Comment aider au mieux un proche atteint de SEP

@Patricia64 coucou , j espère que tu vas bien ?? super pour les appareils de micro stimulation , j'y crois .. je me dis que les fortes chaleur et la grossesse empire la maladie pour ma part .. la depuis quelques jours j'ai moins de douleur donc forcement le moral suit aussi :D  c'est dommage pour toi apparemment la cryo peux vachement aider mais si ta ce syndrome là et que ce n'est pas conseillé je te comprend . Tu gères plutôt bien la maladie je pense qu'avec le temps ta appris à connaitre ton corp et savoir ce qui est le mieux pour lui idem pour ton moral . Ca fait plaisir de parler avec des personnes comme toi atteinte de maladie et qui relativise autant . C est ce qu'il faut faire pour combattre quoi que ce soit toute façon.. ne pas baisser les bras , la vie vaut vraiment la peine d être vécue . tu chômes pas !!! top top le tour du monde ça fait rêver .... c'est un de mes objectifs aussi .. voyager quand je le pourrais par rapport au boulot et vie de famille . J'ai des craintes par rapport à la maladie concernant l'arrivé de mon bébé mais je me dis que dans tout les cas les douleurs sont là , l'arrivé de mon petit garcon va réellement changer ma vie et le moral suivra.Forcement avec le moral les douleurs sont plus gérables .Cet aprem j'ai mon shooting grossesse en couple , je me languis ... je te souhaite de passer un beau week end ensoleillé

a bientot

Bonjour @Luna70‍ 

Tu n'as personne autour ? un ami , quelqu'un au boulot ? à qui parler...?tu parles de ta fille .. elle n'est pas du tout présente pour toi moralement ? Sincèrement malgré tes ecrits un peu dur ...  je suis empathique par rapport à ce que tu dis ... franchement je peux comprendre que l'on a de grosse baisse de moral , des coups de déprime .. mais si tu viens sur ce forum c'est déjà un grand pas , ça veux dire que ça te fait du bien quelque part de t exprimer sinon tu prendrais pas le temps de te connecter et m’écrire..

quand je te dis qu'on peux s entraider je le pense réellement , s'aider moralement , se soutenir , voir que l'on est pas seul à souffrir , à avoir une maladie .... pour ma part ça  m'aide et je n'étais pas du tout dans cette optique à la base .

Après c'est à toi de voir ... on ne peux pas te forcer à t'exprimer  si tu en as pas envie ... mais c 'est triste la vie vaut vraiment la peine d être vécue . Certain n'ont pas la chance d être en vie aujourd’hui .. même si on est malade on est encore là et c'est tout ce qui compte se battre à notre manière , gérer à notre manière ... bien sur que ce n'est pas facile chaque jours mais il faut que tu trouves la force en toi ....

tu as quoi comme maladie et depuis combien de temps ?

je te souhaite de passer un bon week end et bon courage pour ton déménagement

Hello Priscou et tous les "bobos",  si tu te languis c'est que tu es du sud car c'est une expression que je connais bien. J'ai des photos de ma grossesse en noir et blanc sublimes avec mon ex mari. On avait passé un moment magique. Est ce que vous avez fait de l'aptonomie avec la sage femme ou un kiné ? J'espère que tu as prévu une péridurale car je pense que j'ai un peu trop forcé au moment de l'expulsion et la peridurale a agit trop tard. J'ai une douleur depuis mon accouchement au bas du dos qui me fait mal à cause de ma marche trop  sur un côté. Parles de ta sep au medecin qui te suis et va t'accoucher mais aussi aux sages femmes. N'ai pas peur de faire un accouchement par césarienne s i on te le propose. Il faut te ménager, c'est un moment épuisant et il ne faut pas aller au bout de l'épuisement ça  ne nous convient pas.   Je regrette de ne pas avoir cédé et de m'etre entété pour accoucher par voie basse. Je suis contente que vous ayez cette aventure a vivre ensembles car toute ta vie et quoi qu'il se passe après c'est un bonheur qui ne peux s'expliquer, il ne peut que se vivre et il sera toujours present dans ton coeur et ton esprit. C'est hors du temps, de la maladie et des autres. Une petie bulle d'amour en apesanteur. Ne faites que ce que vous ressentez et ne pliez pas aux dictas de la famille, des convenances etc.... ce moment vous appartient et te sera une source de force lorsque tu auras des faiblesses après sert- en comme ton lieu de refuge afectif en auto hypnose lorsque tu as mal. C'est déjà un grand voyage 😎Pour les autres on en parlera une autre fois si tu as envie. C'est bien de vivre au présent. Beau dimanche et à bientôt pour une petite tchatche. 👋🏻Amicalement à vous tous.

