A chacun sa SPA

Oui je te comprends, moi aussi je me pose bcp de questions, d'autant plus que malgré plusieurs symptomes  communs, nos maladies sont toutes différentes et nos histoires aussi.  Je comprends els médecins et els chercheurs d'avoir du mal à s'y retrouver :)

moi non plus pas de malades dans ma famille, mais je pose la question pour mes enfants quand même!! ils sont petits pour l'instant mais j'espère ne pas avoir refilé cette M à un d'entres eux !! un de mes fils s'apelle Charlie lui aussi :!

idem pour mon cas ,aucun cas déclaré dans ma famille (hla -) mais par contre des cas d'arthrite ou d'arthrose ainsi que des problèmes d'hernies discales ou protrusions 

Bon, aller je me lance à mettre des mots sur l'évolution de mes maux :

Les premiers signes : lombalgies chroniques depuis 1990 (kiné hebdomadaire depuis), amplification des douleurs en 1998 (je travaillais à cheval, j'ai donc changé de métier), puis nette aggravation des douleurs lors de ma grossesse en 2008 (on me parle de sciatique de grossesse).  Après l'accouchement, mon médecin met alors les douleurs sur le compte de la prise de poids (période de répit, lors de la prise d'AINS post césarienne). Perte de poids mais douleurs croissantes, mon généraliste me parle alors de fibromyalgie en 2009. Hernie discale et discopathie dégénérative.

Ce qui a déclenché le diagnostic :  En 2010, un premier rhumato me parle de spondylarthrite (résultats sanguins + iRM et poussée de psoriasis). Mon généraliste pense toujours que je suis fibromyalgique, malgré 2 autres avis rhumato identiques au 1er, un courrier du centre anti douleur expliquant la maladie, et un courrier du rhumato "de ville" lui demandant de me mettre en ALD(en 2012).

Connaissance de la maladie :  jamais entendu parler avant, pas de cas dans la famille.

Les zones touchées : douleurs essentiellement axiales (lombaires, coccyx, sacro-illiaques et cervicales) mais aussi épaules, hanches et doigts.

Signes radio d'inflammation : oui aux sacro-illiaques

Signes sanguins d'inflammation : oui mais légers

Pathologies associées :psoriasis

Traitement : 
- Apranax 750, myolastan et acupan en attendant que je me "décide" pour la biothérapie (bilan médical en cours)
- Kiné (massages doux)
- Humour (je le mets en traitement, car arriver à rire de mes maux et incapacités a énormément influé positivement sur mon moral )

Profil de la SPA : par poussées mais ma dernière poussée semble ne pas se calmer

Suivi : médecin généraliste + centre antidouleur + rhumato de ville

Fatigue : chronique mais gérable

Activité : T.H. / je vais travailler autant que possible : moralement ça me fait un bien fou. En moyenne arrêtée 1 semaine par mois ou tous les 2 mois...

Voilà ! J'essaie de vivre ma vie au mieux, en gérant la douleur. C'est parfois l'incompréhension extérieure que j'ai le plus de mal à gérer...

La Mère supérieure et le pote d'Héliott : 

Désolé mais il m'est difficile de respecter chaque paragraphe à la clef comme Charlie mais je vais respecter le sujet et ne parler bien évidemment que de la SPA , il y en a déjà assez pour aujourd'hui !

Premiers symptômes en 1977 :

Douleurs importantes aux genoux : calcaneïte + Osgood Schlatter et fortes douleurs lombaires .

1980 :

Sciatique à bascule (lombo-sciatique) , pubalgie , talalgie , cruralgie (infiltration régulière + ains)

Sacro- iliite bilatérales + L5 S1

1982 :

Douleurs dorsales ++++ , cervicalgies ++++ , sternum , côtes et omoplates (cortisone 70mg/jour + antalgiques et morphine et mise en place d'un neuroleptique pour repousser le seuil de tolérance à la douleur)

1986 :

9 années d'errance , et le diagnostic est enfin posé . C'était simple finalement , encore fallait il y penser il y 27 ans !

Tous les ingrédients y étaient ... SPA avec HLA B27 + , VS 56 / 89 , protéines réactives 82 mg ...  plus tous les signes radios (IRM, Scanner, scintigraphies ...)

QUELLE CHANCE !

1990 :

Névralgie d'Arnold sévère transperçante (avec infiltration mensuelle , encore à ce jour)

1992 :

Arthrite septique aiguë du poignet (une année d'antibio)

Ulcère du duodénum . (mopral , inexium)

Inflammation des intestins . (Bédélix ...)

2004 :

Thermo coagulation des nerfs de la douleur D 7/8/9

Overdose à la morphine et sevrage catastrophique à un neuroleptique . Et hop , ce coup ci la tête au fond du sceau et pas que la tête . Bilan , accouphènes oreille gauche ++++ nuit et jour , histoire de ne jamais être seul . Merci la scie circulaire qui m'accompagne en plus de BIBI ! 

