Et si on commençait par le début tout simplement

Bonsoir Kiki28,

Merci d'être venue témoigner malgré ta fatigue !

Bon courage et prends bien soin de toi !

A bientôt

quel courage kiki 28 !

tu es la bienvenue ici, tu peux lire nos parcours "chargé" mais cela nous aide car nous ne sommes pas devenues fibromyalgique par hasard...des témoignages difficiles mais qui nous font accepter les unes et les autres car notre vie est devenue pesante et douloureuse...alors que nous voulions le bonheur...

que de décisions tu as du prendre, que de coups à encaisser , être parfaite à la maison, au boulot, en famille, avec les amis, vouloir le mieux pour tout le monde autour de toi....et ça craque un jour, réapprends à vivre , à déléguer, à laisser si tu es fatiguée, fais toi enfin un petit (ou grand) plaisir, quelque chose qui t'apporte du bonheur, de l'apaisement...apprends à dire NON quand tu n'en peux plus, et tu vas revivre ( certes avec quelques médicaments( ne pas culpabiliser) mais du repos même si les médecins te poussent à reprendre...parle leur d'un éventuel accident de voiture (trajets travail....que tu n'es plus sure de pouvoir faire...) d'une faute professionnelle...(manque de concentration de miss fibro..)et ce sera sous leur responsabilité "apte"...gardes les relevés.

as tu de la famille qui te comprend...des amis qui peuvent t'aider en t'accompagnant pour marcher et faire une remise en route progressive de ton corps ( la couette est notre refuge..), as tu des frères et soeurs ? pas de traumatismes physiques ou psychiques ( maladie, opérations, deuils....) tu fais comme tu le sens , je ne suis pas curieuse mais parfois on a "occulté" un traumatisme...(souvent lié à la maman...) et qui fait qu'adulte nous avons cette pathologie..

mais tu verras tu vas aller mieux...courage ! nous sommes là pour te soutenir et t'aider quand ....(perso j'ai tellement  ici que je suis le saule pleureur...)

il y a des personnes formidables ici... toutes mes amitiés et merci pour ce témoignage qui aide à la compréhension de cette fibromyalgie et de l'hypersensibilité qui nous habite.... bonne nuit...calme....biz arnica

Bonjour, 

inscrite depuis hier, j'ai un peu regardé tous vos parcours, difficile d'arriver après vous avec mes petites misères. Je vais essayer de retracer ma vie.

Contrairement à la plupart de vous, j'ai eu une enfance des plus heureuse, j'ai baigné dans la gastronomie toute ma vie, une grand-mère étoilée dans les années 60, un papa qui a fait l'école hôtelière à Paris, ils m'ont appris les bonnes choses et savoir aimer la vie. Que vouloir de mieux.

Avec du recul, et sachant comment fonctionne un peu la fibromyalgie, je m'aperçois que ma vie a été entravée par une multitude de petites misères comme je vous le disais au tout début.

Il y a 2 choses que j'avais complètement occultées, qui me sont revenues il y a à peu près 2 ans, j'ai vécu 2 agressions que l'on peut qualifier de sexuelle, vers mes 8 ou 9 ans peut-être, lors d'un repas entre amis, le fils d'un des convives m'a forcée à lui faire des fellations et j'ai subi des attouchements, chose que j'avais complètement oublié et mis de côté dans un petit coin de mon cerveau.J'ai eu un flash un jour en discutant avec ma meilleure amie. Je me rappelle que mon frère aîné était présent le jour de "l'agression", je ne me rappelle pas si lui aussi a subit la même chose, mais j'ai fini par lui demander s'il se rappelait de cette soirée.J'en ai eu la confirmation.

La deuxième chose, j'avais pas tout à fait 18 ans, séjour à Paris avec mon père pour promouvoir une publicité pour une grande chaîne de supermarché avec un acteur connu, petite soirée bien sympathique à son domicile, il avait invité pour l'occasion un de ses amis, bref, en fin de soirée cet ami nous invite avec vigueur à passer la nuit chez lui, vous devinez la suite, il s'est introduit dans la chambre où je dormais et a faillit me violer, me suis pas laissée faire, je pense que j'aurais pu le tuer ! J'ai crié, hurlé, mon père dormait dans une chambre à l'opposée de la mienne, il ne s'est rendu compte de rien, ces ronflements étaient si forts que la maison se serait écroulée, il était bien profond dans les bras de Morphée !!! Je ne lui en ai jamais parlé, j'ai toujours gardé cet épisode pour moi. Voilà des choses qui favorisent peut-être mon problème;

