Comprendre cette maladie, ce qu'il faut faire ou pas, je suis perdue !

C'est vrai que cela complique beaucoup les choses. On ne peut jamais faire de projets en étant sûr de les réaliser, jusqu'au dernier moment, on ne sait pas si on pourra faire ou pas, mais cela ne doit pas nous empêcher de vivre.

Si vos amis vous tournent le dos à cause de votre maladie, ce n'était pas des amis, des copains, des connaissances, mais pas des amis.

Perso, quand je dois m'engager à quelque chose, je rappelle chaque fois que c'est sous réserve que j'aille bien, que je peux être amenée à annuler à la dernière minute. Donc des fois je fais, des fois pas. Ceux qui comprennent c'est bien, les autres tant pis pour eux !

Allez vers des associations : pas de malades, mais celles qui vous sont accessibles, qui vous feront rencontrer du monde. Il ne faut pas rester isolé(e)s. En tant que membre adhérent, vous n'êtes pas obligé d'être là tout le temps, ce qui dans notre cas est d'un grand confort.

merci @nilebo ET @ELIANE88 cela me rassure de pas etre la seule dans cette situation moi aussi je pensais que cela venais de moi. Je previens toujours qu'il y a un risque que je puisse pas venir je dis toujours la journee meme comment je me sens et si je pense possible.  Pas facile tout cela

Bonjour moi je suis complètement perdu car on me la pas encore diagnostiquer.Mais c'est bizarre je suis en longue maladie depuis 1 ans et demi ,et çà a commencer par une tendinite au pouce ensuite j' ai eu les fourmillement les brûlures dans les mains des picotement les pieds non plus de sensibilité mai les jambe sans repos ça fait plus de 5 ans que je l'ai. J'étais chez deux neurologue différent le premier ma fais un examen pour voir pour le canal carpien.Mais chez moi tout est bizard car mes prise de sang sont bien .Une chose est sur depuis que le Crohn a été diagnostiquer tout est entrain de ce manifester (Embolie avec phlébite cacher dans la même année  2010 avec le Crohn  rebelote phlébite en 2014 coter gauche et 2015 coter droit et pourtant j'ai pas le gène pour faire des phlébite.Il y a quelque temps comme le neurologue ma dit que j'ai rien  j'ai arrêter le laroxyl et quelque jour après l’arrêt j’avais tellement de douleur que ça m empêcher de dormir malgré le somnifère que je prend .Donc je suis dans le flou et toute la journée des douleurs lancinante malgré la morphine.Alors si quelqu'un connais ce genre de douleur. Merci d'avance

Cordialement nath3011

Bonjour moi je suis complètement perdu car on me la pas encore diagnostiquer.Mais c'est bizarre je suis en longue maladie depuis 1 ans et demi ,et çà a commencer par une tendinite au pouce ensuite j' ai eu les fourmillement les brûlures dans les mains des picotement les pieds non plus de sensibilité mai les jambe sans repos ça fait plus de 5 ans que je l'ai. J'étais chez deux neurologue différent le premier ma fais un examen pour voir pour le canal carpien.Mais chez moi tout est bizard car mes prise de sang sont bien .Une chose est sur depuis que le Crohn a été diagnostiquer tout est entrain de ce manifester (Embolie avec phlébite cacher dans la même année  2010 avec le Crohn  rebelote phlébite en 2014 coter gauche et 2015 coter droit et pourtant j'ai pas le gène pour faire des phlébite.Il y a quelque temps comme le neurologue ma dit que j'ai rien  j'ai arrêter le laroxyl et quelque jour après l’arrêt j’avais tellement de douleur que ça m empêcher de dormir malgré le somnifère que je prend .Donc je suis dans le flou et toute la journée des douleurs lancinante malgré la morphine.Alors si quelqu'un connais ce genre de douleur. Merci d'avance

Cordialement nath3011

Bienvenue et bon courage NATH.

Les prises de sang sont normales avec la fibromyalgie. 

bonjour à toutes, j'ai une fibro depuis quelques années reconnue depuis 2014 et j'ai eu un burn out en même temps qui m'a permis de connaître mon psy, mon sauveur,  je peux le dire, cela peut être bizarre de dire ça mais c'est vrai car avant je prenais un tas de médicament qui ne me faisait aucun bien, j'ai commencé avec lui par une nourriture plus saine, des médicaments homéopathiques, je marche 15 mn/4 fois par jour avec ma chienne Upa, on début c'était très dur mais c'est vrai qu'il ne faut pas rester couché avec notre cochonnerie de maladie, cela je m'en suis rendue compte, car moins on bouge, plus on a mal, je sais c'est très dur, commencé petit et augmenté doucement, c'est ce que j'ai fait. On nous prend souvent pour des folles parce que "on a toujours l’œuf", répondez leur que vous aimeriez avoir vraiment quelque chose avec des médicaments qui soignent vraiment plutôt que ces douleurs constantes et partout et tout le temps et que s'ils vous croient pas, vous leur donnez volontier vos douleurs une journée, ils vous les rendront volontiers très rapidement !!!!! A bientôt  

Bonjour

pas facile cette fibro, pour ma part je gère avec le lyrica, impossible de baisser la dose sans ressentir ces douleurs de crispations en haut du dos, du kiné toutes les semaines pour étirer le corps surtout les jambes qui m'empêchent de marcher, une fatigue intense des que je n'ai plus ma petite dose d'adrénaline par le travail. Je dors beaucoup, si je m'écoutai je m'allongerai tout le temps comme si mon corps me donne une sensation de vouloir m'allonger tout le temps ! Mais c'est vrai que la sensation de se dérouiller le matin est pénible, je me lève et descend mes escaliers comme une vieille grand mère et après ça va mieux, je travaille assise heureusement, impossible de rester debout statique plus de 10-15 minutes, en marchant maxi 2-3 heures avec les médocs !! 

