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Patients Sclérose en plaques

Juste pour parler

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Dalila78

Édité le 20/12/2018 à 18:26

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Dalila78

Dernière activité le 14/05/2023 à 17:18

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Bonsoir à tous, voilà Tjr autant d'appréhension sur l'ocrevus mais c'est demain matin, alors j'espère que tout ira bien. Cette maladie me fais peur, c'est ressent même si la Neuro m'a dit que je devais avoir la sep depuis mon enfance lesions que j'avais, mais quand elle m'a attaqué elle m'a attaqué fort pendant l'irm je subissais trois attaques en même temps, alors après cinq jours de solumedrol qui m'on rendu malade, maintenant l'ocrevus, avec pleins d'interrogations sur le traitement et ma maladie. Je voulais savoir, est ce qu'avec l'ocrevus on peut subir d'autre attaque ?. Bref je voulais juste vider mon sac, avec des gens qui peuvent me comprendre. Je vous souhaite beaucoup de courage et une bonne santé.

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Nathali57

22/01/2019 à 22:22

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Nathali57

Dernière activité le 22/11/2024 à 08:56

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@joce42 @Rachel70‍ Coucou Mes solutions pour continuer les crêpes-maison : c est le robot qui fait la pâte et la crépière électrique qui cuit. Les gaufres c est ma mère.

Merci les filles emoticon Clin d'oeil , j allais oublier la chandeleur emoticon Affamé

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Juste pour parler https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/juste-pour-parler-42123 2019-01-22 22:22:39

Chris31

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22/01/2019 à 23:28

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Chris31

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@Nathali57 emoticon Mort de rire en attendant la chandeleur , déguste limoux et frangipane lol emoticon Beauté emoticon Embrassé

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Juste pour parler https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/juste-pour-parler-42123 2019-01-22 23:28:00

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23/01/2019 à 05:57

@Chris31 @joce42‍ @Nathali57‍ Salut les gourmands 😊 la galette des rois moi c'est fait 😊 avec ma mère parce que tout le monde avait été invité sauf nous deux 😝 même que c'est moi qui l'ai eu la fève gnaff Gnaff 😆

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23/01/2019 à 07:32

Juste pour parler https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/juste-pour-parler-42123 2019-01-23 07:32:55

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23/01/2019 à 07:55

Oh pi je trouve qu'elle me représente bien en fait 😄

Juste pour parler https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/juste-pour-parler-42123 2019-01-23 07:55:41

Chris31

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23/01/2019 à 09:11

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Chris31

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@Rachel70 kikoo 😉trop zolie ta tortue 😊 donc à toi de te recoller aux fourneaux brioche galette ou bientôt crêpes 😛 (soyons fous lol) bonne journée 😎

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Juste pour parler https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/juste-pour-parler-42123 2019-01-23 09:11:20

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23/01/2019 à 09:54

@Chris31 Bonne journée à toi aussi 😄

Juste pour parler https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/juste-pour-parler-42123 2019-01-23 09:54:41

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23/01/2019 à 10:47

@Rachel70 @Chris31 Salut les miss ! Trop de circonstances, cette fève : la tortue c'est nous, pour notre impressionnante vitesse de déplacement (la mienne en tous cas!) et la voiture sur son dos, c'est cette cochonnerie de sep (mais là, je sais pas si la tortue ne se débrouille pas mieux que nous avec ce fardeau !!!!)

Amicales pensées .... emoticon Clown

Juste pour parler https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/juste-pour-parler-42123 2019-01-23 10:47:04

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23/01/2019 à 10:50

@joce42 eh eh 😊 la vitesse de la tortue c'est la même quand je conduis 😂 Va pas bien vite quand même 😂

Juste pour parler https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/juste-pour-parler-42123 2019-01-23 10:50:08

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26/01/2019 à 09:19

Bonjour à tous, je me suis rendue compte que je perdais des mots. J'ai mis ça sur le fait que je n'ai plus beaucoup de contact avec les gens et donc que mon vocabulaire s'en trouvait amoindri. Mais apparemment, c'est fréquent également dans la sep ! Étonnant non ? 😨 Qu'en pensez vous ?

Juste pour parler https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/juste-pour-parler-42123 2019-01-26 09:19:15

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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