A 20 ans grosse déception amoureuse, à 22 ans perte de mon petit ami dans un accident de voiture, grosse dépression, un an sans sortir, sans voir personne, à 23 ans, je rencontre le père de mes filles, aujourd'hui 12 et 17 ans, au bout de 3 ans de vie commune, je m'aperçois qu'il n'était pas l'homme que je croyais, mensonge sur son identité : nom, prénom, nationalité... je suis tombée des nues !! Malgré ça et pleine d'amour pour lui, nous avons continué notre route ensemble. Nous avons donc eu 2 filles non sans mal, 4 fausses couches et un avortement thérapeutique difficile à vivre.  Après tout cela, tromperie, mon mari travaillait à Bordeaux et moi j'avais un restaurant en Dordogne avec mes parents, mon père tombe malade (cancer), On vend le resto, je pars rejoindre mon mari (je dis mon mari mais nous ne sommes pas mariés ! c'est plus simple). Re coup dur, mon mari mène une double vie, j'ai cru m'évanouir en m'apercevant de la chose. Je ne connais personne, je n'en parle à personne et continue ma vie avec lui, à 38 ans j'entame une reconversion pour être aide-soignante, bilan de compétences. Décès de mon père, terrible choc encore (60ans). Je continue encore mon chemin, prépa pour les concours.Là, malaises, pendant les cours, impossibilité d'écrire, ma main droite faisait n'importe quoi, j'essayais d'écrire elle partait dans tous les sens, jambe tremblantes.., une jeune de ma promo m'emmène chez mon médecin : bilan..., hyperthyrïdie, maladie de Basedow. Je continue quand même mes cours, je bosse dur,  je passe tous les concours sur la région, réussite, je rentre au CHU à l'école d'aide-soignante. Là un an plein pot, entre devoirs, stages, enfants et gérer le quotidien, les douleurs commencent à apparaître, bilan en tout genre, rien, c'est dans la tête, faut changer de matelas... Aucune écoute, aucune compréhension de quiconque, faut que j'arrête de me plaindre. 

Je continue tant bien que mal, je passe mes épreuve, je suis reçue et rentre au CHU de Bordeaux dans un Service de Maladies Infectieuses, très contente, cela m'aide un peu à surmonter mes douleurs. Puis alors que tout va "pour le mieux", re re-coup dur, mon mari mène encore une double-vie. Là s'en ai trop, je décide de partir avec mes filles fin 2007, nous avions acquis peu de temps auparavant une maison, je laisse tout, maison, voiture... je repars à 0. Ma plus jeune me fait une pneumonie. je retrouve un ami d'enfance, grande idylle, nous décidons de vivre ensemble, pour moi c'est le prince charmant, gentil, prévenant, aimant, bref, le rêve; Pas pour tout le monde, mes filles le déteste. Il devient de plus en plus bizarre un comportement ingérable, jaloux de mes enfants, il passe son temps dans la salle de bain, enfin bref, c'est un alcoolique, nous vivons un enfer. j'arrive tant bien que mal à le mettre dehors. Grosse crise de douleurs, je fais appel à sos médecin un dimanche matin, et là il me dit que je devrais aller voir un spécialiste, il pense que j'ai un syndrome fibromyalgique, voilà le début de la connaissance de ma maladie.

Après notre rupture, presque 3 mois après, j'ai des problèmes d'autre gynéco, règles complètement déséquilibrées, absence, reprise tous les 15  jours, absence... mon médecin me prescrit une échographie, et là,  stupeur, je suis enceinte à la limite des délais pour avorter, parcours du combattant, ça tombe en plein pendant les ponts du moi de mai, c'est l'enfer, je trouve enfin un obstétricien et mets un terme à ma grossesse, décision au-delà de mes principes, mais je ne peux pas garder l'enfant d'un alcoolique et avec qui je n'ai plus de relations.

Commence alors un long parcours, gérer mes enfants seules, entre début des traitements et alternance de médicaments, aucuns résultats probants sauf effets indésirables. Mon ex-mari ne communiquait plus avec moi, sauf sms ou alors il passait par mes enfants pour me dire quelque chose. La situation devenait trop pesante, je lui laisse une message en lui demandant de bien vouloir me répondre, j'ai des problèmes de santé, je vais avoir besoin d'aide.

