Comprendre cette maladie, ce qu'il faut faire ou pas, je suis perdue !

KAROLINA. 

Merci bcp. 

Bon courage aussi. 

Cc a tous nous avons tous differentes manieres de lutter contre notre mal etre malgre tous nous souffrons et les tensions ce font sentir queque fois il faut comprendre et laisser couler . Nous sommes tous la pour se sentir moin seul exprimer nos ressentis nos souffrances physiques et morales restons dignent et comprensifs j ai appris beaucoup de choses grace a vous tous et me sens soutenu . Je n ecrits pas souvent car mes mains sont douloureuses mais j essaies de vous lire tous les jours . Je fais parti des fibros severes qui a engendrer une deprime qui couvais depuis un moment deja mais la goutte a fais deborder le vase et je me sens demunie physiquement moralement financièrement je ne sais plus quoi faire en attendant continue a etre se que vous etes mais si les opinions diverges il faut les accepter. Amitie a tous bonne journee

@Mouette39 merci d'avoir partager ta souffrance avec nous et ta vision. tu as l'air d'avoir perdu courage je peux te comprendre si je me souvient bien ca fait des années que tu luttes contre les douleurs quotidiennes as tu pensez à te faire aider psychologiquement peut etre pour pouvoir sortir ta souffrance? il te faut un échapatoir à cette souffrance que tu garde en toi comme tu ne peux pas écrire beaucoup qu'en penses tu? Financierement, je ne sais quoi te dire as tu demander de l'aide? les assistantes sociales se déplacent tu sais. j'espère que c'est juste un jour ou tu n'as pas le moral et que tu vas reussir à remonter la pente si tu as besoin tu sais ou me trouver.

bises à toi

Bonjour et courage @mouette 

Que ce week-end t'apporte un peu de calme et de soulagement

Bonjour les filles

Si j'ai un bon conseil à vous donner c'est celui de n'écouter personne Car, et j'insiste beaucoup, chaque personne va réagir de manière différente et en plus dans la fibromyalgie tous les moments de la journée ne vont pas forcément se ressembler...ni les jours, semaines..La première chose à faire est d'accepter la maladie sachant qu'elle reste à ce jour inconnue quant aux causes et ce même si malheureusement il y a de nombreux écrits qui essayent de démontrer le contraire. Que si vous souhaitez prendre des médicaments (et oui, ce n'est pas une obligation), ne demandez pas aux autres ce qui leur convient. Vous êtes unique et ce qui conviendra au voisin ne vous ira peut être pas!! Oui, la fibro ce n'est pas non plus que quelques points de douleurs....Elle s'amuse, ce promène, parfois elle reste plus longtemps à un endroit.Et souvent, très souvent il faudra vous rendre chez les spécialistes (tous) car vous aurez des douleurs qui vous sembleront différentes (à force, il arrive de pouvoir faire la différence) et là systématiquement il faudra faire des examens; prises de sang, radios, scanners etc...) afin de savoir si vos douleurs sont fibromyalgiques ou non car( et peu de médecins, spécialistes ne veulent comprendre, accepter qu'elle entraîne (ou l'inverse?!) dans notre organisme bien d'autres soucis de santé!!!!!!!!!!!).perso depuis 20001 j'ai fréquenté: Endocrinologue, angiologue, pneumologue, urologue, gynécologue etc...................Sachez aussi que parfois, vous aurez des problèmes avec votre vue, pour parler, de mémoire, de sommeil....Et surtout un conseil si vous avez des douleurs épouvantables dans la poitrine, n'hésitez pas, faîte appel aux urgences car dans cette maladie, j'insiste, on ne sait jamais.. et il faut vérifier si derrière ne ce cache pas autre chose..Si je vous le dit, c'est par connaissance de cause......Je reviens de loin car ne voulant déranger personne et ayant l'habitude des douleurs, je n'ai pas voulu "entendre" les dernières..Pour ne pas m'écouter???( Ou surtout, connaissant les réponses,) je savais qu'en allant voir le médecin ce serait direct les urgences.......C'est la 2ème fois que cela m'arrive!!(les urgences)........Il y aura des moments, des journées...Ou vous devrez rester allongé car la souffrance sera grande...D'autres ou vous pourrez marcher, peut être faire du sport, danser, travailler où  PAS !!! MAIS là encore et j'insiste, Il n'y a pas de règle!! c'est vous et vous seul(e) qui êtes apte à savoir ce qui vous convient et personne d'autre. C'est logique, non??Vous allez devoir apprendre à vivre vos moments présents!  A toutes et tous, bon courage

Cc a tous  @cocoB54 je suis tout a fait d accord avec toi personne a la meme maniere de reagir a tel ou tel autre traitements mais c est comme ca et comme tu dis les urgences je connais aussi mais souvent je refuses d y aller sachant qu on va encore me dire fibro c est bon...bon dimanche

Bonjour à tous et à toutes,

je suis allé voir un spécialiste aujourd'hui car je pense avoir une fibromyalgie. 
Je suis fatigué en permanence, je me fatigue très vite dès que je fais quelque chose, cela fait six ans que je ne dors pas plus de 2H15 par nuit, j'ai de gros problèmes de mémoire, de concentration, des céphalées permanentes, de gros acouphènes, une perte d'audition, des douleurs aux hanches, aux lombaires, aux cervicales, aux trapèzes, aux épaules, aux bras droit jusque dans la main, la main qui gonfle et je relâche fréquemment des objets. Elle s'ankylose jusqu'à pratiquement se paralyser. je suis obligé de me relever la nuit pour aller aux toilettes. Quand je me réveille, je suis souvent encore plus fatigué qu'en me couchant. J'ai des maux d'estomac. Je ne peux pas rester dans la même position car mes jambes me font très mal. je suis donc obligé de toujours les changer de position. mes membres sont raides le matin. Je suis en dépression. Je ne supporte plus le bruit ni la lumière la nuit.

