Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !

Eheh! Merci à tous de vos bonnes paroles sympathiques et sincères.

Heuuuu Dominique,non je n'irai pas au paradis c'est sûr. ;-)

Et les cons,je les laisse parler. Je leur fais juste comprendre que j'en ai marre de me justifier. A 50 ans on sait ce qu'on veut et surtout ce qu'on ne veut pas.

Et ça ne fonctionne toujours pas pour mettre une photo. Mince alors!

désolée Thelma pas la solution à ton problème de photo

Peut- être contacter l'administrateur (modérateur) JULIEN ?

Lui pourra peut-être t'aider...

Biz, bonne journée

Bonjour,

Bonne journée hier, le kiné commence à faire reculer la douleur du psoas. mes les douleurs sur les terminaisons nerveuses touchées par le zona en mars devront cedées toutes seules. Rien à faire et les corticoïdes sont déconseillés lorsqu'on à fait un zona !!!!

Aujourd'hui fatiguée, mais je pense que le temps y est pour quelques choses, comme tout un chacun.

Les Amis(es) ne lâché rien. Vivez votre vie vie à votre rythme et continuer de vous éclater autand que faire se peut. Promenades, jeux informatique et soirée sympa lorsque vous le pouvez.

Bisous,

Musiqualine

Bonsoir Musiqualine,

Je lis ton humeur du jour, désolée d'apprendre que ces maudites douleurs ne te quittent pas !!

C'est aussi ma philosophie de vie dorénavant = Carpe Diem, profiter des gens que j'aime et de ce qu'offre la vie tous les jours que Dieu fait !!!

Il n'est pas toujours évident de garder le moral au beau fixe tout le temps = tellement d'éléments viennent se greffer à notre état, gens extérieurs malveillants (qui ne doivent surtout rien savoir sur notre santé = ils s'en serviraient à mauvais escient), problèmes administratifs, matériels, financiers...

Hé oui avec tout ça c'est encore à nous à remonter le moral d'autrui... 

Mais je crois que des jours meilleurs arrivent pour nous = l'ESPOIR (l'avancée de la recherche)

Victoire du jour = Reçu réponse du responsable de Région pour l'organisation du Téléthon (j'ai demandé à être bénévole) et j'ai un entretien à la rentrée.... en plus d'un bon massage du dos et masque visage, (cadeau anniversaire amie) pratiqués par des doigts de fée (détendue toute la journée = au moins ça de gagné)

mais ce soir injection interferon mal supporté = vais passer nuit d'enfer !!

Debout à 3h30 pour aller travailler alors je vais vous laisser en pensant fort à vous...

Buona notte a tutti

Sanay

Victoire du jour......Je savais bien qu'après pléthore d'efforts,je parviendrais bien à poster des photos! Les photos de derrière chez moi samedi 9 Août 

Le mer est à 300m derrière et ne la vois que très rarement. Alors j'avais envie de vous faire partager moon moment de petit bonheur.

Bonjour,

Bravo, tu vois la persévérance ! Merci Thelma, magnifique ! Oui, laissons glisser les c... ignorants comme du beurre dont on ne veut pas sur une Tefal chaude bien inclinée et gardons notre ligne d'humour et de bonne conduite qu'ils n'ont pas :))

Je ne suis toujours pas arrivée à aller nager non plus à lors que j'habite aussi une ville maritime. Le temps se rafraîchi (17°C ce matin), les maîtres nageur sauveteurs vont bientôt retourner aux piscines et laisser la plage vide, rien qu'aux sépiens et aux vagues.

Ce Midi, mon père n'a rien trouvé de mieux pour me faire venir cher lui (= prendre le bateau 12h + 60 km de virages aller puis retour, alors que je suis piétonne non véhiculée avec une canne siège et mon mari qui sort d'un ulcère, il ne me dit même pas de venir avec lui ni ne demande comment il va) pour le week-end du 15 aout (m'occuper de ma grand mère, en fait) comme si on ne le voyait pas venir, c'est sa méthode "vient te reposer chez moi" et en fait il te file du boulot, te colle à réparer son ordi -si t'es en béquille et ne peux pas jardiner ou autre. Il m'a fait ça la dernière fois, "ha tu ne peux pas marcher c'est pas grave regarde cet ordi je n'y comprends rien" (à l'époque je n'étais pas diagnostiquée SEP et de rester assise j'ai fait une phlébite). Depuis 2011, il a toujours pas compris que j'ai une sep ni ce que c'est, même si je lui dis toujours où j'en suis et s'il est venue à l’annonce de confirmation de mon diagnostic, car il ne me croyait pas (il croit que je mens comme lui peut être pour éviter de le côtoyer comme les autres). Bref, mensonge ou pas de sa part, il me dit que ma grand mère a un cancer (si c'est vrai personne ne le lui a dit, il vaut mieux pas sinon elle va y croire et c'est fichu, mais bon si elel est comme moi je crois que je préfèrerais le savoir si c'est vrai). Elle, me dit que le Dr lui a dit qu'elle était anémiée. Elle me dit qu'elle en a marre de ne plus pouvoir rien faire et qu'elle ne compte pas finir l'année vu son âge (sauf qu'elle dit ça depuis 10 ans) et dit qu'elle est prête à partir. Comme je lui dit le mieux et de rester le plus positif, ouvert et confiant possible, mais que c'est normal à son âge d'avoir mal partout, que je la comprends mais que ce n'est la peine de se précipiter (il y a toujours un bon moment pour tout, il faut rester tranquille). Le tout est d’éviter de souffrir, on a des douleurs pas besoin d'en rajouter.

Musiqualine, j'espère que les tiennes passent, et sinon qu'en attendant, tu arrives à dissocier = te concentrer sur autre chose. C'est le seul moyen que j'ai trouvé, en dehors du fait d'accueillir et maitriser la douleur par la prise sur soi pour guérir le monde (par empathie, compassion, ou grande compassion selon notre capacité spirituelle).

Bravo Sanay, félicitation pour le Théléthon. Pour mieux supporte les interféron : dès que tu as reçu l'injection, bouger, faire circuler mets toi sur un pédalo electrique, ce que tu peux (15 mn si c'est à 30 mn si on te le fait, kiné ou moteur).  tu en es à combien d'injection d'interféron en combien de temps déjà ? car le corps met un certain temps à s'accoutumer (j'ai quitté avonex au bout de 3 ans en ayant toujours le SPG mais de mieux en mieux supporté la nuit avec cette astuce, elle me l'a changé pour tecfidéra à cause de mes pb veineux et de la dernière poussée la sep RR étant stabilisée, mais si elle m'avais prescrit avojet j'aurais continué)

 Je terminerai plus tard, ma chef arrive...oups! au boulot.

petit bonjour tout le monde.

A la maison nous avons commencer a faire les boîtes et ce n'est pas fini, heureusement que mon mari est loin d'être fénéant.

Ne soyez pas étonnées si je ne suis pas souvent sur le forum mais je viens quand même de temps en temps faire un petit coucou.  Je vous souhaite bonne continuation et à bientôt.

bon courage a tous.

Bye.

« Si le navire de la chance n’arrive pas jusqu’à votre quai, nagez à sa rencontre. »

Désolée ça devait allez dans les citations mais ce n'est pas perdu car c'est un encouragement pour nous tous.

A bientot.