Petit à petit, j'ai fini par reprendre vie commune avec lui, nous avons rénové la maison que nous avions achetée et vivons ensemble depuis novembre dernier. Le calme est revenu dans ma vie au moins sur le plan familial, tout se passe pour le mieux, dans une maison au beau milieu des vignes. je suis un peu loin de mon travail mais tant pis.

Voilà mon parcours, par contre niveau douleurs, c'est pas le pied, je gère, je prends sur moi et parfois je craque, la fatigue est trop dur à supporter, donc voilà en ce moment je fais un break pour repartir sur les chapeaux de roue.

Bien longue mon histoire avec beaucoup de retentissements, on se croirait dans les feux de l'amour !!! Mdr.

Je me bats contre cette satanée maladie, entre rechute maladie de Basedow à plusieurs reprises, thyroïdectomie en juin 2011, toujours en hyperthyroïdie, impossible encore d'équilibrer ma tsh, syndrome de Raynaud, canal carpien, je décide quand même à 45 ans de reprendre mes études, on verra bien, je pars pour 4 ans si tout va bien sur les bancs de l'université !! Beaucoup d'ambitions et j'espère la réussite encore par la suite. ;-)

Je me suis vidée, ça fait du bien, c'est la première fois que je relate ma vie 

A bientôt, j'espère que je ne vous ai pas saoulé

Jeanne

Bonjour Jeanne,

Rassure-toi, tu ne nous as pas saoulées, mais tu nous a émues au plus profond de nous !

Merci infiniment de cet émouvant et tragique témoignage !

Heureusement qu'il se termine bien ! Je te souhaite que la vie suive son cours, de la façon dont tu le souhaites, du plus profond de ton cœur !

Bon courage et merci encore ! Vraiment pas évident, ni facile, de se livrer ainsi ! Mais tu l'a fait et j'espère que tu te sentiras soulagée de ce lourd fardeau !

Bon courage et mille bisous

Merci Gigi pour ton gentil commentaire, je t'avoue que de parler de tout m'a fait resurgir un peu d'émotions, je lutte pour ne pas pleurer, ma fille de 12 ans est encore dans sa chambre, je n'ai pas envie qu'elle me voit triste.

Mon mari est là aussi, il dort car il travaille de nuit, faut que je me ressaisisse !! Allez.

Par rapport à d'autre, c'est minime, ma vie ressemble juste à une mauvaise série télévisée ! lol

Bon courage à toi.

Bye 

jeanne

jeanne, je te réponds tout à l'heure gigi a eu la gentillesse de ne pas te laisser seule.... tu peux constater déjà rien qu'en écrivant les douleurs que tu ne peux pas digérer toute seule....tu as lu nos histoires aussi....où est l'affection dans ces parcours de vie...on "donne" et "on ne reçoit rien"..on redonne..etc..à tout à l'heure courage et biz...

PS miss fibro étant là trop de fautes que je viens de corriger...excuse moi

merci Jeanne et KIKI eh oui on se sent mieux et ne vous inquietés pas  on ne nous saoules pas au contraire  merci de votre confiance  et voilà ce post est fait pour ça et c est tellement plus facile de déverser là que de devant un spy en tout cas une seule phrase bienvenue dans notre famille de douleurs et de coeur et un seul mot COURAGE c est le maitre mot Super MUMU

Merci Jeanne de ton témoignage, c'est une grande marque de confiance que tu nous donnes là.

J'apprécie beaucoup la distance  dont tu es capable lorsque tu dis que ta vie ressemble aux Feux de l'amour! Cette distance est salvatrice.

Bon courage, bises!

Bonjour,

Merci beaucoup de vos messages amicals, ca fait chaud au coeur.

Après avoir lu ton message Arnica, et si j'approfondis ma vie c'est vrai qu'il y a quelques petites embuches. Je ne sais pas si je dois me plaindre quand je lis toutes les vies tellement triste et malheureuse de certaines d'entre vous, je pense que pour moi je n'ai pas eu de situation si grave. Mais je vais essayer de détailler...

