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Sclérose en plaques et problèmes de sommeil
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majo58
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Merci, Nathali57 de vos bons conseils. Le centre de ma région, n'est pas conseillé !!! Je vous avoue qu'aller à Paris, encore des médecins, je baisse un peu les bras !!! C'est une facilité ces somnifères, et pourtant à mon âge je n'avais jamais avalé ces médicaments, un de plus +++.
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Majo
Chris31
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Chris31
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@majo58 Bonjour majo ça faisait longtemps pour répondre à ta question , éclaire moi un peu ... D'après toi qu'est ce qui peut être la cause de ce mauvais sommeil installé depuis pls mois ?
Est-ce que tu as du mal à t'endormir au coucher ?
Est ce que tu es réveillée durant la nuit ? à quel rythme ?
As tu des soucis vésicaux ? des douleurs neuropathiques ?
Es tu stressée ? Si un (ou des) soucis problème(s) ou tristesse sont là , ça amplifie le mauvais endormissement ou insomnie et il existe des solutions naturelles ...
à quelle heure vas tu te coucher et que fais tu juste avant ou les heures qui précèdent ? t'inquiète on va finir par trouver le hic.... et te soulager
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
majo58
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Bonjour Chris, Effectivement, ça fait bien longtemps !!!
Depuis toujours, avant de m'endormir je lis, c'est un moment pour moi, très agréable, reposant.....
Depuis plusieurs mois, soit je m'endors rapidement et je me réveille à 2h 3h30 et ma nuit est terminée, je lis, je me lève, me recouche.... ou j'ai du mal à m'endormir et peux faire une nuit blanche.
Pour dormir, j'éteins la lumière et suis dans le noir complet, ça peut être, 10h30, 11h, 11H15.
J'ai essayé des gélules naturelles, rien !!! J'ai lutté pendant plusieurs mois avant de prendre ces médocs, conseillé par mon médecin traitant qui est à mon écoute. Peu dormir ne me convient pas du tout, dans la journée très, très fatiguée, et éprouve bien entendu le besoin de dormir l'après-midi.
Je prends donc depuis 2 mois ces pilules miracles, et je dors, je suis donc bien le lendemain.
Effectivement, comme tout le monde j'ai eu des soucis, peut-être que dans quelques mois, mon sommeil reviendra, mais je doute. Je me pose la question, je me demande si ma piqure chaque semaine n'est pas en rapport, à savoir le soir où je fais mon injection, je ne dors pas la nuit ou très très mal et le lendemain soir j'ai du mal à m'endormir !!! C'est ma 2ème année de traitement.
J'espère avoir été claire dans mes explications.
Si tu trouves une solution miracle, le suis preneuse !!! Merci, Chris ! A très bientôt de te lire.
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Majo
Chris31
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Chris31
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@majo58 à te lire 1ère chose à te dire est : je pense que ton rythme biologique circadien (chronobiologie) est complètement décalé et donc qu'il va te falloir le rééduquer pour qu'il revienne à la normale ( la nuit on se repose et dort , le jour on a des activités ) ! Tu sais les csqces de ce décalage sont énormes avec bcp d'impacts sur la physiologie de ton organisme , son bon fonctionnement ( et d'autant que ta SEP te fragilise) et donc ton bien-être...
Alors tu risques de me répondre mais le jour je suis exténuée de mon manque de sommeil la nuit .... et bien , même si tu es "crevée" on va essayer de voir selon tes possibilités comment s'activer un peu plus sans t'épuiser ( du fait de ta SEP) mais de sorte qu'une fatigue saine éprouvée le soir apparaisse et demande un sommeil réparateur et donc une récupération ! Alors certes ce n'est pas la période idéale pour y procéder et étant donné l'épuisement présent lié à la canicule ! Je te conseille cependant de prendre Euphytose qui très naturellement déjà t'y aidera ( et agit contre le stress de manière très efficace) Lis bien le lien ci-joint très instructif
Si tu as la possibilité de nager ou faire une activité douce en piscine ( pas de la balnéo l'eau étant trop chaude ) , alors vas y ! de même pour toute activité douce en journée ou fin de journée ! De petites siestes (micro-siestes de 10 mns 1/4 d'heure sont possibles mais pas plus) , essaie aussi la relaxation ( et attention à tes lectures au dodo pouvant être stimulantes lol) avant d'aller au lit . Essaie de te lever entre 7 et 8 h le matin et te coucher sans dépasser 23h00 le soir ( en fait retrouver un rythme régulier selon le nombre d'heures de sommeil dont tu as besoin) , au début ce sera difficile mais oh combien salvateur ! (pour l'alimentation , les breuvages etc... que du bon sens et inspire toi aussi des conseils donnés sur le lien ci-dessus , il y en a plein
.