2006 :

Mise en place des Anti Tnf Alfa , après une antibiothérapie de cheval de 6 mois (anti tuberculeux suite intra dermo positive,  BCG oblige)

Après plus de 20 et quelques années passées par tous les stades de la médicamentation ... TOUS !  (une cinquantaine , rien que pour BIBI)

2008 :

 Arthrodèse naturelle : poignet , lombaires , Sacro-iliaques .

 2010 :

 Attaque sérieuse orteil et épaule ( infiltrations et rupture du long biceps ... clac !)

1977 à ce jour . les douleurs lombaires se sont estompées . Poignet , dorsales , cervicales , côtes , sternum , omoplates ... toujours présentes mais avec une amélioration de 50% avec les Anti Tnf . Quand aux intestins , le duodénum et le foie , ils me prennent la tête ! 

Bien d'autres merdes par contre , mais on ne peut pas tout avoir , le beurre , l'argent du beurre , la baratte et la crémière . A ce jour reste une interrogation , si mes multiples casses ligamentaires , osseuses et autres ainsi que ces coliques néphrétiques à répétition qui m'ont valu une fissure du rein (Urinome) sont à la charge de la Mère supérieure , de la cortisone ou à cause de moi tout simplement (épicurien à souhait) .

En aucun cas ça ne m'empèchera d'apprécier ma VIE , tant que ma tête sera encore là !

Voili , voilou !

Carolyn, merci pour ce profil bien détaillé. Ton généraliste m'a l'air un peu borné avec tous ces avis concordants en faveur de la SPA. Pour la biothérapie, j'ai moi meme commencé en octobre dernier, et ma qualité de vie s'est nettement améliorée. Mais bien sur on se pose toujours des questions, j'ai seulement 25 ans et je garde dans un coin de ma tete le fait qu'on ne sait pas l'impact de ce traitement sur le long terme. Effectivement l'incompréhension des autres reste le plus dur, on essaie d'etre forts, de comprendre, de rester positif, mais ça reste une saleté de maladie imprévisible, voire irrationnelle! Bon courage à toi

Nad : je m'appelle Charlotte mais joli prénom pour ton fils!

Courage à tous

merci charlie ( charlotte) et bon courage à toi

Dommage que ce sujet ne soit pas relancé !

Allez ,je me lance..pour le bien du forum..

2000:sciatique paralysante post accouchement :"c est normal,Madame..."

2000:un mois plus tard,recidive..clouee au lit..

Enchainement ensuite de sciatiques tronquees a bascule,douleurs tendineuses diverses,tendinites ,dechirures,entorses,fractures de fatigue..On me manipule..aie..! "C est mecanique Madame..:

2002 scanner lombaire :conflit L5S1 arthrose..bof..pas grand chose

En attendant,les douleurs s amplifient et progressent :epaules,pieds,talons,coudes..

Je tiens puisque je n ai rien..merci ax ains que je m autoprescris..

2011:on me conseille un rhumato..j en ai vu ..deja ..3..mais ,je commence a m inquieter..ce monsieur m ecoute! 

Il pense immediatement a ce que je pense :spondylarthropathie

Hla negatif..irm sacroiliaques:rien..

Je suis atypique mais il me croit et j attaque la salazo.Malheureusement,je ne la supporte pas et on passe au metho.Huit mois sans effet antalgique mais ,je ne fais que vomir.Je l arrete de moi meme.

A ce jour,je fais "avec".Je revois le rhumato au printemps..je sens que miss spondy a envie de prendre le dessus..mais je nela laisserai pas faire,ca non !

Allez ,je me lance..pour le bien du forum..

2000:sciatique paralysante post accouchement :"c est normal,Madame..."

2000:un mois plus tard,recidive..clouee au lit..

Enchainement ensuite de sciatiques tronquees a bascule,douleurs tendineuses diverses,tendinites ,dechirures,entorses,fractures de fatigue..On me manipule..aie..! "C est mecanique Madame..:

2002 scanner lombaire :conflit L5S1 arthrose..bof..pas grand chose

En attendant,les douleurs s amplifient et progressent :epaules,pieds,talons,coudes..

Je tiens puisque je n ai rien..merci ax ains que je m autoprescris..

2011:on me conseille un rhumato..j en ai vu ..deja ..3..mais ,je commence a m inquieter..ce monsieur m ecoute! 

Il pense immediatement a ce que je pense :spondylarthropathie

Hla negatif..irm sacroiliaques:rien..vs et crp augmentees ++

Je suis atypique mais il me croit et j attaque la salazo.Malheureusement,je ne la supporte pas et on passe au metho.Huit mois sans effet antalgique mais ,je ne fais que vomir.Je l arrete de moi meme.

A ce jour,je fais "avec".Je revois le rhumato au printemps..je sens que miss spondy a envie de prendre le dessus..mais je nela laisserai pas faire,ca non !