Je ne me considère pas trop souffrante mais gênée et empêchée de faire ce que j'ai envie, des sotries en famille impossibles, des projets de travails plus possible à envisager, bref faut faire avec. Les divers témoignages me réconfortent et me font réaliser que d'autres souffrent aussi voir plus que moi. 

Bon courage à tous

nat

Bonsoir c'est vrais c'est pas facile je suis allée voir mon médecin et elle a plus de solution que la clinique de la douleur. Désoler j'ai du mal a continuer et pourtant il faut que je sois fort  a cause de mes fils ,mais la j'endure depuis 1 ans et demi.Mon mari ma quitter il y a deux ans c'est pas le plus dure c'est ce qui est arriver a mon plus jeune fils y a 2 ans il venais a peine de reprendre ces cours et il as eu un  grave accident de la circulation on était a peine emménager dans notre 3 pièces.C'est ce qui la éloigner de sont école scooter contre voiture et il avait un casque e intégrale qui sort devant et on aujourd'hui pas encore comment il a fait mais ce caste lui a littéralement couper la lèvre en deux et casser des dents (on dit en générale qui la douleur réunis ou un truc comme ça malheureusement) enfin mon ex était une fois a l’hôpital pour voir notre fils et il c'est effondré devant le gamin .Enfin tout ça ma donné  un coup , Désoler pour avoir été ci long .Mai ça fais trop longtemps que je garde tout en moi  .

Bonne nuit nath3011

bonjour à toutes, heureusement que nous sommes plus fortes que "le sexe fort" car je ne sais pas s'ils arriveraient à supporter ce que l'on supporte tous les jours. Alors "haut les coeurs" les filles, nous pouvons parler de ce qui nous fait mal ici sur Careniti et c'est vrai, heureusement qu'l y a ce site, il y a peu de personnes qui comprend ce qu'est vraiment la fybro, le nombre de fois que j'ai entendu : tu as toujours "l’œuf" et c'est vrai mais qu'est ce que je donnerai pour ne plus l'avoir ! Les personnes autour de moi, famille et travail, me regardaient et ce disait que je faisais du cinéma et puis un jour le corps a dit STOP, et là tout s'est écroulé, moi qui était la plus forte, qui prenait tout sur elle, les problèmes des autres, les heures de travail quand il y avait une collègue de malade, et bien là c'était moi qui m'écroulait et personne n'a compris ou n'a essayé de comprendre, mon directeur essaye de me faire partir maintenant que je ne suis plus intéressante après 20 ans de travail, je travaille dans un supermarché, heureusement j'ai mon psy qui m'a appris à relativiser. Et puis au mois de mars, j'ai essayé de reprendre le travail, je pensais pouvoir vraiment, 3 mois après j'étais de nouveau en maladie, douleurs très fortes et la dépression était encore là, je savais que la fybro on n'en guérit pas mais j’espérai en avoir terminé avec la dépression, mais non elle était simplement caché et le fait d'être surveillée et mise au rebut à mon travail, j'ai rechuté. Alors maintenant je prends cool du moins j'essaie et je pense à moi. C'est vrai que c'est bon de pouvoir discuter sans arrières pensées, alors bonne journées à toutes  

Bonsoir,
il n'y a pas que des femmes qui ont de la fibromyalgie. Nous souffrons aussi mais les hommes sont par nature plus secret quant à l'expression de leur mal être ou souffrances. Ils essayent de gérer tout seul et cela ne marche pas forcément mieux.
J'ai essayé de gérer tout seul pour ne pas montrer ma souffrance et être "l'homme". Résultat, tout comme vous, on m'a pris pour un fainéant alors que j'ai toujours été actif et je suis en train de divorcer car cela a cassé ma relation de couple.
La fibromyalgie vient de ce que nous avons enduré dans notre vie. Les agressions de la vie, le stress, le harcèlement, les manipulateurs pervers, les coups du sort, tout cela créé la fibromyalgie et doit être traité par un psychologue compétent qui connait la fibromyalgie.
Malheureusement, il est très difficile de trouver des médecins et psychologues aptes à soigner notre fibromyalgie.
Heureusement, après beaucoup de recherches, j'ai réussi à trouver un médecin sur Bordeaux spécialisé dans la fibromyalgie et qui travaille en équipe avec une psychologue qui est aussi diététicienne et coach sportif.
Cela fait deux mois que je suis suivi et leur travail porte déjà ses fruits.
Je dors plus tôt, un peu plus et je me suis remis aux activités sportives. Cela ne m'empêche pas d'être épuisé à certains moments, d'avoir mal partout, de ne plus avoir de mémoire ni de concentration mais je vois un progrès et rien que cela me met du baume au coeur car cela fait plus de six ans que je subis sans savoir ce que j'ai et avec les critiques des autres et tous les problèmes que cela engendre.
Gardez espoir, on peut se soigner de cette cochonnerie de maladie.
Hervé