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Patients Sclérose en plaques

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !

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Caronormandie

Édité le 01/07/2016 à 11:25

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Caronormandie

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Bonjour,

Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....

Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...

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dan26576

02/12/2017 à 11:53

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dan26576

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Bonjour Ange

La forme de sep que j'ai est Primaire Progressive sans poussées, et le premier neurologue que j'avais vu quand j'avais 24 ans, voulait que je prenne un traitement pour la forme Rémittente, ce que j'avais refusé.

Puis j'avais vu le professeur Pelletier qui avait vu que pour moi il n'y a que solumedrol comme traitement de fond, à prendre tous les six mois, je ne peux plus travailler, mais je peux toujours marcher sur au moins grosso-modo 600 mètres pour un long déplacement, et j'en suis content ; en regardant les choses positives de la vie.

Xavier

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xavier666

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-12-02 11:53:31

dan26576

02/12/2017 à 12:15

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dan26576

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Oui pour moi il n'y a que solumedrol, tous les six mois, j'avais pris Fampyra mais ce produit m'avait déclenché une crise d'épilepsie, heureusement qu'il existe un produit contre l'épilepsie ; donc la sep plus l'épilepsie, et mal-grès ce j'avance dans la vie.

Xavier

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xavier666

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-12-02 12:15:19

dan26576

02/12/2017 à 14:46

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dan26576

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oui là, la neige vient de fondre, content de la voir vu tomber chez nous car c'est rare.

c'est bien pour votre fille si elle se sent bien avec solumedrol, car moi c'est devenu une habitude, et à chaque fois je ressent une super énergie.

Xavier

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xavier666

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-12-02 14:46:51

Nafissa

02/12/2017 à 17:12

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Nafissa

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J'ai une très grande maison raison pour laquelle je suis bien fier de moi aujourd'hui

j'ai pu passer l'aspirateur et faire un peu de ménage chez moi ( ma chambre à coucher et ma salle de bain ) mais il reste beaucoup à faire je le fais par étape par étape.

D'ici à ce que la maison soi faite au complet il sera temps de recommencer.

Bien que mon mari m'aide beaucoup c'est aussi des exercices pour moi.

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Teyssir

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-12-02 17:12:09

Nafissa

02/12/2017 à 17:19

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Nafissa

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Ami

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@dan26576

Merci pour tes encouragements, je te dis franchement que le moral est souvent un Plat.

À bientôt.

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Teyssir

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-12-02 17:19:00

laruns

03/12/2017 à 07:08

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laruns

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Bonjour froid de canard normal

Aujourd'hui les fous de skis vont débarquer qu'ils en profitent

Aujourd'hui beaucoup de magasins seront ouverts de mon côté j'ai pû les faire avec mon auxiliaire de vie

Mon mari iras finir.

Chance mes jambes ne sont pas mises en RTT donc pour faire les courses sans fauteuil ces vraiment plus simple

Car dire pardon toute les minutes sa fatigue ou mettre un klaxon qui vont les faire sauter

Passez tous un dimanche au chaud en familles

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laruns

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-12-03 07:08:09

Roseland

03/12/2017 à 08:43

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Roseland

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Bonjour à tous

@dan26576‍

Je comprends mieux pourquoi ce traitement, vous êtes d un optimisme incroyable et je pense que c est très importante dans cette pathologie. je vous trouve remarquable, ma maman qui est atteinte aussi est comme vous, aussi courageuse !

Ma fille est suivie à la Timone aussi avec le Dr maarouf,il est très à l écoute , son kiné aussi est très bien,je suis contente qu elle soit suivie par de bon médecin,c est important.

Pour le boulot, elle est jeune alors j espère qu elle pourra continuer encore un peu , ça lui fait du bien au moral !

Elle est sous tecfidera et pour l instant ça se passe bien.

Heureuse pour toi @laruns‍ que tu es pu faire quelque courses sans fauteuil

C est super !

La neige c est enfin calmée chez nous mais les routes ne sont pas débloqué alors aujourd'hui bricolage à la maison.

Bon dimanche à tous ?

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Ange

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-12-03 08:43:32

dan26576

03/12/2017 à 09:43

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dan26576

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Nafissa

Le professeur Pelletier qui travail à la timone, Marseille, m'avait dit qu'au début qu'il ne savait pas trop qu'elle traitement de fond me faire prendre, et Solumedrol marche très bien pour moi, une chance car pour d'autres patients sep ça ne marche pas.

Pelletier est un chercheur qui fréquente d'autres neurologues d' autres pays.

J'en suis content, ce qui explique peut-être le bond moral que j'ai.

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xavier666

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-12-03 09:43:28

Utilisateur désinscrit

03/12/2017 à 23:02

Bonsoir à tous,

moi aussi, j'ai des cures de solumedrol en perf (à domicile) que lorsque j'ai des poussées. Il est vrai que ça remet sur les rails, pour moi le problème est que ça ne me fait pas effet aussitôt. Il faut que j'attende 4 ou 5 semaines avant d'en ressentir les bienfaits. Ma dernière cure a été mi-octobre et je l'ai eu sous forme de cachet, sous le même nom et au même dosage (1g/par jour pendant 5 jours). Le même effet et pas de pied à perf à faire suivre.

Bon courage emoticon Trèfle

Mussy

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-12-03 23:02:41

ève43

04/12/2017 à 15:18

Bon conseiller

ève43

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Ami

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Bjr. C'est Evelyne. SEP depuis 89. Devenue progressive secondaire depuis. En fauteuil depuis 6 ans. Mon neurologue me prescrits QI Zenday (depuis juillet 2016). Je voudrais en parler avec qq'un qui en prend aussi. Merci

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Eve 43

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-12-04 15:18:57

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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