre froid pluie et humidité c’est devenu impossible sortir 

il devrait commencer la thérapie Cimzia mais malheureusement à cause d’une otite chronique son rdv est toujours reporté. Je suis très inquiète pour lui , et pour nous :(

Est ce quelqu’un a déjà testé la cimzia? Si oui avec quels résultats ? Ou sinon est ce que quelqu’un pourrait me donner le nom d’une thérapie alternative (vu qu’il n’arrive pas à commencer la cimzia avec son otite...)

je vous remercie pour lui des vos réponses

@Lolo1971 Bonjour! Je ne sais quoi répondre car tout va dépendre d'elle. Chaque personne est différent, je suis plus âgé que vôtre fille (50 ans) j'ai reçu mon diagnostic il y a trois ans, avant de recevoir mon diagnostic j'ai travaillé longtemps avec  les douleurs sans savoir et longtemps ont m'a parler du mal h'imaginaire. Bref tout sa pour dire selon sont traitement se sera à elle de voir se qu'elle veux faire. Dernièrement pour ma part j'en peux plus du stress au travaille alors je vais surement m'accorder une longue pause. Je crois le mériter. 

Soyez toujours près d'elle pour l'encourager et de l'aider à ne pas écouté les stupidités des autres. Il se peux qu'elle est de la difficulté à rencontrer un amoureux soyez la pour lui dire: un jour tu rencontreras la bonne personne. Car je peux vous assurer qu'à quelques moment elle se sentira seule .

Bonne chance ! Amitié 🌹

Bonjour,

J ai été diagnostiqué il y a environ 1 mois, en ayant des douleurs depuis environs 10 ans. Mon petit frère lui a été diagnostiqué il y a 4 ans, je suis resté dans le déni malgré le fait que je connaissais les symptômes d une spa par peur de  m'avouer que j étais malade. Je suis très introvertie et n'ose pas parler de mes douleurs, le peu de fois où je l ai fais j'ai eu l impression que les personnes ce disait que je me plaignais pour pas grand-chose. Le plus difficile pour moi est la fatigue la journée et quand le soir arrive les douleurs s intensifies donc très peu de sommeil. J espère que d échanger avec d autres personnes de notre maladie permettras un peu de réconfort, je commence aussi à discuter ouvertement avec mon frère le sachant malade je n osais pas lui en parler avant.

Merci de m'avoir lu.

@Brocca bonjour et bienvenue 🙂 sur carenyti 👍 en effet ici tu trouveras tout le réconfort dont tu as besoin 👍

Le fait que tu sois diagnostiqué est une bonne chose car très souvent le parcours du combattant 😲 

Et puis plus tôt le diagnostic tombe plus vite tu auras un traitement de fond et moins la spa avance 😉

C'est bien d'en discuter avec au moins ton frère 😉 et tes parents ? Bien sûr que tu pourras avoir des enfants il y a y a pleins de jeunes mamans ici 😉 c'est dur d'apprendre qu'on a une spa et surtout à 20 ans j'imagine moi j'en ai 49 et suis diagnostiquée depuis mai 2018 😏

J'ai eu des soucis tout au long de ma vie mais gérable puis 2017 la catastrophe 😤😁

Voilà n'hésite pas à venir échanger ici on est une grande famille et il y aura toujours quelqu'un pour répondre 

Pleins de courage à toi 😉 🌞 et tout mon soutien 🌞🌞🌞

Bonjour, j'ai 32 ans en janvier 2019 on m'a découvert une SPA beaucoup de douleur qui au fur et a mesure des mois qui passe s'intensifie. Depuis 2 mois environs mon bassin  est complètement ankylosé et pour je me retrouve en fauteuil. Il m'est difficile de digérer mon état actuelle. Je pensais qu'avec les médicaments sa calmerait les douleurs mais on s'aperçoit que sa évolue plus vite que je ne le pensais. Bonne journée à tous

@Brocca Bonjour 

Désolé je n avais pas vu le message,  tellement de sujets différents.

Je comprends que ce soit compliqué d accepter d être malade et parfois l entourage n aide pas,   pas forcément pour être méchant mais beaucoup par non connaissance de cette pathologie, de sa manière d agir, de nous handicaper et de se manifester. De plus c est une maladie dite invisible donc de l extérieur on ne perçoit pas ce que l on ressent à l intérieur. C est une très bonne chose d en parler déjà avec des personnes qui comprennent et aussi avec son entourage pour bien leur expliquer la difficultés de vivre avec cette maladie chronique.

Le 1er pas est fait , c est une tres bonne chose.

N hésites pas à continuer d échanger,  cela fait du bien et libéré des tensions et stress qui ne sont pas bons pour la SPA.

Bon courage.

@Lyly46 Bonjour, 

Le plus dur est d accepter son état, je suis diagnostiqué depuis décembre mais avec des soucis qui remontent à environ 6 ans et beaucoup plus sérieux depuis fin 2017. 

En effet certaines formes sont plus agressives que d autres d où l intérêt d être pris en charge le plutôt possible. Moi j ai une forme plutôt classique je pense  même si je suis tres limité depuis plusieurs mois , j ai la chance de pouvoir encore me déplacer sans trop de problèmes même si mon champ d'action s est plus que considérablement rétréci. 

J espère que vous êtes sous bio thérapie car avec une évolution rapide ,c est ce qu il y a de mieux pour espérer enrailler l évolution de cette maladie.

Je vous souhaite plein de courage pour la suite.

@Brocca 

Bonsoir... Je suis désolée mais je n'avais pas vu ton message et il date un peu 😕

Tu es jeune et toute ta vie devant toi. Tu vas apprendre à vivre avec et ta vie se fera... il te faudra du courage et un bon mental mais tu y arriveras. Les traitements sont maintenant fiables dautant s'ils sont mis en place jeune.... même s'ils ne sont pas magiques, ils améliorent et puis, il semble qu'il y ait autant de forme et d'évolution que de malades....

N'hésite pas à venir par ici, il y aura toujours quelqu'un pour te répondre. 💐🍀