Retour

Patients Fibromyalgie

Fibromyalgie : d'où venez vous ?

6 647 vues
82 soutiens
339 commentaires

Biquette31

Édité le 24/01/2019 à 11:28

Bon conseiller

Biquette31

Dernière activité le 20/02/2022 à 11:17

Inscrit en 2019

146 commentaires postés | 83 dans le forum Fibromyalgie

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

je lance le sujet pour que l'on puisse se rejoindre sur des groupes supplementaires qui seront plus proches géographiquement.

dites nous d'ou vous etes, et en fonction on ouvre les sujets

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Liséa6

06/07/2019 à 09:37

Bon conseiller

Liséa6

Dernière activité le 16/11/2024 à 15:27

Inscrit en 2018

961 commentaires postés | 866 dans le forum Fibromyalgie

4 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Patricia

😘👍

Fibromyalgie : d'où venez vous ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-dou-venez-vous-42341 2019-07-06 09:37:57

suzie15

08/07/2019 à 20:07

Bon conseiller

suzie15

Dernière activité le 18/11/2024 à 18:54

Inscrit en 2011

69 commentaires postés | 51 dans le forum Fibromyalgie

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonsoir à toutes,

merci Liséa6 d'avoir mis le lien de la pétition que je viens de signer tout de suite. C'est inadmissible que nous ne soyons pas reconnue malgré le nombre de fibro en france.

Bises

Voir la signature

Dans la vie, il y a des choses plus douloureuse que la mort

Fibromyalgie : d'où venez vous ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-dou-venez-vous-42341 2019-07-08 20:07:03

Liséa6

09/07/2019 à 10:31

Bon conseiller

Liséa6

Dernière activité le 16/11/2024 à 15:27

Inscrit en 2018

961 commentaires postés | 866 dans le forum Fibromyalgie

4 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@suzie15

Oui tout a fait suzie cela est vraiment inadmissible! Il faut absolument que la reconnaissance, la recherche avance et que de nouveaux traitements soient créés. Passe la pétition à un maximum de personnes autour de toi si tu le veux bien!

Bisous et reposes toi un maximum durant tes 15 jours de vacances!

Fibromyalgie : d'où venez vous ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-dou-venez-vous-42341 2019-07-09 10:31:06

suzie15

10/07/2019 à 20:46

Bon conseiller

suzie15

Dernière activité le 18/11/2024 à 18:54

Inscrit en 2011

69 commentaires postés | 51 dans le forum Fibromyalgie

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Merci Liséa6, le début des vacances a à peu près bien commencé mais dès que je veux faire quelque chose, les douleurs sont trop fortes, çà m'agace de ne pas pouvoir en profiter un peu, mais tant pis, je n'ai pas le choix.

Bon courage à toutes

Voir la signature

Dans la vie, il y a des choses plus douloureuse que la mort

Fibromyalgie : d'où venez vous ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-dou-venez-vous-42341 2019-07-10 20:46:43

Gabrielle49

10/07/2019 à 21:21

Bon conseiller

Gabrielle49

Dernière activité le 02/02/2021 à 15:03

Inscrit en 2017

26 commentaires postés | 25 dans le forum Fibromyalgie

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Dans le 49 à côté d Angers

Fibromyalgie : d'où venez vous ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-dou-venez-vous-42341 2019-07-10 21:21:06

Gabrielle49

10/07/2019 à 21:22

Bon conseiller

Gabrielle49

Dernière activité le 02/02/2021 à 15:03

Inscrit en 2017

26 commentaires postés | 25 dans le forum Fibromyalgie

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Oups je crois que mon précédent message n est pas où il faut je ne sais pas ce que j ai fait

Fibromyalgie : d'où venez vous ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-dou-venez-vous-42341 2019-07-10 21:22:46

Utilisateur désinscrit

11/07/2019 à 07:27

@Anneke‍ Bonjour, mon médecin homeopathe m'a conseillé également l'huile de CBD pour les douleurs. Ce qu'il m'avait donné jusqu'à aujourd'hui n'a eu aucune efficacité sur moi.

