Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !

Bonjour tout le monde,

Victoire du jour hier, avoir réussi à lever les jambes comme ci ,comme ça et encore comme ci pour l'esthéticienne. Et tout ça sans y croire car avant hier c'était la reprise kiné après ses 3 semaines de congés. Mais je suis cassée de partout ,et comme je vais à Caen en consult aujourd'hui,la route va finir de m'achever. Mais je suis contente de moi. YESSSSSS

pour moi RIEN je suis beaucoup optimiste que vous tous, donnez moi une idée qui pourrai me rendre positive ? je ne marche plus, je ne peux ni m'habiller ni me des-habiller seule, plus aller aux toilettes, chaise-pot à côté de moi, mon mari m'y pose, et bien d'autres "soucis" ; alors mon moral ne peut pas être bien haut .....

comprenez : moins optimistes que vous tous

bonjour Mouchette , cette vie est  bien mediocre heureusement il y a une personne presente , les perspectives pour moi  me font  peur  je  suis  valide en quelque sorte depuis 25 ans ; que vat il se passer lorsque j en serais là etant seule ??

j ai  bien peur de cela !je vais continuer à rouspéter  tous les matins , ma preuve de donne forme !

du courage à tous

Muriel

Bonjour à Tous, j'ai une sep officiellement déclarée en 2004, mais en fait, le neuro me dit d'après les questionnaires remplies les examens mes dires pendant une hospi que je devais la trainée depuis 20 ans.

J'ai maintenant 58 ans, je suis en fauteuil électrique partiellement depuis 2005, kiné traitement contre les douleurs mais pas de traitement de fond.

Aujourd'hui, performance, je suis allée chez le médecin pour refaire une ordonnance anti douleur et j'en passe. J'ai fait 2X 100 mètres avec une pause de assisse d' 1/2 heure entre l'allée et le retour . Tout cela sans cannes anglaise, sans fauteuil seulement mon mari au bras.

Comme quoi il ne faut pas désespérer. tout arrive ! Même si je dois le payer cache demain, je n'en fiche, je suis fière comme "un bar tabac" mdrrr. mais je refuse de me laisser couler. Je sais combien cette saleté de maladie est vicieuse et handicapante, mais ne baisse pas les bras.

Fais des choses que tu aimes, chante en écoutant la radio ou la télé, lis ou sorts en fauteuil avec ton époux. Je suppose que vous avez une voiture équipée. Allez au cinéma en début d'après midi. Je ne suis pas seule malade mon mari à eu un cancer pulmonaire en 2005, nous avons gagné une victoire pas la guerre car à 68 ans,  il est surveillé pour le risque de survenu d'un nouveau cancer, prostatique cette fois. Nosu continuons et nosu avançons sans relâche avec des fous rires et dès que nous en avons les moyens, nous partons quelques jours au bord de la mer, ça reste rare, mais qu'est ce que c'est bon !

Mouchette, moi aussi je n'y croyais plus. La MDPH m'a même accordé un siège de toilette lavant séchant pour me faciliter la vie. J'ai des Aides de vie, je ne cuisine plus, je marche normalement pas plus de 8 à 10 mètres,on m'aide à me laver, m'essuyer, me vêtir et parfois mon mari doit couper ma viande pour que je puisse manger, presque toujours avec une cuillère. Il m'arrive aussi de faire de petites fausses routes. mais nous continuons à avancer.

Bises à tous,

Musiqualine

Bravo Musqualine! 

Bravo à tous d'ailleurs.Pour ma part je suis seule et en fauteuil roulant dans,un appart totalement inadapté.......et blablabla

Un jour ma sœur m'a dit: Dans la vie,on ne peut compter que sur soi. C'est marche ou crève. Bon sang tu exagéres ma sœur! Ben non pas du tout .

Quelque soit son degré de handicap,on s'adapte. Pensez au film Intouchable.

Donc......j'ai,décidé de continuer. Pas de marcher comme je ne peux plus mais de savourer et embellir dans ma tête ce que je peux faire.Donner une image positive de soi même.

Par chez moi c'est tout sauf évident . Pas de logement,pas de spécialistes valables,ne parlons pas de la MDPH de la Manche. Alors je m'accroche à ce qui va bien quand un truc va. Je vois le verre à moitié plein.

Apres mon périple  neuro à Caen et l'esthéticienne mercredi,j'ai largement trainné et me suis couchée à 4h15!!! Et levée à 7h30 comme d'hab. Et non ,je ne ferai pas de sieste ,comme je n'en fais jamais. Et j'ai,kiné à 13h30. Peu importe. moment on y arrive,l'important est d'y arriver.

Excellente journée à tous

ps:Se réjouir des petits bonheur au quotidien.....Savoir les apprécier.

Bonjour 

Bravo pour vos victoires !

