Comment aider au mieux un proche atteint de SEP

Hello Priscou,  je suis contente que mon expérience puisse t'aider. Mon seul traitement quotidien est la biotine depuis 3 ans qui a fait qu'aujourd'hui j'ai moins de douleurs un peu partout mais surtout moins de fatigue et moins  de spasticité forte qui m'obligeait à faire des injections de toxine botulique (ça fait mal mais ça marche) c'est un plaisir de prendre une vitamine inoffensive au lieu de piqûres de produits chimiques.  J'ai 2 seances de kiné par semaine à la maison (tu y as droit si besoin surtout apres bébé) et j'ai mon flacon de topalgic (anti douleur dérivé morphiniques) toujours a porté de mains. J'ai la chance de bien tolérer ce produit qui ne convient pas à tous et j'ai choisi la solution gouttes car c'est moins addictif que des cachets pour adultes car tu peux doser suivant ton ressenti de douleur. J'ai eu au debut de ma maladie une chimio pour les tumeurs au cerveau qui avait les effets secondaires  pourris de ce cocktail mais ça a freiné  on dirait l'évolution de ma maladie. Ma neuro me dit qu'il existe aujourd'hui l'equivalent en beaucoup plus soft dans les effets secondaires et j'en ai encore sous le coude si je pensais à un moment où un autre que ma maladie avance trop.  Je mange quasi sans gluten, sans lactose , je dors 7/8h quand je bosse et 10 h le we pas d'alcool ni cigarettes ou joints. Je marche a ma vitesse des que je peux pour ne pas perdre le geste. J'ai un petit truc a trois roues et un panier car la canne me gene et je trouve dangereux. Avec mon fils, la poussette était nickel puis j'ai oublié le regard des autres et ai choisi le pratique et la sécurité. 

Ça peut te sembler un triste tableau mais je te dis qui je suis sans tricher et crois moi, je vis super bien, je me fais draguer et je rigole beaucoup mais j'enrage d'avoir ce manque d'equilibre qui m'empêche de faire plein de trucs bêtes  du quotidien comme faire les vitres nickel, l'escabeau pour la peinture bof et les allé-retours d'une piece a l'autre sont chiants car je marche trop doucement et je n'ai jamais été patiente alors j'ai trouvé une petite desserte design et je collecte ou distribue les choses qui trainent ou la pile de linge propre a apporter au placard. Tu vas trouver tes astuces, tes solutions et de temps en temps tu vas poser tes fesses et pleurer comme une madeleine car c'est trop injuste et tu seras triste et fâchée mais regarde ton bebe puis ton compagnon et tu retrouveras le smile. C'est mon quotidien et il n'est pas si mal car beaucoup de gens ne sont pas malades mais vont mal. Ah, les tests c'est les protocoles qu'on peut te proposer mais qui ne sont encore qu'a l'essai alors je fais partie des kamikazes et ma neuro l'autre jour m'a dit de ne pas essayer des médicaments pas calés qui pourraient te coller une autre maladie qui elle pourrait te tuer alors que la sep surtout secondairement progressive est chiante mais ne tue pas. Il faut etre patients c'est une question de 5/10 ans ou moins pourquoi pas 🤙🏼Voilà mon blabla pour toi et tous ceux qui débutent  et se posent plein de questions sur après ??? Apres 15 ans c'est moi efin pour ma part c'est comme ça. Chacun est différent, c'est donc plein d'espoir pour toi. Profites de chaque instant ou tu es bien et heureuse pour t'en servir de médicament quand tu ne vas pas bien. 😎🤗beau week-end à tous.

Merci pour ton témoignage @Patricia64‍  pour ton honnêteté .. C est ce que je recherche en venant sur cette applic.  Si c est pour me dire ce que je veux entendre ça sert à rien . C vrai que chaque parcours et différent .  En tout k tu es une battante et ça me donne de la force malgres ca  je ne te cache pas que certaines de tes paroles me font peur .. J ai peur de l évolution car ça s est développé assez rapidement pr ma part en l espace d un an. Après je suis enceinte donc réduite pour les traitements . Je me dis que si tu arrives à combattre et vivre avec je pourrais faire de même enfin je l espère .... tu as donc une trentaine d année si j ai bien compris ? Les tumeurs que tu as eu sont liees à la maladie ??  Moi aussi j ai un kiné qui vient actuellement 3 fois semaines... ça me fait du bien mais ça agit quelques min sur les douleurs . En ce moment je prend du baclofen pr les spasms ça marche plutôt bien je suis à 3 comprimés par jour même si j en ai encore de léger c soutenable . Par contre les douleurs sont bien présentes dans les 4 membres 2 bras et deux jambes ... J ai comme l impression que le fait de calmer les spasms ça amplifie la douleur. .. ta déjà essayé ce traitement ?? Je vais devoir d ici quelques jours diminuer petit à petit car je dois plus en prendre une fois que le bébé sera la et ma neurologue m a conseillé de le diminuer progressivement avant l accouchement.  Quand tu dis que tu as un appareil à 3 roues  c a dire ?Tu te déplaces avev au quotidien ou seulement pour t aider quand vraiment ça ne va pas ?  Comme tu dis dans un sens ,on doit adapter notre quotifien au max et c est ce que je fais egalement ...Est ce que tu bosses et conduis ?? Merci à toi . A bientôt 

