Et si on commençait par le début tout simplement

ps mimirat est ce qu'il y a d'autres pathologies similaires dans ta famille ? merci.

coucou grande sportive on ne peux pas dire ça mais gym 2 fois par semaine et piscine le dimanche !!!!!!!!!!!!!!!! je m'apercois quand même que beaucoup de personnes ont été marquée par des décés !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!  bisousssssss

oui tout à fait, surtout parents ou proche famille ! (et des fins de vie où l'on s' est particulièrement impliquées !) biz

coucou non je suis la seule de mon entourage familiale !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

coucou ARNICA

tu le demande si gentillement que je vais faire l'effort surhumain de me raconter!!je suis persuadée que ma fibro a debutté dans l'enfance voir a la naissance!!! meme in -utéro!! puisque la recherche se penche aussi sur ce domaine!!!

pourquoi in-utéro!! une grossesse qui est arrivé quand "on n'avait plus besoin de toi!!"

une naissance sous les bombes !! a l'heure de ma naissance une ville a 25 km de la était détruite!!

je ne respirait pas !donc bain chauds!! bains froids!! le top!!

les douleurs des poignets, des mains, des jambes je les ai toujours eu; grace a ma therapie j'ai pu refaire le point sur cette enfance!!

j'ai toujours souffert, je suis je dirais issue de la maltraitance(alcoolisme inceste des l'age de deux ans)

je crois que pour moi cela n'a jamais commencé mais continué!! le diagnostique "fibro" a été fait en 1996

par le CAD de la phocéanne!!a Marseille

difficile a dire ou je n'ai pas mal!!  -tete, mains, bras,pieds,- mon corps n'existe qu'a travers les souffrances

je me souviens des paroles de l'algologue de l'époque

"vous etes une fibro authentique" comme l'humour m'a souvent sauvé du gouffre!! je lui ai répondu

j'ai quand meme reussit qq dans ma vie!!

je vais m'arreter la car de remuer tout ce passé fond que les douleurs deviennent insoutennables!!

si tu as besoin d'autres précisions dis le moi!!!!

 courage tout le monde 

Coucou!

Je dirai comme plusieurs avant moi: j'ai le sentiment d'avoir toujours eu cette maladie même si le diagnostic a été posé il y quatre mois. J'ai le souvenir d'avoir toujours eu mal aux jambes, même enfant. La fibromyalgie dans mon cas s'est installée inisdieusement, une petite douleur ici, une autre moyenne là, et finalement de grandes douleurs partout!

Il m'est très difficile de dater son apparition. J'ai eu des moments difficiles dans ma vie familiale: j'ai dû assumer beaucoup de choses seule. Je pense que cela a joué sur son développement.

Je peux dire qu'elle s'est aggravée après une période de stress au travail il y a sept ans, et comme je suis (j'étais?) hyperactive et perfectionniste je ne m'accordais aucun temps de repos.

Cela fait deux ans que la fibromyalgie me rappelle à l'ordre lorsque j'en fait trop et que j'ai dû m'imposer des limites.

Je ne crois pas qu'il y ait d'autres cas dans ma famille; je me souviens de ma grand-mère qui avait mal partout, mais elle avait beaucoup d'arthrose.

Amitiés.

merci à toutes ! (cristal quel témoignage !) .

vous constatez toutes que nous sommes déjà des femmes très volontaires, nous étions  très actives, très sensibles ,prenant les problèmes à bras le corps, très affectives aussi (même et surtout in utéro), sportives, ayant toutes étaient traumatisées par des deuils proches, des maladies invalidantes.( Il y a bien une "déconnexion au niveau cerveau, parce que notre corps n'en peut plus) ...

bonne soirée à toutes...

A mon tour d'essayer de raconter ce parcours.

Contrairement à plusieurs d'entre vous, je n'ai pas plus l'impression que ça d'avoir toujours eu mal partout. A 14 ans, on m'a diagnostiqué un spondilolysthésis, je faisais des sciatiques régulièrement et j'ai dû arrêté le sport.

