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Besoin de s'exprimer
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@angelina, tu sais que tu peux compter sur nous tous !
stefleina
stefleina
Dernière activité le 21/11/2024 à 11:45
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39 commentaires postés | 9 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie
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4angryP3ach j'ai pris le temps de te lire. Pas facile en effet la fibro et pas souvent comprise. Bon courage et continue de sourire ça ne guérit pas mais ça permet de démarrer la journée du bon pied même si le corps ne suit pas. Je confirme aussi que vider son sac ça fait un bien fou et ici on peut le faire car tu trouveras des personnes qui comprennent ta maladie. Ma fibromyalgie n'a été déclaré que depuis février alors que ça fait des années que je souffre et pas facile d'entendre que c'est dans la tête. La plupart des gens de ma famile ne savent pas, le peu d'amies que j'ai savent plus ou moins. Très peu savent réellement comment je vis avec la maladie et je n'en parle pas dehors.
angelina quand je lis ton parcours j'ai l'impression de lire une partie de ma vie pour ce qui est de la santé. Depuis ma naissance je suis malade. A peine sortie du ventre de ma maman que je partais déjà en cure pour mes poumons. Pour le reste je comprends que se soit difficile. J'ai eu la chance d'avoir une maman très aimante qui a toujours été présente mais malheureusement elle est partie trop tôt. J'ai eu la chance aussi de rencontré quelqu'un avant que la fibro ne s'aggrave sinon je n'aurais pas d'enfants aujourd'hui même si je suis séparée depuis 2 ans j'ai au moins mes loulous qui sont là. En tout cas ton récit m'a beaucoup touchée. Bon courage.
Bonne journée Tous le monde. Bises
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stefleina
Utilisateur désinscrit
Merci bcp @stefleina
Malheureusement, cela n'est facile pour aucun fibro.
Je suis contente que tu aies pu malgré tout avoir des enfants.
Bon courage aussi.
Bises.
Utilisateur désinscrit
Merci bcp @Cactus42100 ; je sais et c'est cela qui est super avec ce forum !
Bisous.
Utilisateur désinscrit
@angelina
stefleina
stefleina
Dernière activité le 21/11/2024 à 11:45
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Merci angelina
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stefleina
Utilisateur désinscrit
bonjour je suis nouvelle sur se forum,j ai etait diagnostiqué fybromialgie depuis avril 2016 mais je souffre depuis 3 ans de douleur chronique ,ma vie s est arrété le jour ou j ai appris ma maladie j ai declenché une trés grosse depression qui m a fait descendre trés bas ,a se jour beaucoup de personne ne comprennent pas car la maladie me bouffe de l interieur et nn de l exterieur , depuis presque 1 ans ma vie ne tourne que autour de cette maladie je ne vit plus moi qui etait quelqu un de joyeux qui aimé rire m amuser sortir profiter de la vie je ne suis plu que l ombre de moi méme
Utilisateur désinscrit
CACTUS .
STEFLEINA. De rien .
SABGUFF. Cette maladie est difficile à vivre. Mon moral aussi est en dents de scie et les douleurs tt le temps très vives m empêchent d être aussi joyeuse qu' avant . Je prends sur moi ts les jours au travail pr ne pas montrer combler je souffre . J essaie de prendre les bons moments même si j ai mal. Bon courage .
Utilisateur désinscrit
Je voulais écrire combien et non combler !
stefleina
stefleina
Dernière activité le 21/11/2024 à 11:45
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39 commentaires postés | 9 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie
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Ami
Bonjour,
Comme vous mon moral est en dent de scie et pas facile de se sentir mal. Les gens autour de nous ne comprennent pas donc encore moins simple à vivre.
Bon courage a tous le monde. Bises
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stefleina
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4ngryP3ach
4ngryP3ach
Dernière activité le 11/04/2018 à 15:06
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12 commentaires postés | 7 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie
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Ami
Honnêtement je ne sais pas vraiment pourquoi je viens vous ecrire, mais je ressens de plus en plus le besoin de sortir tout ca de moi.
Tout d'accord, je m'appelle Ali et j'ai 24ans. Et comme on me le repete en permanence la vie est belle, je suis jeune.
Et bin non, chez moi ça ne marche pas comme ça ... Ma tete a decidé de fonctionner differamment que la normal, et ca depuis le debut de ma vie. Je ne m'en plains pas, au contraire, avec le temps j'ai réussi à voir les cotés positifs à mes étrangetés. Pour certaines de ces bizarreries, j'en viens même à penser que c'est des cadeaux, qui me permettent d'aborder le monde differamment et me protéger.