Bonsoir priscou, je te rassure, je n'ai pas eu de tumeur mais le traitement qui soigne ce cancer a été repéré comme retardateur d évolution de la sep. Ca a marché puisque j'ai récupéré mon bras qui me faisait souffrir musculairement et ou j'avais perdu les forces, les douleurs ou non sensations ou brulures de mes jambes ont aussi disparues. Apres 12 ans, ce qui reste c'est ma jambe droite dont le releveur ne fonctionne pas donc le geste de la marche ne se fait pas bien d'où le kiné qui stimule  ma jambe pour maintenir la fonction. Ca me destabilise d'ou l'utilisation du petit rollator. Comme toi j'avais beaucoup de douleurs neurologiques un peu partout puis petit à petit ca s'est estompé aujourd'hui j'ai un gros mal de dos car la mauvaise marche appui sur L5S1 la vertebre au dessus du coccyx d'où lanti douleur. J'ai fait il y a 3 ans un stage de rééducation intensif et differents spécialistes comme ergothérapeute, kiné tres specialisé dans la sep, psychologue, piscine adaptée tout au même hôpital. Je pense le refaire dans l'annee a venir car j'ai l'impression que ça m'a déverrouillé et reequilibré un peu. Tu vois, letemps peut ameliorer l'état général et il faut utiliser tout ce que l'on peut te proposer pour alleger les genes ou douleurs. Si je peux me permettre un conseil c'est de vraiment arrêter le gluten et de boiredu lait allegé en lactose. J'ai la conviction que le gluten et le lactose accentuent l'inflammation car pour garder une vie normale, je mange commetout le monde au restaurant ou chez les amis et le lendemain et quelques jours apres, j'ai mal au ventre et dans les muscles ou articulations puis ca passe. C'est facile je peux te donner des tuyaux. Je suis aussi persuadée quela joie et le bonheur sont les meilleurs medicaments j'en consomme tous les jours et je vais le mieux possible pour avoir une si importante pathologie. Tu as la chance d'être tombée sur ce site car je pense que ceux qui sont malades depuis plus de 10 ans ont tout vécu sans rien comprendre et sans explications. J'espère que ma franchise ne te choque pas ou ne t'effraie pas trop car le but c'est que tu sache qu'il y a des accalmies des poses et des disparitions de la douleur et je te souhaite de te rassurer pour gerer au mieux tes ennuis. Si tu te pose des questions trop intimes ou genantes je suis a ta disposition en privé ou au tel si tu veux. Je te souhaite un beau week-end plein de vitamine D gratuite 😎A bientôt 

Pour ma part, j'ai décidé de me tenir à l'écart de ma famille. Déjà parce qu'ils s'en foutent royalement et que du coup, je préfère vivre dans mon coin et avoir une vie bien à moi sans compter sur les autres. 

Merci à toi @Patricia64‍  

Pas du tout loin de la ... J aime beaucoup papoter avec toi ça m aide vachement moralement . On m a déjà parlé de gluten et lactose il me semble ... Je me souviens plus qui mais ce n était pas un spécialiste. Quel est le rapport au nuveau de la maladie ? Le lien ? Je suis pas trop produit laitier mais j en mange quand même et le gluten il y en a partout ... Je vais suivre tes conseils . Quel est ce centre ou tu as été suivi? Tu habites quelle région d ailleurs ? Ça me rassure que les traitements que tu prennes agissent sur quasiment toutes tes douleurs ...

C'est vrai que le lactose et le gluten on m en a parlé vaguement mais on m'a également  parlé  du soleil , de la chaleur , que c'était l'ennemi numéro 1 de la SEP et qu une fois que je ne serai plus enceinte je pourrais faire des séances de cryothérapie pour me soulager. Du coup quand vraiment j'ai des crampes douloureuse des engourdissements ou les décharges électriques je me douche le bas des jambes à l'eau fraîche voire froide pour me détendre.

J'ai voulu essayer également un appareil qui s'appelle tent si je me souviens bien c'est un appareil de micro stimulation électrique mais enceinte c'est déconseillé donc je le testerai une fois que j'accouche. Est-ce que tu as déjà essayé tout ce qui est séance de cryothérapie ou appareil de micro stimulation électrique ? Et est-ce que tu penses que ça pourrait me servir au quotidien?

