Vivre avec

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

@obosan Bonjour, j'ai été diagnostiquée fibromyalgique il y a 13 ans. Voici comment je survis avec la maladie. J'ai démissionné de mon travail il y a 7 mois suite à un burn-out et une restructuration immédiate qui s'est très mal passée pour toutes les équipes. Et la fibro s'était fixée aussi sur tout mon système digestif. Les médicaments pour l'estomac ne fonctionnent pas. Et les médicaments traditionnels prescrits pour cette pathologie sont inutiles (Cymbalta et Zaldiar) pris à longue durée, ça vous encrasse méchamment l'organisme (estomac-foie-intestins). Inutile de perdre votre argent et votre temps chez un kiné ou payer un cher abonnement en salle : vous pouvez très bien faire chez vous les exercices qu'on vous a montré (étirements, renforcement musculaire). Faire 30 mn de marche par jour, de la natation (si piscine à minimum 30 degrés), du vélo d'appartement ou à l'extérieur, mais toujours sans forcer ! On ne vous demande pas de faire des performances, mais de faire fonctionner un minimum vos muscles. Et pour les tâches ménagères, se reposer le double voire le triple du temps que cela prend : 1 h de repassage = 2 h de repos, 1 h de nettoyage = idem. Un bain moussant à la lavande additionné d'huile essentielle à la lavande fait bcp de bien aux muscles (20 mn). Les séances de sauna infrarouge font également du bien car la chaleur pénètre profondément dans le derme (2 cm), mais coûtent relativement cher, tout le monde ne peut pas se le payer. Idem pour un journée ou un séjour aux thermes, si vous en avez les moyens. Il faut absolument velllet à bouger un minimum par jour car je déconditionnement physique peut aller très vite si on n'y prend pas garde. Il faut se faire violence tous les jours, c'est le seul moyen de s'en sortir et c'est loin d'être facile, surtout les mois d'hiver qui arrivent. Attention donc au froid, aux périodes de gel, au brouillard et l'humidité. Il faut une chaleur sèche pour se soigner. Éviter si possible toute source de stress, d'énervement (pas facile !), personnes de votre entourage nuisibles ou toxiques. Je n'ai pas de conseils pour le sommeil (cela fait 30 ans que je n'ai pas dormi une seule nuit sans me réveiller minimum trois fois !), l'endormissement, les problèmes cognitifs...sinon, vous tourner vers les plantes (tisane mélange valériane-passiflore-camomille) ou l'homéopathie (qui coûte cher aussi). Faites également très attention à votre alimentation (éviter le gluten et le lactose qui jouent un grand rôle dans la maladie). Consulter un naturopathe/diététicien spécialisé dans cette maladie pour vous donner un programme alimentaire à suivre. Voir un spécialiste de la douleur pourrait également vous aider. Bon courage et belle journée à vous.