Le spécialiste m'a donné une ordonnance pour faire une prise de sang. Je verrai ce que ça va donner. 
Ce qui est compliqué, c'est que j'ai déjà des problèmes de lombaires et de cervicales ce qui fait que cela peut expliquer certains symptômes mais pas tous. De plus, je suis quelqu'un de sportif depuis ma tendre enfance et je ne suis pas une chochotte habituellement mais, là, je me rend compte que je supporte de moins en moins les douleurs.

Quelqu'un a publié sur Facebook une phrase qui nous correspond bien:

Ne juge pas mon voyage si tu ne connait pas mon trajet.

Je la trouve bien adaptée à notre pathologie car nous ressentons tous différemment nos symptômes et les symptômes sont différents pour chacun d'entre nous.

Je comprends tous les intervenants qui disent qu'ils ne parlent même plus des nouveaux symptômes à leur médecin car je suis dans la même situation. Mon médecin ne m'ausculte même pas, et n'écoute même plus ce que je lui dit. Quand j'arrive, il se contente de me demander ce que je veux qu'il me prescrive.

Suite à une hospitalisation de cinq semaines l'année dernière pour une rééducation du dos, j'ai appris à mieux comprendre mon corps. On nous a fait faire beaucoup de sport mais encadré par des Kinés, Coachs sportifs spécialisés, ergothérapeute, ergonome, assistante sociale, psychologue, nutritionniste et rhumatologue. Cela m'a permis de comprendre quand les douleurs venaient de l'effort sportif et quand il fallait arrêter pour ne pas empirer les choses. Chacun doit écouter son corps et pour cela il faut le connaitre.

Depuis, je fais des étirements tous les matins au réveil ainsi que des abdos, je fais de la marche nordique, du vélo et de la piscine toutes les semaines. Je me force à faire des activités m^me si elles ne durent pas longtemps. Quand mon corps le réclame, je me repose.En gros, je ne peux pas faire plus de deux heures d'activités par jour. Ce que je faisait en une journée, il me faut trois semaines pour le faire maintenant. Je crois que c'est ça le plus dur à admettre pour moi.

J'ai fortement réduit les médicaments car je me suis rendu compte que cela ne changeait pas grand chose aux niveau des douleurs mais que les médicaments me causaient beaucoup de problèmes en effets secondaires. par exemple, j'ai récupéré une partie de mon audition après avoir arrêté certains d'entre eux.

Le plus dur est effectivement l'incompréhension des personnels de santé qui ne sont pas formés à déceler cette maladie et qui souvent ne la connaissent même pas et surtout de l'entourage qui nous prend pour des fainéants car ils ne voient pas la maladie et ne comprennent pas notre souffrance. J'en sais quelque chose. ma femme vient de demander le divorce car elle ne supporte plus mon comportement. Si je ne dis rien, elle croit que je tire la gueule et si je dis quelque chose, elle en a marre de m'entendre geindre.

Dans ce contexte, comment se positionner?

@drv6767 Ton Médecin n'aurait il pas un Frère Jumeau qui serait le mien . A chaque rendez vous , il ne m'ausculte plus , ne prends pas ma tension , aucune question sur mon état du moment . Il se contente de pianoter sur son ordi en me demandant ce que je veux comme traitement . Je suis dégoutée par la Médecine . Je suis persuadée qu'il pense que je fais de la comédie . Il n'a jamais essayé de se documenter sur la Fibro . A mon avis , il ne doit pas y croire . 
Je me sens un peu " Larguer " excusez l'expression . 

Cc les amis moi mon medecin est a l ecoute me crois mais me demande egalement si on change qq choses ou me demandes mon avis avant de prescrir autre chose elle prend ma tension mon poids mais elle veux pas m envoyer au centre anti douleur ni lons le saunier ni pontarlier elle me dis que ca sert a rien le 29 rdv rhumatho on va voir ce qu il en penses j aimerais qu il m envoies qq jours a l hosto pour faire des examens correctes et peut etre me reposer car a la maison je suis toujours sollicite aux ptits soins avec tout le monde c est ma nature ils ralent et me dise tu peux pas demander de l aide d autant que je suis tres fatiguer..courage a vous bonne journee 

Bonjour,

j'ai trouvé un médecin spécialiste de la fibromyalgie sur bordeaux.

Il travaille en équipe avec une psychologue spécialisée en fibromyalgie aussi.

Il a confirmé le diagnostique. C'est bien une fibromyalgie.

La psychologue a commencé à me prendre en main.

Elle me dit qu'elle a 100% de réussite de guérison de la fibromyalgie. On verra. Elle a l'air bien.

Bon courage à tous.