Comment bien vivre avec la Fibromyalgie

Ne nous comparons pas ! Ns sommes chacun et chacune des cas uniques ! Il y les fibros qui peuvent encore avoir une activité professionnelle, d'autres plus (bibi) ! L'important c'est d'essayer de vivre le mieux possible avec nos maux, quels qu'ils soient !

D'accord c'est pas tjrs facile !!! Mais à titre personnelle, depuis mon infarctus, ayant frolé la mort de peu, je préfère encore être là, même si je dois parfois passer des journées bloquée au lit !!!

Je te comprends.

Merci Angelina ! Si je n'avais pas eu un rendez-vs à l'extérieur, croyant à une crise d'angoisse et de la fatigue, j'aurais été me coucher et mon homme m'aurait trouvé dead en revenant de sa sortie de vélo (il est sportif mon homme !!!!) ! Alors, je prends vraiment la vie comme elle vient, ce n'est maintenant que du bonus !!!!

Tu as bien raison Lorkasil.

C'est peut-être plus facile quand on a un mari, des enfants, des petits-enfants.

J'ai maman qui a besoin de moi mais ce n'est pas pareil car elle vieillit et sa forme se réduit tout le temps.
Si elle est assez bien samedi, je l'emmène au restaurant aller / retour en taxi.

bonjour

Pour ma part j'avais un commerce j'ai travaillé plus de 70h par semaine restaurateur, atteint de fibro et arthrose je n'arrivais pas à vendre mon commerce mon corps luttait chaque jour contre la fatigue lorsque je rentrais le soir j'étais épuisé par moment l'après midi après le service il m'arrivait de m'endormir du micro sommeil ils disent et il arrivait que c'était des clients qui me réveillaient au bar tabac. Je ne faisais plus rien a part dormir les dimanches après midi c'était le seul moment ou je pouvais souffler. La n'en pouvant vraiment plus et les symptomes de la fibromyalgie ayant empirés j'ai fini par choisir de brader mon commerce pour me soigner et récupérer, me retrouver réapprendre à vivre. Malheureusement depuis fin juillet que j'ai arreté mon métier de cuisinier que j'adorais j'ai deux fois plus mal qu'avant j'ai sommeil tout le temps, les douleurs empirent. MA rhumato m'a fait comprendre que lorsque je travaillais mon corps luttait contre la fatigue et la douleur mais la j'étais a la limite mon corps était épuisé.

Maintenant j'amenage mon temps, je bricole 1h 2h et je suis obligé de m'arreter, je ballade le chien 30 mns est épuisé, je me repose alors. Je n'arrive plus à me concentrer sur quelque chose et surtout physiquement à résister contre la fatigue.

Ce n'est pas évident mais je me sens incapable de refaire 70 h de travail par semaine et ceux qui disent que l'on simule qu'ils viennent tenir un commerce en travaillant de 6h30 du matin jusqu'à 19h30 le soir avec cette maladie qui nous handicape. Après ils pourront se permettre de critiquer mais qui commecent à travailler seulement une journée avec des douleurs, à supporter la clientèle quand on souffre, quand vous n'en pouvez plus à se forcer à se lever et lutter résister chaque jour jusqu'à épuisement et vous retrouvez à la fin avec un corps épuisé malade et les critiques des gens qui vous entourent car par moment ils ne comprennent pas que vous n'y arrivait plus.

voila chaque jour je m'oblige à faire quelque chose ne seraitce  30 mns 1h et après je me repose un peu et je redémarre certes les activités et les journées ne sont plus comme avant je me dis qu'il faut faire avec et l'accepter et s'adapter à sa nouvelle vie.

Bonjour Jeanla,

Je suis contente de te lire depuis si longtemps sans nouvelles de ta part, je découvre que tu as vendu ton commerce !

Merci pour ton témoignage. Je pense que ta Rhumatologue a raison. Combien sommes-nous à vivre ainsi et le jour où les nerfs lâchent, c'est l'épuisement et tout s'écroule.

Tu as trouvé la solution pour vivre mieux en alternant activités et repos, à ton rythme, je suis contente pour toi.

Bon courage dans ta "nouvelle vie" et à bientôt pour d'autres nouvelles si tu le veux bien

Bon après-midi

Bonsoir Jeanla. Quand je lis ton témoignage je me retrouve tout à fait. Enfants, boulot, bricolage, jardinage, sport, sorties... Maintenant c'est ne rien prévoir sans avoir pensé aux moments de repos, les douleurs parfois insupportables après des moments de calme et puis il y a les médicaments: anxiolytiques, antidépresseurs, antidouleur. Nous en sommes tous à peu près au même point mais ce qui me tracasse le plus c'est combien de temps il va falloir avant de retrouver une vie à peu près normale? Les médecins me disent pour l'instant reposez-vous, mais combien de temps? Je m'y fais doucement à ce changement de rythme mais de là à l'accepter c'est autre chose.

bonjour,

merci GIGI oui avant c'était difficile pour moi de venir sur le site souvent.

Il faut arriver à accepter sa nouvelle vie avec ces intermèdes de repos c'est pour cela je ne vois pas un employeur nous dire prenez votre pause autant de fois que vous le voulez.

Il y a des périodes ou je n'ai pas sommeil et d'autres ou je dors trop à ne rien comprendre.

Des jours où les douleurs commencent dès le matin et la je sais qu'il faut se ménager et que la journée sera difficile.

Voila notre quotidien. Avant je faisais des tas d'activité comme beaucoup d'entre nous maintenant on se retrouve à devoir choisir quelle type d'activité il nous faut. Passer d'hyper actif à ce stade de vie limitée dur de l'admettre. Je préférerais comme tous retrouver ma vie d'avant croyez moi

Quant au traitement, je pense que nous servons plus de cobaye qu'autre chose à nous tester sur des médicaments afin de trouver lequel fera effet.

Une fois le médicament trouvé cela fait plus un effet placebo je pense qu'autre chose, on se sent rassurer en se disant ouf ça va mieux mais le corps s'habitue et les douleurs reviennent.

Comme tous j'ai tout testé certain traitement sont plus destructeur qu'autre chose.

Que faire s'accepter tel quel même si cela est difficile quand on accepte de vivre il faut accepter la vie avec ce qui nous arrive et combattre......

bonne journée à toutes et tous

Bonjour Jeanla,

Le problème avec la fibromyalgie est que l'on peut dire qu'il a "des fibromyalgies" étant donné que tous les symptômes ne sont pas les mêmes pour tous et que surtout il n'existe pas un médicament spécifique. Ce qui réussit à l'un ne fonctionne pas pour l'autre et il y a tellement d'intolérance à chaque molécule qu'il est extrêmement difficile d'obtenir un soulagement.

J'adhère totalement à la dernière phrase de ton message !

Bon courage et belle journée à toi

Je me retrouve dans ce que tu dis.

J'espère avoir très rapidement mon mi-temps car cela fait 5 semaines que j'ai dû reprendre à plein temps et je n'en peux plus.

Bonne journée.