Parkinson atypique

376 vues
6 soutiens
9 commentaires

Utilisateur désinscrit

12/02/2018 à 11:14

je suis diagnostiqué depuis nov.2011.Mes symptomes sont essentiellement de vives douleurs (de type neurophatiques.....?) dans la jambe gauche , qui demarrent généralement à l'arrière du genou et rayonnent jusqu'au pied et a l'epaule gauche et sont si vives qu'elles me conduisent souvent aux urgences de l'hopital .En l'absence de symptomes je pratique en amateur de nombreux sports sans gene particuliaire

Mon neurologue attribuent ses douleurs à PARKINSON qu'il qualifie d'atypique sachant que mes autres symptomes apparaissent minimes en comparaison (tremblement ,akinésie...) et n'affectent que très peu ma qualité de vie

Je cherche des patients ayant une problématique similaire ou cumulant des pathologies douloureuses (type hernie discales , rhumatismales..) avec parkinson pour échanger notre expériece

Tous les commentaires

Utilisateur désinscrit

16/02/2018 à 02:49

@disigny Bonjour, Je pense avoir le même problème que vous ; Diagnostiquée depuis 2012 ; moi, c'est la jambe droite qui me joue des tours, enfin plutôt les douleurs musculaires au niveau de la cuisse et parfois le genou. Ce qui me fait boiter. J'ai beau me masser parfois, il y a des jours celà ira bien et d'autres avec des douleurs qui me sont assez pénibles.

Pourtant je marche tous les jours 3 ou 4 kms environ 1h. Si je me sens fatiguée, je prends mes bâtons de marche ou une canne, ce qui m'aide beaucoup. Au début que le médécin m'a prescrit des cannes, je n'osais pas les prendre, un peu gênée, mais je me suis aperçue que je marchais mieux avec.

J'ai aussi des tremblements du pied, des douleurs du dos.

Je prends du MODOPAR depuis 1 an, mais j'ai l'impression qu'il ne me convient pas.

Je reste active, je vais 2 ou 3 fois par semaine chez le kiné, je vais à la piscine faire du vélo.

à bientôt Josynette

Parkinson atypique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/parkinson-atypique-40340 2018-02-16 02:49:44

leparigo

Membre Ambassadeur

16/02/2018 à 10:06

Bon conseiller

leparigo

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 12/11/2024 à 14:29

Inscrit en 2013

1 390 commentaires postés | 777 dans le groupe Vivre avec la maladie de Parkinson

105 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@disigny Bonjour . Avez vous pensé a un rétrécissement du canal lombaire qui provoque un pincement côté sensitif du nef sciatique ce que j ai eu. Rien a voir avec Parki.

Voir la signature

Leparigo Delaciotat

Parkinson atypique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/parkinson-atypique-40340 2018-02-16 10:06:20

leparigo

Membre Ambassadeur

26/02/2018 à 09:16

Bon conseiller

leparigo

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 12/11/2024 à 14:29

Inscrit en 2013

1 390 commentaires postés | 777 dans le groupe Vivre avec la maladie de Parkinson

105 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@disigny Bonjour .une réponse a ma dernière question pourrait être intéressante .j imagine que vous vous soignez avec un médicament atypique 😀

Voir la signature

Leparigo Delaciotat

Parkinson atypique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/parkinson-atypique-40340 2018-02-26 09:16:27

Utilisateur désinscrit

27/02/2018 à 22:52

Parkinson atypique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/parkinson-atypique-40340 2018-02-27 22:52:23

Utilisateur désinscrit

03/03/2018 à 23:54

@disigny

Parkinson atypique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/parkinson-atypique-40340 2018-03-03 23:54:22

maillia

05/03/2018 à 21:13

Bon conseiller

maillia

Dernière activité le 21/10/2024 à 13:52

Inscrit en 2016

112 commentaires postés | 62 dans le groupe Vivre avec la maladie de Parkinson

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

bonjour moi aussi j'ai la parkison depuis 2014 LA DOULHEUR DONS JE SOUFRE DEMARRE DU BAT DU DOS JUSQU'a la jambe surtout quand je suis allonger j ai passer radio scaner et maintenent j attend pour passer un dopleur pour savoir dous sa vient rellement je soufre vraiment j'ai hate qu'il trouve l origine de la boulheur mon neurologue dit que sa ne vient pas de la parkinson je doit passer mon dopleur a la fin du mois s est long d attendre sur ce je vous souhaite bonne soiree

