Retour

Patients Sclérose en plaques

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !

17 581 vues
146 soutiens
1 314 commentaires

Caronormandie

Édité le 01/07/2016 à 11:25

Bon conseiller

Caronormandie

Dernière activité le 15/07/2024 à 16:25

Inscrit en 2011

11 commentaires postés | 7 dans le forum Sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....

Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...

Qu'en pensez-vous ?

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

dan26576

21/10/2017 à 14:46

Bon conseiller

dan26576

Dernière activité le 23/11/2024 à 18:26

Inscrit en 2015

5 282 commentaires postés | 1463 dans le forum Sclérose en plaques

155 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous.

Je suis très content car mon kiné que je vois deux fois par semaine, me fait faire des exercices physique en fonction de ce qu'il estime que je peux faire en me regardant marcher, car sa motivation est que je me sente le mieux possible dans on corps, avec une bonne ambiance en musique, avec son comportement sympa ainsi que les autres patients qui sont présents, avec le sourire.

Donc un bien être qui se transmet entre tous dans son cabinet de kiné, et à la fin des exercices il me fait toujours un massage du dos, et je rentre chez moi toujours avec le sourire, heureux qu'il existe, vive le bien être.

Portez-vous bien.

Voir la signature

xavier666

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-10-21 14:46:34

laruns

21/10/2017 à 16:11

Bon conseiller

laruns

Dernière activité le 21/08/2024 à 21:03

Inscrit en 2012

391 commentaires postés | 291 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à toutes et tous

Hier un petit cri ces fait entendre ces ma troisième petite fille qui a rejoint le clan des filles

Petite LENA complète une famille ou un petit frère et très fières sa petite soeur

Étant d'une famille nombreuse pour moi pas problème normal

?????

Danie

Voir la signature

laruns

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-10-21 16:11:16

Roseland

22/10/2017 à 10:19

Bon conseiller

Roseland

Dernière activité le 30/11/2023 à 08:46

Inscrit en 2017

197 commentaires postés | 34 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bienvenue à la petite Léna qui porte le même prénom que ma nièce,

Pouponner bien !!

Voir la signature

Ange

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-10-22 10:19:48

laruns

22/10/2017 à 11:03

Bon conseiller

laruns

Dernière activité le 21/08/2024 à 21:03

Inscrit en 2012

391 commentaires postés | 291 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

MERCI Roselyne elle vas venir dans quelques jours sortie maternité lundi

Aujourd'hui pluie bon sens nous sommes plus en été mes des trous de soleil

viendras de temps en temps

Que faire avec se temps et bien des crêpes

Bonne journée

Voir la signature

laruns

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-10-22 11:03:15

laruns

23/10/2017 à 10:52

Bon conseiller

laruns

Dernière activité le 21/08/2024 à 21:03

Inscrit en 2012

391 commentaires postés | 291 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

ce matin 8 h fait le dessert pour le groupe de mosaïque

traditionnelle fait crêpes d'autre tarte légume

nous mangeons ensemble

ensuite nous travaillerons

DAN je t'envoie le soleil pour ta balade ainsi qu'aux autre

bonne journée

Voir la signature

laruns

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-10-23 10:52:32

alvet37

23/10/2017 à 11:35

alvet37

Dernière activité le 13/03/2020 à 08:54

Inscrit en 2017

10 commentaires postés | 4 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Explorateur
Posteur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour, je m'appel Alan, j'ai 31 ans et cela fait 5 ans que j'ai ressenti les premiers symptôme de la SEP, préoccupé par la vie, le boulot, le sport, je n'ai pas écouté mon corps, et il y a 3 semaines, le verdict est tombé, une lourde poussée est apparu me paralysant les jambes et le côté gauche de la tête, je suis perturbé par cette annonce si brusque, les médecins ne mettent pas de gant de velours...

Je me pose des milliards de question, ne trouvant personne pour y répondre, je souhaite établir une discussion ici pour échanger mon expérience sur cette maladie qui à gâché ma vie.

Voir la signature

ALVET37

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-10-23 11:35:34

Roseland

23/10/2017 à 15:09

Bon conseiller

Roseland

Dernière activité le 30/11/2023 à 08:46

Inscrit en 2017

197 commentaires postés | 34 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour @alvet37‍ , bienvenue sur ce site,

Je ne peux pas trop te conseiller, je suis atteinte d'une autre pathologie mais ma fille de 22 ans vient d’être diagnostiquée,un traitement vient tout juste d’être mis en place.

Nous avons beaucoup de cas dans la famille, ma maman mon grand pere, ma tante, et maintenant ma fille aînée.

Elle avait depuis quelques années des douleurs bizarres mais comme elle a aussi une spondylarthrite, c est vrai que l on mettait ces symptômes dessus .

Elle a eu un accident de voiture léger au mois d avril et cela a déclare des paresthésies dans les membres supérieurs, nous avons donc re-consulté car ce n étais pas normal! apres 2 irm, consult neuro a la timone puis hospi pour ponction!! le bonheur elle a souffert le martyr.

