Échanger autour de la fibromyalgie

@Oligya Bonjour .Vous etes en crise de fibromyalgie .Dans ce cas la c est tout le corps qui s exprime .Aucun endroit qui ne soit pas douloureux .C est vrai que c est tres angoissant ,la souffrance vous submerge et il n y a aucune echapatoire car aucun traitement .Pour vous ,si je puis dire ,il y a "un point positif " ,le fait que certains symptomes se voient car sinon on vous croit ou ....pas .Dans le deuxieme cas ...c est la double peine !!Mon medecin me dit toujours ....restez zen !!C est vrai que ca peut aider mais tellement complique .Essayez de vous dire qu a un moment ca va aller mieux ,essayez de vous entourer de gens bienveillants,ca aide un peu .Je vous souhaite tout le courage du monde car c est des moments tres douloureux ,physiquement et moralement .Je me permets de vous embrasser tres fort ❤️

@lys66700 Merci beaucoup 🙏🙏

Bonjour,

Pour lutter contre la méconnaissance de la Fibromyalgie, j'ai été invité à en faire un exposé-témoignage dans un Centre Communal d'Actions Sociales (CCAS).

Un belle attention a été portée à mes propos (et réponses). J'espère avoir ainsi contribué à faire un peu avancer les choses.

il ne faut pas hésiter defois a insister pour des examens (irm ou autres ) ou changer de médecin ,chez moi aussi pendant des années tout a été mis sur la fibromyalgie alors que de nombreuses autres pathologie m'handicapent , multiples hernies discales (L4,C3 ), pincements discal, rétrécissement foraminal, énormément d'arthrose (cervicales, pied, main) et genou droit avec ménisque complètement déchiré .....mais pas d'opération du ménisque car trop d'arthrose .......

@aquanaute

Merci pour votre témoignage.

Et comment avez-vous fait pour pousser plus loin vos recherches ? Vous avez changé de médecin ou vous avez insisté pour avoir les examens ? Et par quel spécialiste êtes vous passez : rhumatologue ou autre ?

Et du coup, avec toutes vos découvertes, est-ce que vous avez réussi à mieux vous soigner et vous soulager ?

@sandra

comme mon médecin traitant rechignait a des examens en mettant tout sur la fibro, la consultation d'un neurologue ne m'a pas aider non plus, j'ai changé de médecin traitant ,le nouveau bien plus a l'écoute n'a pas hésité a me prescrire un irm du genou (parfaitement justifié ) et m'a envoyé chez un rhumatologue pour mes problèmes de cervicales...la aussi irm parfaitement justifié pour mes problèmes de cervicalgies récurrentes (hernie discale en c3, pincement en c5, rétrécissement foraminal en c7...etc...)

ca me permet de mieux me soigner (sans faire de miracles) ,le rhumato ne veut pas opérer le ménisque sinon avec l'arthrose prothèse assurée dans peu de temps... donc on retarde le plus possible, en attendant injection d'acide hyaluronique tout les ans dans le ménisque ca me redonne de la mobilité même s'il reste une douleur constante mais supportable

pour les cervicales quelques séances de kiné de temps en temps me soulagent un peu mais il reste une douleur forte et manque de sensibilité dans le bras a peine supportable, mais la seule solution est l'infiltration sous scanner et j'hésite encore a y passer,

a cela se rajoute tout mes autres problèmes du a la fibro auquel je n'ais pas encore trouver de vrai solution ,j'ai failli me faire hospitaliser au centre anti douleur, mais hormis les soins multidisciplinaire il obligent systématiquement a la prise de médicaments (antidépresseur ou autre) que je ne supporte plus du tout.....

bonne journée

@aquanaute

Bravo pour votre combativité !

Concernant les médicaments prescrits pour "soulager" les symptômes de la Fibromyalgie : il n'y a pas d'obligation.

Mais c'est malheureusement l'habitude de prescrire tout un tas de médicaments certainement efficaces dans un autre contexte, mais peu efficaces pour la Fibromyalgie, parfois incompatibles avec des prises à long terme, porteurs d'effets secondaires qui, eux-mêmes, sont compensés avec d'autres médicaments, avec aussi des risques d'accoutumance, voire de dépendance !

Méfiez-vous notamment du Tramadol.

J'ai tout supprimé, progressivement, sous contrôle médical. Sauf l'anti dépresseur. Et j'ai opté pour des solutions "douces". Pour moi, ce sont la magnétothérapie, le CBD, les probiotiques, vitamines et minéraux, résine spéciale Intestin irritable, mode vie, fractionnement et alternance de mes activités...

Je ne vis pas comme si je n'étais pas Fibromyalgique, mais je souffre moins que lorsque j'étais gavé de médicaments et je n'ai plus, évidemment leurs effets secondaires.

Avec tous mes encouragements.

@Maryloup Oui,le moral et le physique sont tres imbriques .Le soir de Noel j ai subi un gros traumatisme psychologique .Je n ai jamais autant souffert qu a ce moment la .Pendant une semaine j etais en boule sur mon lit ,assaillie de douleur de la tete aux pieds .C est dans ce sens que les medecins disent que c est dans la tete (formule tres maladroite qui fait beaucoup de mal au patient ).Mon medecin du cad me dit toujours de rester zen .Tres difficile a faire pour nous .Prenons soin de nous ,protegeons nous du stress et des personnes toxiques .Nous en avons le droit .Bon courage a tous 💪

@lys66700

Bonjour,

Les pires ennemis des personnes atteintes de Fibromyalgie :

• l'ignorance : la Fibromyalgie ne se voit pas ; elle ne se détecte pas par analyses bio ni imagerie médicale ; on ne connait pas sa cause ; on ne sait pas la guérir ; elle n'est pas prise en considération. Double peine.
• Les médicaments : la plupart des médicaments classiques prescrits à tour d'ordonnances "en première intention" ne visent que les symptômes ; en fait, ils ne soulagent pas ou soulagent très peu ; ils ajoutent des effets secondaires inconfortables ; certains exposent à l'accoutumance ou à la dépendance ; beaucoup sont inadaptés à des prises à long terme. Par exemple, attention au Tramadol en particulier et aux Anti Inflammatoires Non Stéroïdiens (AINS) en général.

Le stress : c'est le pire, et peut-être le moins difficile à réduire. Cela relève d'une façon de vivre et du mental. On a le droit de dire non, d'aller vers le plaisir, d'écarter les discussions et contraintes inutiles, de fragmenter et d'alterner ses activités. On peut être un peu plus égoïste qu'on l'était et on peut de temps en temps lâcher prise. A noter : Mieux on se sent, et plus notre entourage est heureux.