Parkinson atypique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/parkinson-atypique-40340 2018-03-05 21:13:31

Mimo12

06/03/2018 à 08:44

Mimo12

Dernière activité le 13/02/2021 à 16:42

Inscrit en 2017

1 commentaire posté | 1 dans le groupe Vivre avec la maladie de Parkinson

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

Mon mari a la maladie de parkinson et souffre de douleurs dites neuropathiques

La douleur est reconnu comme faisant de Parkinson mais de nombreux neurologues ne la prenne pas en compte

il a fait partie d'un groupe pour tester un nouveau traitement à l'hôpital de Toulouse dans le service du DR Brefuel et il est en attente de la fin du test (manque de bénévoles) en attendant on lui a prescrit un anti douleur qui fait effet quelques heures

Bon courage

Parkinson atypique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/parkinson-atypique-40340 2018-03-06 08:44:54

jolabel

06/03/2018 à 09:26

Bon conseiller

jolabel

Dernière activité le 14/08/2021 à 06:17

Inscrit en 2018

136 commentaires postés | 131 dans le groupe Vivre avec la maladie de Parkinson

5 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@josynette38

Bonjour josynette38, je viens de rejoindre votre forum et je remercie tout le monde pour les témoignages.

J'ai été diagnostiquée Parkinson en novembre 2016 et comme beaucoup je pense que cela date de bien avant.

Pour les douleurs je reconnais bien ce que je ressentais depuis le début de la maladie.

J'ai consulté un spécialiste de la douleur au mois de décembre 2017 à l'Hopital de Châlons où je réside.

On a essayé levocarnil (ce qu'on donne aux grands sportifs pour les crampes)

Ce spécialiste ( Docteur Liss) m'a prévenue que si çà ne fonctionnait pas , on essaierait un anti -dépresseur (laroxyl)

J'étais absolument contre malgré ce que les médecins me disaient:

Que dans mon cas c'était juste pour la douleur et l'insomnie et que je ne deviendrai pas dépendante.

Le lévocarnyl n'a rien résolu ;et ce qui m'a décidé à essayer le laroxyl c'est mon collègue qui n'a pas Parkinson mais qui en prend pour des céphalées de tension.

Je me suis donc renseignée sur internet , eh oui ce n'est pas seulement un anti dépresseur.

Depuis que je l'ai démarré , je me sens beaucoup mieux et je dors mieux qu' avant.

C'est sous forme de gouttes tout léger je peux aller de 5 gouttes à 25 gouttes.

J'en suis à 6 gouttes et j'y reste pour l'instant.

Voilà , j'espère vous avoir aidés en témoignant, je peux parler aussi de l'atrémorine qui m'est d'un grand secours dans ma vie de tous les jours.

Mais je vous laisse pour l'instant.

Bon courage à tous.

Jolabel

Parkinson atypique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/parkinson-atypique-40340 2018-03-06 09:26:43

maillia

07/03/2018 à 11:00

Bon conseiller

maillia

Dernière activité le 21/10/2024 à 13:52

Inscrit en 2016

112 commentaires postés | 62 dans le groupe Vivre avec la maladie de Parkinson

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

bonjour moi aussi mon medecin ma donner du laroxil a prendre le soir mais je me reveille dans la nuit a cause des boulheur comme même je ne sais plus quoi faire a part les antis douleurs pour l instend

Parkinson atypique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-maladie-de-parkinson-au-quotidien/parkinson-atypique-40340 2018-03-07 11:00:26

Parkinson atypique

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Articles à découvrir...