Comment savoir quand on est en secondaire progressive?

kikou

je suis auss comme certain, j'adore la chaleur, je ne crains pas dutout, mon moral est au beau fixe, un bain ds un piscine ou une douche fraiche et je suis vaillante

l'hiver, le froid mes douleurs ++++ et pas le moral

bon courage à tous ceux qui ne supporte pas

pour en revenir à la discution , seul ton neuro t'nformera de ta SEP

et ben ma pauvre!  

quand tu dis hémiplégie, ç que tu ne bouges pas du tout le coté gauche? ou as tu une insensibilité?

koi te dire? koi nous dire?

qu'on nous prend pour des grenouilles infectées qu'on ne sait pas soigner.... ça te va???, aahahahahh

avec avonex, je te rassure ç pas mieux !

Mouty coucou

ma neuro ne sait pas......ç nul!

ah Domino, ces neuro ou comme moi je l'appelle ma "neuneu" lol

c'est vrai qu'on doit apprendre à se connaitre mais enfin.....

 as-tu déjà eu Tysabri??? car j'ai eu  copaxone 12 ans et depuis Tysa j'me sens mieux

tysabri ma neuro voulait me le donner!

mais j'ai refusé.... et je refuserai tous traitement qui mettra ma vie en danger`......

j'ai un caractère disons, caractériel!!!! ahhahahh non mais!

je vous rassure les filles de suite, l'hemiplegie est passé avec le solumedrol ou le temps ,e ne sais pas !!! mais ca c produit deux fois, je veu pas ke ca recommence!!! c trop difficile.....trop flippant! Avant la copaxone, je les ai tous fait avonex, rebiff, un otre dons je me souvies mezme du nom, g supporter que 3 injection! ha oui betaferon....il a ete question de me mettre sous tysabri aussi, et le neuro a retourner sa veste sous la coupe de son chef de service qui a dis que je n'entrais pas dans le protocole! Donc, voila ..... alors maintenant je sais kil n'y a que le neuro ki peut dire kel est l'evolution de ma sep...mais encore faut il prendre en compte l'aspect globale de mon etat et ne pas s'arreter a l'aspect clinique...et je crois c ca qui peche chez nos chers et tendre "neuneu"...voila ce que je peux en dire! mais apres ma prothese de hanche, je suis bien sur mes deux coté presque en formes!!! presque................................. 

 si tu veux absolument croire et donner ta vie entre les mains de ton neuro mumu,  tant mieux ! le tout c'est que tu te sentes protégée par quelque chose ou par quelqu 'un.....

moi je pense qu'ils se tâtent, et ne trouvent pas la solution, même s'ils comprennent ce qui se passe dans le corps et dans les interprétations de l'IRM....en attendant, ce sont nous les cobayes! Chose que je refuse à présent d'être.                       

Le moral joue beaucoup!! je compte beaucoup sur lu,  donc moi. :))

Oulala je vois que cette discussion est active...

Pour ma part je suis franchement pas d'accord avec toi domido... Bien évidemment les neuros ne savent et ne comprennent pas tout de la SEP sinon nous ne serions pas sur ce forum en train de nous plaindre de nos douleurs, états d'ames etc mais ils en savent quand meme plus que nous. Tu peux appeler ça cobayes si tu veux, c'est peut etre ce que nous sommes mais en même temps je vois pas trop ou es le mal... A te lire j'ai l'impression que tu es en lutte contre les neuros (c'est peut etre une mauvaise interprétation que je fais) Je vois pas trop la finalité de ta rebellion. J'imagine que tu as eu de mauvaises expériences avec des neuros...

Bien évidemment nous sommes les mieux placé pour nous aider (moralement) et bien évidemment nous devons compter sur nous mais nous devons faire une "équipe" avec les neuros car seuls, je pense que nous sommes plus faible contre cette SEP et sans nous, les neuros ne peuvent pas adapter les traitements. En fait je me considére comme membre a part entiére de l'équipe stratégique d'attaque de la SEP. Avec le flou sur cette maladie et la multitude de traitements nous devons être acteur de notre vie. Mais ne nous trompons pas de cible.

Enfin cela n'est que mon humble avis

Pour mumu et ta copaxone, je pense que tu arrives dans une phase normale de ras le bol de traitement (aprés un certain temps à se piquer tous les jours sans même être sur du résultat, je pense que n'importe qui serait pris de doute et de ras le bol), je pense qu'il faut que tu te rebooste pour faire tes injections au moins jusqu'à ta prochaine visite chez le neuro. Même si on n'est pas sur des résultats du traitements, il faut y croire, j'ai envi d'y croire. Et le fait d'avoir envi d'y croire produit finalement peut etre à lui seul un effet positif.  

vas-y crois y Esmi......pas de souci... mais moi je ne servirai pas de cobaye par solidarité..

chacun ses avis et ses croyances non? Lles neuros permettent de vendre les  traitements que sortent les labos pharmaceutiques qui travaillent eux mêmes avec des souris et qui vendent  des produits à base de cellules de souris.. qui, souvent, emmènent à la mort. Non merci.

Et pour faire évoluer la carrière du neuro, je m'en passe aussi....et je m'en fous en fait.

"Je préfère résider ou aller droit direct dans un fauteuil que la mort"  pour le moment.

Chacun a le droit de réfléchir pour sa vie, c'est certainement un des seuls droits que nous avons...et la morale  d'autrui n'a pas à indiquer sa direction.

a+++ si je ne t'ai pas choqué...lol Bizz

Ne nous fachons pas.... Esmi; en effet, je devrai m'auto motivée mais meme ca j'y arrive plus! peut etre parce que je le fais et le vis comme tel depuis le debut...alors kan on a personne pour vous dire, fais le, ou kelkun incappable de regarder ne serais ce que la boite d'injection dans le frigo....ben on gere seule, et c pas lui ki ira voir dans la boite ski manque, g meme pas a me planquer! je fais pas, c aussi simple ke ca!

En revanche, c vrai que je trouve ta position tres radicale Mumu, meme si je suis assez d'accord avec le fond, dans a forme, c pas aussi simple je pense...je prend pas mon neuro pour dieu, loin s'en faut! mais je crois tout de meme que c necessaire de parler a kelklun qui en sait un tout petit plus que nous....le reste, on s'adapte et eux aussi je pense... c mon  point de vue mais je respecte le tien ki ne pose pas un soucis majeur...

bises a tous