Connaissant cette pathologie, on s'y était préparé, enfin s'il on peut dire car je crois que l on n'est jamais pret à une t elle nouvelle.

Je l 'accompagne du mieux que possible, elle a un bon médecin traitant et un bon kiné qui répondent du mieux qu ils peuvent aux questions.

Je n 'ai pas pu trop t aidé mais tu peux voir que tu n'es pas seul!!

Je suis sure que d'autres personnes atteinte rentreront rapidement en contact avec toi, garde le moral, c est important, enfin je sais facile à dire!!

Amicalement

Voir la signature

Ange

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-10-23 15:09:40

Nathali57

Édité le 23/10/2017 à 17:21

Bon conseiller

Nathali57

Dernière activité le 24/11/2024 à 09:31

Inscrit en 2016

6 714 commentaires postés | 914 dans le forum Sclérose en plaques

808 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@alvet37 bonjour,

Bienvenue sur Carenity.
J imagine que tu as du recevoir des perf de Solumedrol pour t'aider à récupérer de ta poussée.

Ne t'inquiètes pas, ça marche vraiment bien. Mais laisses toi du temps de repos pendant ces qq semaines.
Tu ne parles pas de ttt de fond, c'est peut-être l'occasion d'en parler avec ton neuro?
Ttt ou pas , c'est un suivi régulier qui est important avec des irm pour suivre l'évolution de ta sep.
Tu liras ici on réagit tous différemment. mais les gros stress peuvent déclencher des poussées.

Il n'y a pas de conseil, juste de continuer à vivre, aimer, faire du sport comme tous.

Oups, je n'avais pas compris que tu viens juste de l'apprendre avec ta "forte" poussée. emoticon Prière

Personnellement je ne trouve pas inquiétant UNE seule poussée en 5 ans et sans ttt de plus. No Panic.

Il n'y a que l'irm qui te diras si tu as eu des poussées "inaperçues" qui justifieraient un ttt.

Voir la signature

🌈

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-10-23 15:28:11

laruns

23/10/2017 à 21:30

Bon conseiller

laruns

Dernière activité le 21/08/2024 à 21:03

Inscrit en 2012

391 commentaires postés | 291 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonsoir ALVET bien. venu après l'annonce qui un coup de poing en peine poire

Une chose s'entourer de personnes positives

Continuer tes obis se seras différents ton rythme aussi

Ton ou ta généralistes si vous avez une bonne complicité et plus présent que le neuro

Moi j'ai décidée que les personnes qui commence à me plaindre je coupe tous de suite

je répond moi pas malade pas de chance je suis pas une maladie

Depuis personnes arrivent à la Maison avec un e tête d'enterrement CES se qu'on dit chez nous

Bien sûr il te faudra du temps mes ne te renferme pas

Ils y sont pour rien

Car le sourire sur ton visage guidera ta famille tes amis(e) tu pourras pas cachet les moments difficiles mes ils comprendront qui faut te laisses seul

Ces toi qui doit demander une aide car par expérience n'attend pas qu'ils viennent vers toi je l'ai vécu ils seront maladroits ils savent pas peur de se faire remballer

Tous les malades ou handicapés nous sommes un miroir pour les valides

Même si cela fait 12 ans que MIS sclérose ma prise pour un hôtel Je vois autour de moi des personnes qui ne comprennent pas pourquoi je rentre à pied du dentiste ou cabinet médical que mon mari ne vienne pas me cherché

Leurs réflexions que j'entends me touche pas

Car à une je lui est dit je baisse la tête celui qui se trouve derrière moi se le prend en pleine poire

Tu et plus fort qu'eux

Tu vas y arriver

Bonne soirée

Voir la signature

laruns

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-10-23 21:30:47

alvet37

24/10/2017 à 09:17

alvet37

Dernière activité le 13/03/2020 à 08:54

Inscrit en 2017

10 commentaires postés | 4 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Explorateur
Posteur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour, merci pour votre accueil chaleureux, cela réchauffe le coeur dans ses moments difficile, je me sent tellement incompris et dans l'inconnu total, personne ne connait cette maladie dans mes proches.

Nathalie57, merci, oui j'ai eu le droit au 3 jours d'injection, je doit avouer que cela m'a soulager après 4-5 jours. Mais ce qui me surprend le plus c'est le manque de soutien psychologique face à cette maladie offert par la médecine.

Je me retranche un peu sur moi même, mais je garde la tête haute pour ma fille de 3 ans.

Malgré la fatigue constante j'essai de positiver en me disant qu'il y a pire dans ce monde ;)

Voir la signature

ALVET37

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-10-24 09:17:42

105
106
107
108
109
Aller à

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

25/04/2024 | Actualités

“Mon Compagnon SEP” : le site de référencement et le carnet de santé entièrement dédiés à la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...