Je m'aperçois que mon dernier message n'a pas été posté (enregistré sur cette file de messages, j'ai pas du appuyer assez fort) pourtant je suis venue et avais répondu...mais ne le vois plus. Je ne me sens pas de tout relire pour répondre point par point comme d'habitude depuis mon dernier message. 

Sep pas grave,  je n'ai plus eu de connexion aussi et le soir gt trop ko pour me re-mettre à l'ordi. Réveillée très tôt, je me couche assez tard.

Au boulot, hé bien c'est aussi la rentrée : je n'ai pas eu une minute (une collègue est partie en maternité, un bébé de plus dans l'équipe, je prends une partie de ses dossiers donc et un collègue est parti en chimio idem j'espère qu'il va bien la supporter et guérir rapidement). 

Cependant, esprit d'équipe ou pas, je viens d'être appelée par le centre de rééducation fonctionnelle car une place se libère pour 3 semaines demandés par ma neuro. je n'y pensais plus car je n'ai pas fait la démarche, n'ai pas eu d'ordonnance entre les mains à ce sujet.

Donc aucune idée du programme cette année, j'ai envie de bien m'y reposer entre chaque séance, et m'y mettre en retraite (lecture, peinture, couture manuelle si je ne tiens pas au repos complet lol et n'ai pas de wifi libre ou que l'odi portable fait grève).

Et profiter de l'esprit colo qu'on peut trouver en centre pourquoi pas.

De mémoire, je me souviens avoir tenté donc de répondre à Sanay, qui voulais savoir si ma bonne humeur ne cachait pas une faille : bien sûr puisque j'ai la sep alors je répondais que de ce fait,  j'intègre tous mes états variés, face aux douleurs et à l’insatisfaction que nous procure la sep, dans la vue de la vacuité (la sep n'est qu'une cerise sur le gâteau de cette vie (il faut dire donc à force on est blasés). Précision,  vacuité = l'impermanence +  l'interdépendance + tous les possibles.  Et donc Râler un bon coup, ça m'arrive, pour recadrer quelqu'un qui me fatigue aussi, en disant : tu me fatigues j'ai déjà la sep pour ça alors stp laisse béton, pas la peine d'en faire des caisses, tu risques juste de m'en faire lâcher une si ça continue ouvre la fenêtre ! lol.

Bref, ma méthode est parfois de faire le scombs lol mais je ne fais pas exprès ça sort tout seul lol.
Donc, j'ai quitté l'habit de nonne pour celui d'ermite yogi fou, yogini folle plutôt qui passe sa semaine en communauté active (et ne sais toujours pas se reposer, encore trop dans l'action malgré la fatigue ou à cause de la fatigue).

En fait, plus je fatigue et moins j'arrive à m'arrêter car du coup je gère mal en m'y prenant mal : bug cognitif oblige dans ce cas. C'est comme ça que je peux m'énerver, mais comme ça ne change rien en en plus ça retombe direct, car sinon c'est pire. Donc, je stoppe, ferme la porte et essaie de récupérer un brin d'énergie. Aussi, j'ai psy une fois par semaine pour tout balancer. Bref, tous les aides pro, sont employées. Et, quand je m'énerve c'est quand même signe de poussée, donc voilà faut en tenir compte et voir si ça passe ou s'il faut appeler la neuro (car ce n'est pas mon tempérament normal). Bref, il faut se connaître, car la sep fait qu'on ne se reconnait plus, et de moins en moins (pendant des années alors que je n'étais pas encore très âgée on me répondait mais non c'est l'âge, les personnes en question étaient près de la retraite et disaient que c'est comme ça qu'on prend de l'âge).

le sujet est ma victoire du jour, hé bien : avoir passé l'après midi sur le fauteuil à ne rien faire; sauf ce petit coucou.

Gros Bisous

Detchen!

bonjour

vue neuro en urgence car mes jambes en grève ma victoire ces par l'intermédiaire du  FAMPYRA qu'il ma prescrit

avant il ma chronométré distance le couloir 40s vitesse plus que limace 14 jours après 25 s

pour moi tous bon

certain ont eu des effets indésirables

 le neuro ma conseillé l'arrêt si cela arriver un mois et reprendre

les effets ces diarrhée mal au ventre

pour moi se serais un bien si cela arrivé car je suis sous sondage anal péristel

depuis j'ai fait les magasins sans cherché une chaise

allez chez le médecins rentré à pied

cette semaine je doit visiter tous les CCAS pour la réunion que j'organise sur la SEP en octobre pour malade et surtout les aidants

tous le monde peu se dire que la victoire excite simplement le fait de se lever d'avoir le sourire

bonne journée à tous et toute

laruns

Il y a une semaine, j'étais aux urgences.....cette semaine je marche sans cane.

Bonjour,

Après avoir sauté une année, réinscription à mes cours de chant Lyrique. Je vous avait dit que je n'arrêterai pas.

J'ai aussi changé de coiffure lol

Bizzzz,

Musiqualine