J'ai eu une enfance un peu spéciale avec un père caractériel et alcoolique, d'ou mes parents se sont séparés quand j'avais 11 ans, ma mère a refait sa vie après avec un autre homme (qui est aussi un peu spécial mais moins pire). J'ai 2 frères avec de bonnes relations. En fait j'ai annoncé ma maladie à ma famille, il y a que 2 ans et depuis, je n'ai qu'un frère qui prend de mes nouvelles régulierement. Pour ma mère, jamais elle me demande comment je vais... pour elle, je pense que je suis quelqu'un de forte et elle se rend pas compte de mes soufrances : evidemment cela ne se voit pas tellement, je me maquille pour cacher la misère et sers les dents quand je la vois pour ne pas me plaindre (peut-etre ma faute, mais je suis surs qu'elle ne me comprend pas, car les gens ne sont pas malades c'est dans la tete qu'eille dit) . J'admets avoir des parents un peu spéciaux d'ailleurs qui ne parle que d'eux, et eux ont le droit d'avoir des douleurs à cause de leur age et ils n'écoutent pas leur entourage, ca me met un peu en colère tout ca. Mais bon je ne leur en veux pas c'est mes parents et je les aime quand meme. Pour mes amis, tous ne sont pas au courant, et encore je n'en ai pas beaucoup, ma meilleur amie se trouve a 150 km de chez moi, je ne l'a vois pas souvent... sinon je suis un peu seule ou j'habite. Comme j'ai toujours beaucoup travaillé je n'ai pas eu l'occasion de faire des rencontres,ce sont des connaissances mais pas plus...

Pour les accidents j'en ai eu un grave, une semaine après mon mariage, fractures des vertèbres lombaires ou j'ai ete alité pendant un mois sur une planche... je m'en suis bien remise. j'ai subi le décés de mon grand pere en 1990 qui a été un gros choc pour moi, je l'aimais très fort, il était pour moi le père que je n'avais pas eu. Ce fut une période très dure et la vie a repris son chemin. j'ai eu 2 enfants magnifique qui ont maintenant 22 ans et 20 ans (que le temps passe vite) avec qui nous n'avons pas eu soucis. Et maintenant ou tout pourrait aller j'ai cette foutue maladie qui m'invalide .

Merci de me lire, cela me fait du bien, j'ai pas trop le moral, je suis tellement pas en forme que ca me désespère d'etre comme ça. Aujourd'hui j'étais de repos et demain va falloir que je retourne travailler ainsi que vendredi, j'espère que ca va aller, parce que  je sens que c'est très dur depuis ma reprise, peut-etre aussi parce je vois bien que je ne suis plus aussi dynamique qu'avant et c'est frustrant... mais bon il faut que ca aille, puis il y a un week-end de trois jours après et je vais pouvoir me reposer, en plus je serai seule, mon mari sera d'astreinte pour son travail et mes enfants vivent leur vie : normale. Donc je reviendrai vous parler surement ce week.

 (désolé si y a des fautes d'orthographes )

Je vais allé me préparer un thé avec ma fille qui ne va pas tarder à rentrer.

Bises

  bonjourJeanne,

 Ce ne sont pas des petites misères, mais des évènements bien lourds à porter pendant toute une vie....nous avons toutes ce profiL .. d'avoir accumulé des tas d'événements et surtout ne pas se plaindre, la vie continue, personne ne remarque notre désarroi car nous gérons...

 tu enfouis tout au plus profond de toi, tu veux "rester" parfaite...mais des clignotants s'allument...et le surplus...fait arriver la fibromyalgie...souvent à la suite d'un évènement plus ou moins important..mais celui qu'il ne fallait pas.

(et où est ta maman ...tu en parles si tu veux, mais c'est parfois un lourd manque..tu parles beaucoup de ton papa..qui est parti..."choc terrible"...un abandon très dur car c'est une fin,..), puis un cumul d'abandons...

ce n'est pas par hasard que tu as choisi une reconversion "aide soignante", déjà tu donnais, tu veux à nouveau redonner de ta personne...les fibromyalgiques sont sensibles puis hypersensibles...

"Nous avons tous besoin de pouvoir trouver en l'autre ( en au moins un autre être humain) une oreille attentive ; nous avons besoin de nous confier. Notre vie intérieure ne peut pas rester indéfiniment isolée, sans communication et sans partage. Nous existons par ce que nous confions à l'autre de nous-même, par ce dont nous témoignons. Pourtant , la communication intime se heurte souvent à la difficulté qu'éprouve notre vis-à-vis humain pour recevoir ce que nous sommes, ce que nous ressentons. Il est tellement plus facile de parler d'idées que de ressentis ! "(tomasella)

merci à toi car ce n'est pas facile de se retourner et de faire un bilan de ce qui n'a pas été facile...certes il y a eu des joies...et maintenant il faut puiser en elles une sagesse et du bonheur.. ce n'est pas facile tous les jours surtout avec cette pathologie, accroche toi , tu entres dans notre grande famille de solidarité et d'entraide !

très amicalement, arnica.