Quand j'ai eu 18 ans, ma mère a eu un AVC, juste avant la période des examens du bac. Elle avait à peine 48 ans. Elle est restée hémiplégique et aphasique, a passé plus de 6 mois à l'hôpital en rééducation. Durant tout ce temps, je suis restée chez nous avec mon père et mes soeurs (jumelles entre elles), avec qui je ne m'entendais pas du tout depuis toute petite. J'ai géré pas mal de choses à la maison tout en faisant mes études. 

Aux environs de ça, ma tante est décédée d'un cancer, puis mon grand-père 6 mois ou 1 an après.

Avec mon mari, nous avons acheté un appartement totalement à rénover, dans lequel nous avons travaillé environ 2 ans, ce qui cause quelques soucis : la rénovation est toujours pleine de (mauvaises) surprises...! 

Ma grand-mère est morte quand j'avais 25 ans. Elle était très précieuse pour moi et elle me manque encore régulièrement.

A 26 ans, ma fille est née avec une atrésie de l'oesophage, pathologie relativement rare qui ne touche qu'1 enfant sur 15000. En plus de ça, j'ai accouché en urgence par césarienne car elle s'était entourée le cordon autour du cou. Ma fille a été séparée de moi tout de suite, elle a été opérée alors qu'elle n'avait que 14 heures et est restée 7 semaines en unité de réanimation néo-natale, puis j'ai passé 2 semaines avec elle dans le service de chirurgie. Elle est donc sortie après moults péripéties médicales secondaires au bout de 9 semaines, mais nous avons continué à aller régulièrement à l'hôpital. J'ai arrêté de travailler pendant 18 mois, le temps qu'elle aille mieux, alors que ce n'était pas du tout dans mes plans (je sais : j'ai un côté mère indigne  !). J'ai repris le boulot quand elle avait 18 mois.

Là, nous avons décidé de déménager car mon mari voulait construire une maison. Ce ne fut pas sans peine, la vente de notre appartement ayant été annulée une première fois : notre acheteur s'est jeté sous un train peu de temps avant la signature.... Nous avons finalement réussi à vendre et déménager. Mon mari s'est bcp occupé de la construction de notre maison pendant que je travaillais et gardais notre fille le week-end.

Depuis, notre vie est moins compliquée ! Nous avons emménagé il y a presque 4 ans et n'avons pas bougé depuis ! J'ai détecté une intolérance au gluten il y a bientôt 2 ans. La fatigue a commencé après la naissance de ma fille : je faisais alors de l'hypotension orthostatique. La fatigue est allée en grandissant avec les années : autant physique que morale. J'ai eu aussi 3 coups du lapin en une dizaine d'années, avec port d'une minerve et rééducation à la clé, avec de plus en plus de douleurs cervicales entre les accidents. J'ai eu aussi plusieurs tendynites au poignet, au pouce, des entorses aux chevilles....

Cet hiver, mes douleurs aux cervicales sont revenues plus fréquemment que d'habitude, de façon à peine supportable. Je suis donc retournée chez mon kiné en lui indiquant également que j'avais souvent mal un peu partout : genoux, mains, coudes... Il a commencé à me parler d'une polyarthrite rhumatoïde et j'ai fait les examens appropriés pour la détecter mais rien. J'étais toujours fatiguée mais les examens n'indiquaient jamais rien pour mon plus grand désespoir. Le temps passant, je n'avais plus goût à rien, je ne voyais que la fatigue que toute activité allait générér, même faire du shopping : mon loisir préféré !!!  Bref, ma généraliste m'a envoyé voir un rhumato qui a évoqué le premier une fibromyalgie, puis un neurologue qui a confirmé ça.

Dans ma famille, il n'y a pas d'antécédent de cette maladie, à part un peu d'arthrose comme chez plein de gens !

Voilà ! Je sais, je suis très bavarde... J'espère ne pas vous avoir trop saoulées avec tous ces détails !

Bonne soirée à toutes.

merci maître yoda, pas facile non plus , beaucoup de vécu affectif engrangé...pendant plusieurs années. amitiés.

Bonsoir Maitre Yoda,

Merci de ce long témoignage où l'on retrouve encore beaucoup de décès !

Rassure-toi, tu ne nous as pas saoulées, bien au contraire !

J'ai connu, également les rénovations de maisons et la construction de celle où nous vivons actuellement et pour laquelle nous n'avons pas pris d'Architecte ! Que de problèmes !!

Bonne et belle soirée