Tu me diras ce que tu en penses
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
majo58
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Merci, beaucoup de tous tes bons conseils !
Je viens de sortir de ma pharmacie, une boîte d'EUPHYTOSE NUIT que j'ai achetée il y a quelques mois :
- Je n'ai pas dormi pendant 3 nuits !!!
Tu t'en doutes que je n'ai pas voulu en reprendre le 4ème soir.
Peux-tu me donner une explication ? Peut-être trop intoxiquée avec tous les médocs que je prends, qu'en penses-tu ?
Pour toutes les explications données pour l'endormissement, je suis dans les normes.
Merci, Chris
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Marie.53
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@scleroslou Bonjour,
J'ai résolu mes problèmes de sommeil avec l'homéopathie, je sais tout le monde n'y crois pas, mais avec le lithium en ampoules, (j'en prends 2 environ une demi-heure après le repas du soir, et 2 autres ampoules avant de me coucher), je dors 7 à 8 heures sans problèmes. il y a aussi des préparations homéopatiques sous formes de granules, (coffea cruda et ambra grisea en 15 ch). pour moi ça marche....
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Marie53
Chris31
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@majo58 EuphytoseNuit® est un complément alimentaire à base de mélatonine 1 MG/CP (pour un endormissement plus rapide) et de passiflore 500 MG/CP pour retrouver un sommeil réparateur . La mélatonine est sécrétée naturellement par le corps en réponse à l’absence de lumière, c’est elle qui crée la sensation de sommeil et permet de s’endormir plus rapidement. Son apport dosé à 1 mg de mélatonine contribue à réduire le temps d’endormissement. Quant à l’extrait de passiflore il est réputé pour ses effets relaxants et contribue à maintenir un sommeil de qualité. Pourquoi n'as tu donc pas dormi pdt 3 nuits ? Il te faut l'expliquer ! As tu respecté les heures de prise , posologie et conseils ? Que prenais tu à l'époque ? Il serait intéressant de retenter aujourd'hui (lis bien le lien que je t'ai mis au-dessus) 1 comprimé à prendre entre 30 min et 1h avant le coucher, à avaler de préférence avec de l’eau ou une boisson chaude.
Allé essaie et note bien tout ce que tu prends à coté , suis les conseils du lien pour repas du soir , relaxation et boisson , et vois pour remonter au labo et à toubib qui te conseillera ensuite au mieux !
ça devrait le faire
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
majo58
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Merci, à Marie et à Chris pour vos réponses !
Bon sérieusement, il faut que je revois ce problème plus en profondeur !
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Candice.S
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Candice.S
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Bonjour à tous et à toutes,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Rencontrez-vous des problèmes de sommeil dus à la sclérose en plaques ? Comment l'expliquez-vous ? Comment faites-vous pour traiter ces problèmes ?
N'hésitez pas à partager vos trucs et astuces juste ici ! Nous sommes là pour nous conseiller et nous entraider !
Prenez soin de vous,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
SEPmariej
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SEPmariej
Dernière activité le 29/06/2022 à 10:30
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Bonjour @Candice.S chère animatrice,
Je suis nouvelle sur ce forum et jusqu'à présent je suis ravie de ce que j'y découvre !
J'ai de gros problèmes à l'endormissement en général et ce confinement n'a rien fait pour m'aider. Je prends depuis quelques semaines maintenant du "Mela-Sommeil" que m'a conseillé mon pharmacien. C'est composé de mélatonine et de quelques plantes et c'est sans accoutumance (enfin je l'espère !). Ce traitement fonctionne plutôt bien et me permet de m'endormir sous 30/40 minutes environ et d'avoir un sommeil paisible.
Est-ce que quelqu'un connaît ? Avez-vous d'autres astuces naturelles ? Je suis preneuse !
Bonne journée et au plaisir de vous lire.
Marie
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Marie. J
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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scleroslou
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scleroslou
Dernière activité le 27/06/2024 à 06:55
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Ami
bonjour
Tout le monde connait l’importance du sommeil dans notre pathologie et je voudrais savoir combien d'heures vous dormez, et si vous prenez quelque chose qui vous aide a dormir. Parce que mois je dors 5h chrono après quoi je me recouche 2h et c'est comme ça toutes les nuit. J'ai même essayé la melatonine j’étais encore plus mal le matin. Alors si vous avez des astuces je suis preneuse. Merci