Sur un site je l'ai vu au pris de 65 euros ( pour un dosage à 20 %). Je crois qu'il était situé en Allemagne.

Moi à ce prix j'hésite vraiment pour l'instant .

Bonne journée à toi et a toutes

Fibromyalgie : d'où venez vous ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-dou-venez-vous-42341 2019-07-11 07:27:12

Utilisateur désinscrit

11/07/2019 à 07:34

@carla bonjour, je suis du 42 tout comme toi et fibromyalgique depuis 10 ans si tu veux on peut discuter ensemble ... à bientôt

Fibromyalgie : d'où venez vous ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-dou-venez-vous-42341 2019-07-11 07:34:39

Anneke

11/07/2019 à 07:39

Bon conseiller

Anneke

Dernière activité le 20/08/2019 à 06:04

Inscrit en 2019

39 commentaires postés | 7 dans le forum Fibromyalgie

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour @Jackymo74‍,

Je viens de la Belgique à 1 km de la France. C'est vrai que ce n'est pas donné. Mais faut voir, 65€ pour combien de jours de traitement? Si cela peut remplacer 3 ou 4 médocs... décontractant musculaire, antidépresseur, antidouleur, somnifère. Et que le sourire revient sans tout les effets des médocs....

Faut voir aussi 😉

Je n'ai pas encore pris rdv avec mon médecin pour en parler.

Si cela peut m'aider à retravailler... Je n'y perds pas😆.

Sauf si ce traitement coûte 65€ la semaine.

Bonne journée à tous

Voir la signature

Anneke

Fibromyalgie : d'où venez vous ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-dou-venez-vous-42341 2019-07-11 07:39:26

Utilisateur désinscrit

11/07/2019 à 07:57

@Anneke‍ Perso je travaille tjs et J ai arrêté tous ces médicaments que tu décris (antidépresseurs et autres...)

Je prends uniquement du 5HTP = griffonia et de la vitamine d qui s'avèrent très efficaces contre mes douleurs. Je fais bcp de kiné balneo , les massages me réveillent les douleurs alors on fait au jour le jour! Je suis suivie par le centre anti douleur C'est un bon medecin.

Il est vrai que je suis bien mieux l'été avec la chaleur mes douleurs sont supportables et moins fortes. L'hiver c'est bcp plus compliqué et suis mal en point mais je lutte à mon rythme je fais de la gym douce relaxante et je travaille ( secrétaire pas très physique aussi)

Voilà mon expérience.

A bientôt de te lire

Fibromyalgie : d'où venez vous ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/fibromyalgie-dou-venez-vous-42341 2019-07-11 07:57:35

12
13
14
15
16
Aller à

Les membres participent aussi...

GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

Voir le meilleur commentaire

GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

20/11/2024 | Témoignage

Fibromyalgie : “J'ai tenté à peu près tout ce qui se fait pour soulager la fibromyalgie.”

18/10/2024 | Droits et démarches

Fibromyalgie et vie professionnelle : comment concilier les deux ?

02/10/2024 | Témoignage

Fibromyalgie : “Il y aura des jours avec et des jours sans, et les jours sans, il faudra faire avec...”

18/09/2024 | Témoignage

Fibromyalgie : “Je ne veux plus me résumer à la maladie, alors je garde mon sourire, et mes projets pour avancer”.

11/09/2018 | Actualités

Le cannabis thérapeutique, autorisé à la fin de l'année 2018 ?

19/10/2018 | Conseils

Semaine contre les douleurs | Les médecines douces et thérapies alternatives contre la douleur

30/11/2018 | Actualités

Interdire le cannabis thérapeutique, un refus de soins ?

11/05/2018 | Conseils

Fibromyalgie : une sensation de brûlures diffuses

Fibromyalgie : d'où venez vous ?

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...