Sep primaire progressive

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Édité le 06/12/2015 à 08:09

Bonjour

Il y a sans doute parmi vous des sep primaires progressives. Pourriez-vous décrire votre parcours et dire comment vous gérez notamment face au manque de traitements ? Si vous avez des trucs pour faciliter le quotidien, merci de nous en faire profiter.

Merci de votre participation.

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Cynthia42

17/03/2022 à 18:30

Cynthia42

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@Kawyne bonjour j’ai 45 ans et forme primaire progressive très ressente qui s’est dégradée en quelques semaines je suis allée voir une spécialiste sur bron dans le 69 recommandée par ma neurologue du 42

il n’y a qu’elle qui m’a proposé quelque chose pour amélioré ma condition

j’ai un peu peur mais bon il faut bien faire le maximum pour se battre même si je n’aurais plus d’immunité 😳 merci beaucoup bonne soirée et à bientôt 😁

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jean69

20/03/2022 à 10:36

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jean69

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@Cynthia42 Bonjour,je vais faire ma 3em perfs de Rituzimab a Neuro Lyon suite a une plaque qui avait grossie.Pour moi j’espère pourvoir arrêter ce tt car jai fais une infection pulmonaire et ainsi stoppé les vaccins. Actuellement c'est le seul traitement avec l'ocrélizumab pour les sep PP a la base c'est un tt pour la polyarthrite . On est tous différents devant les traitements.Courage

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Cynthia42

20/03/2022 à 12:46

Cynthia42

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Merci @jean69 courage à toi également pour ta 3 eme dose. Avais tu fais le vaccin pneumocoque pour avoir une infection des poumons

ressens tu des effets encourageants ?

c’est vrai que j’appréhende beaucoup mais comme tu le dis c’est le seul traitement possible pour le moment.

je pense bien à vous et gardez espoir en de jour meilleur 😁

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jean69

Édité le 20/03/2022 à 13:48

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jean69

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Le vaccin pneumocoque est obligatoire pour commencer le tt. Ils préconisent 4 perfs pour évaluer de l'efficacité.Pour ma part je sais pas trop car la maladie évolue,mais doucement. J'ai déménagé en octobre et ça été la cata avec cette infection et le changement de domicile (3 mois d'hosto et de réduc) maintenant ça va mieux. C'est quelle neuro qui vous suis a Sainté.

Faute de tt la réduc est important 🤞

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dan26576

28/03/2022 à 14:23

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dan26576

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Bonjour les sépiens qui ont la forme de sep primaire progressive,

J'ai cette pathologie depuis 21 ans, et grâce au professeur au professeur Pelletier, tous les six mois je suis une cure de solumedrol, qui stoppe l'avancée de la sep, me permutant de faire régulièrement des exercices physiques !

Passez une bonne journée !

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xavier666

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dan26576

29/03/2022 à 17:35

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dan26576

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Patrick@Laurence @isabel Bonjour

J'ai la sep primaire progressive depuis le début, d’étais en janvier 2000, j'avais 24 ans, c'était le professeur Pelletier qui s'occupe de moi, dans le CHU de la timone Marseille, et me fais suivre une cure de solumedrol, tous les six mois, qui stops l'avancée de la sep !

Et je vois une kiné qui me fait travailler mon équilibre au niveau de la marche, et ça aide beaucoup.

En parallèle j'ai supprimé le lait, et le gluten, car ces produis me posent des problèmes au niveau de mes jambes, et de mes bras, et je vis plus ou moins bien avec la sep, et une nourriture adapté.

Portez vous le mieux possible, bon courage à vous.

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xavier666

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isabel

Édité le 31/03/2022 à 01:13

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isabel

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<p>il y a tjs du positif ds le négatif</p>

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dan26576

03/04/2022 à 12:06

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@carine21 Bonjour, le meilleur endroit pour se faire soigner c'est dans un CHU, ils sont spécialisé via la sep, je te souhaite beaucoup de courage, bisous

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xavier666

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dan26576

09/04/2022 à 18:48

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dan26576

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@carine21 Bonjour, j'ai la sep primaire progressive depuis 21 ans, le professeur Pelletier, CHU de la timone Marseille, m'avait fait une irm cérébral, pour voir le problème que j'ai, puis une irm médulaire, car le neurologue voulait savoir précisément le problème que j'avais.

Aujourd'hui je c'est que j'ai la forme de sep primaire progressive, et comme traitement de fond, on me fait une cure de solumedrol, une cure qui atténue les inflammations de la sep.

J'ai remarqué que le lait, et le gluten, posent des problèmes de motricité au niveau de mes bras, et de mes jambes . ! donc je mange des yaourts aux soja, le pain est sans gluten

Le matin pour le petit déjeuné je mange la crème Budwig de Koumine, et en même temps je suis le régime seignalet, et je fait du sport, c'est bon pour le corps

Je ne consomme pas de café, pas de produits alcoolisé.

Oui une alimentation équilibré 😀

Porte toi bien 😀

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xavier666

Sep primaire progressive https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-primaire-progressive-20310 2022-04-09 18:48:02

EvaLily

15/04/2022 à 11:55

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EvaLily

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Bonjour Bonjour je suis sous rituximab depuis 2 ans la maladie à tout de même progresser mais j'ai l'impression que ça ralentit quand même ce pendant je vais aller voir un médecin rééducateur pour les intestin le colon et cetera qui affaiblissent aussi la

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Evalily

Sep primaire progressive https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-primaire-progressive-20310 2022-04-15 11:55:34

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