Alors ce bébé ????? Pas de nouvelles bientôt les bonnes nouvelles 🤗Bon dimanche à tous et belles vacances à ceux qui commencent les leurs. Prenez soins de vous et laissez vous chouchouter par vos proches. Bye bye les "bobos" 

@catharos Bonjour

Le forum où nous parlons est ce qui il y a de mieux pour nous, et j'ai la sep depuis 20 ans, forme primaire progressive, et le professeur Jean Pelletier m’avait conseillé de voir un kiné deux fois par semaine, ce que je fais, et que je conseil aux autres patients sep, pour toujours rester autonome.

Quand je fait des exercices physiques, régulièrement  jamais jusqu’à épuisement !

Et deux fois par semaine une orthophoniste vient chez moi, pour faire travailler ma mémoire.

Et j'ai le plaisir d’écouter de la musique, plus la lecture, ce qui fait que je ne pense plus à la sep ; j'y pense par respect pour vous, à travers les discutions que j'ai avec vous, toujours s'entraider respectueusement

@dan26576 Bonjour,

je suis d'accord avec le fait que ce forum est un "lieu" d'échange riche de sincérité et de solidarité. J'ai la chance de ne pas être malade (c'est mon mari qui est atteint de SEP) mais oh combien toutes ces discussions m'aident à mieux comprendre et surtout améliorent notre connaissance et notre quotidien.

Je crois tout comme toi que l'exercice sans épuisement, les séances de rééducation et la musique, l'art ... sont des bienfaits dont il ne faut pas se passer. Ce sont les gouttes d'eau qui font l'océan, non ?

Surtout, surtout prenez bien soin de vous !

Bonjour, je suis content de parlez avec vous

Oui tous ce dont je parle, pour mon bien être c'est ; et je pense souvent au professeur Jean Pelletier, qui s'adapte à la maladie, pour moi, car au début il m'avait fait suivre le traitement "fampyra" pour m’aider à la marche, mais ce traitement m'avait déclenché une crise épilepsie, alors de suite j'avais arrêté de le prendre, et Jean Pelletier avait été désolé de cette situation, en plus il savait qu'il y avait un risque à prendre ce traitement.

Et je prends régulièrement en cachet pour ne pas avoir de risque avec l'épilepsie, heureusement, et Pelletier et comme tout les neurologue, ils ne peuvent pas être sûre de rien devant cette pathologie, et régulièrement tous les six mois je vais à l'hôpital pendant trois jours pour suivre la cure de solumedrol, qui me vas super bien : injection dans le bras de cortisone, solumedrol, qui m'apporte toujours une suer énergie !

Et à l'hôpital je croise des patients qui ont la sep, la même que la celle que j'ai, où une autre forme, et je constate que nous somme tous différent, donc une chose est sûre : voir un kiné régulièrement pour s'entretenir physiquement, c'est simple, et il faut le faire pour se porter le mieux possible, avec une alimentation équilibré.

Portez vous le mieux possible

Bonjour j'aurais besoin d'un peu d'aide rapport à ma fiancée atteint d'une sclérose en plaques je fais tout pour qu'elle s'en sorte j'ai réussi à la faire rentrer au centre hélio-marin en hôpital de jour le problème c'est que le séjour se limite un mois et demi maintenant elle se retrouve chez elle seul j'aimerais savoir si quelqu'un peut m'orienter chez des bons kiné spécialisé dans la sclérose en plaques se trouvant dans la région des Alpes-Maritimes ou un centre de balnéothérapie elle a de grosses difficultés à marcher et ça main droite elle n'arrive plus à s'en servir donc il lui faut un un kinésithérapeute qui reste en permanence avec elle. Bon courage à vous tous 

Bonjour à  tous

Bien vu pour la kiné 2fois/semaine . N oubliez pas la musique et soyez cool avec vos accompagnants(mari femme famille amis ets...) .A +

Bien vue!

je fais de la balneo kine deux fois par semaine depuis environ 1 mois ; je commence à en sentir les effets positifs sur l'equilibre et la confiance en moi.