En tout cas je te remercie pour tes conseils et oui si besoin je viendrai te parler en privé je connais pas trop encore l'application j'ai pas trop eu le temps de de me former là-dessus lol

Je vous souhaite à tous une belle journée !! 

@Luna70 bonjour 

C est bien triste que vous n ayez personne autour pour vous soutenir.  En tout k le groupe est fait pour ça ... 

Si vous avez besoin de vous exprimer on est la pour s entraider 😊😊

Vous avez une SEP qui a été décelé il y a combien de temps ? 

A bientôt bonne journée 

BonsoirPriscou, contente de te soutenir un peu surtout à la fin de ta grossesse, le baby doit être  cool pour être un "tranquille". J'ai utilisé pendant longtemps le truc électrique ça marchais vraiment bien et en hôpital de jour on le fait mais très pointu, calé par des infirmières specialisees dans la douleur c'est les infrasons. La cryothérapie je flippe car j'ai un syndrome de raynaud depuis tjrs donc je crains le froid grave. Pour la chaleur c'est je crois décommandé mais tu vois, le froid c'est recommandé et moi je prends des douches brulantes le matin donc tu trouvera ton confort toi même. Surtout attends d'avoir ton bébé et laisses passer du temps pour que tout ton organisme, ton système immunitaire et ton métabolisme reprennent leurs places et se stabilisent pour faire un point sur tout hors grossesse. Tu vois, pour moi, je vais  30% mieux quand je prend des  œstrogènes. Il faudra que tu attendes pour ecouter tes bobos et ton corp car tout va changer. Concentres toi sur ta famille et sois patiente après c'est une autre vie. J'habite à charenton et suis suivie a La pitié et fait des stages de rééducation et anti douleur a l'hôpital de saint Maurice. Toutes mes douleurs etmes sensations ont soit disparues ou changées depuis le début. J'ai 54 ans car j'ai eu mon fils a 41 ans apres avoir fait le tour du monde pendant 15ans dans la mode. Je travaille aujourd'hui comme hôtesse 7h30 par jour et ai un taxi tous les matins et tous les soirs pour ne pas me fatiguer des le matin. Mon rollator c'est parce que je n'ai pas beaucoup d'equilibre et ai peur de tomber donc je me rassure et je suis indépendante. Je vais pousser mon ados râleur vers son lit il y a école des pour nous deux. Belle soirée a vous trois🐣👊🏼

@Priscou13700 Salut, tu vois aujourd'hui, ça va pas génial. Fatiguée mal partout... et qui est là pour moi personne. Demain c'est l'anniversaire de ma fille. Elle va fêter ses 19 ans chez elle avec toute la famille et amis de son père. Je préfère vraiment penser à autre chose, comme aux cartons que je dois faire pour mon déménagement. Tu disais que vous pouviez m'aider. En quoi quelqu'un peut m'aider dans ces cas là. Ici, tout le monde raconte son histoire et s'imagine que ça va aller mieux mais c'est pas vrai. Tout ça c'est que de la poudre aux yeux. On se ment, tous autant qu'on est. On croit qu'on est une "Communauté" mais non. Derrière, comme partout, tout le monde se tire dans les pattes et s'invente même des plans à la con. Sérieux, je pensais pas que ça servait de site de rencontre à la con. Tout est bon pour profiter des autres. C'est pas la première fois que je viens ici et je dois avouer que ça s'arrange pas 

Bonsoir les potes de bobo 😜Quel dommage que tu sois tant en colère Luna que tu ne te rendes pas compte qu'en aucun cas cet endroit n'est négatif ni une façade. Rien ni personne ne pourra t'aider car la colère et probablement la douleur morale et physique t'aveuglent ,  il y a plein de gens bienveillants autour de nous particulièrement lorsqu'ils ne sont pas notre famille. Lorsque tu es dans la galère, parles, dis cequi coinceet chacun peut apporter par ses petites connaissances, relations, experience, une aide ou un soutien, voir une lumierepour ne pas te perdre sur le chemin. Ce n'est possible que si tu le souhaites. Cette liberté d'expression qui nous est laissè par Carenity n'a pas de prix car rien ne nous est demandé en contrepartie. Certains d'entre nous sont certainement seuls et dans la souffrance mais heureux du petit moment d'echange et d'attention qu'on leur porte au moment où il prennne  l'ordi. Je suis contente de faire partie de cette communauté et reste à la disposition de ceux qui débutent avec la sep, ceux qui ont un coup de mou et juste pour faire un hello à tous ceux qui ont une vie où il y a une pathologie. Courage à toi et bonne soirée à tous.