Je suis bizarre et je vis dans une bulle ... Je n'ai jamais eut beaucoup d'amis, j'ai du mal à m'attacher, trop souvent deçue, ma confiance se donne au compte goutte.
Bref, malgré tout dans ma petite bulle, y a quand même des gens, qui sont allé et venu au fil du temps. Certains de ces personnes m'ont permise d'accepter et de comprendre qui j'étais.
A 19 ans, j'ai rencontré une personne, elle aussi très particulière. Nos particularités nous ont rapprochés. Nous avons passé quelques années de nos vies ensembles. Décelant quelque chose de curieux au niveau de mon cerveau bizarre, non non, elle n'a pas décelé une anormalité mais plutôt une réponse pour moi.
En effet, à 20 ans, après un long combat avec ma scolarité j'apprend que je suis ce qu'on appelle un enfant intellectuel précoce. Ce qu'on appelle communément un surdoué, ce qui est pas du tout le cas, non non, je suis un cancre à l'école. Mais j'adore apprendre, je passe ma vie à découvrir de nouveau truc, je suis tellement obnibulé par le besoin de decouvrir l'inconnu que cela me rend souvent instable.
J'étais censé me sentir mieux après cette découverte, j'avais une vraie raison d'etre "anormale", ce n'étais plus juste un sentiment de ne pas etre comme tout le monde, je l'étais vraiment. Au lieu de me soulager, je me suis juste renfermé un peu plus, je ne voulais pas etre differente. J'ai trouvé un compris, je n'en parle juste pas! Dans tout les cas je suis bizarre.
A 20 ans, ma santé a commencé à se deteriorer. Mes petits mots de tete se sont transformé en horribles migraines, j'ai du commencé à faire attention à ce que je mangais, mon estomac ne supportait plus rien. Nouveau truc qui m'a rendu bizarre, j'ai du arreté de boire, a chaque cuite je mettais des jours a m'en remettre, estomacalement parlant.
Ma vie social a disparu avec ma tolérance à l'alcool!
J'ai commencé à ne plus pouvoir conduire longtemps à cause des migraines. Mon dos qui a été source de gene pour moi depuis mon enfance, était devenue tellement douloureux que les taches de la vie quotidienne, sont venues presque insurmontables.
J'ai fait des batteries de tests, echo, radio, irm ...
Nevralgie d'Arnold
cervicalgie
migraine ophtalmique
corps trop abimé par mes pratiques sportives (je suis une cavaliere un peu kamikaze)
mauvaise alignement energétique
...
Un par un les diagnostiques se sont fait écartés, a ce moment la on chercher encore une cause differentes à tout les differents symptomes.
Le diagnostic est tombé ... lorsque le medecin a decelé une carence en vitamine D. La moitié des symptomes coicidés, le medecin m'a donc préscrit une cure de vitamine D, suite à cette cure j'ai refait une prise de sang: mon taux de vitamine D était redevenu normal. Pourtant j'avais toujours mal, j'étais toujours autant épuisée, j'avais de plus en plus de mal à trouver de la motivation.
Par elimination, le medecin m'a diagnostiqué une fibromyalgie à 22 ans!
Honnetement, j'ai vu tout ma vie defilé devant mes yeux, ca fesait quelques mois que mes differents medecins me parler de cette maladie. Mais je refusais d'y croire. Je voulais avoir quelque chose de soignable, j'en suis meme venue a prier d'avoir une tumeur au cerveau. Je preferais ça plutot que la fibro.
Malgré tout, je voulais me battre. A cette époque la, je vivais entouré d'animaux. On vait 3 chats, 3 chiens, 3 chevaux et 1 lapin, je me battais pour eux. Ils le meritaient!
A 22 ans, je suis rentré en formation pour faire le métier de mes reves, etre monitrice d'équitation. Dure dure année, contraigniante physiquement mais aussi psycologiquement. Habituellment très peu demonstrative, j'ai fondu en larmes à l'annonce de l'obtention de mon diplome. J'avais réussi, pendant un an j'ai réussi à ne pas laisser la maldie prendre le dessus sur ma vie, sauf que ... pendant un an je me suis défoncé, la seule façon que j'avais trouvé de ne plus avoir mal, c'était de forcer mon corps toujours plus. J'ai trop forcé mon corps a commencé à lacher.
Aujourd'hui, j'ai 24 ans et j'ai l'impression de vivre dans le corps d'une vielle femme.
Pourtant, ma vie est chouette, je partage ma vie avec une homme parfait. Casse couille au possible mais tellement compréhensif.
Petit portait rapide de la situation pour mieux vous reperer. Je connais mon copain depuis le lycée, depuis nos 16 ans. On s'est perdus, retrouvé reperdu puis retrouvé de nouveau. Y a un an, on a prit les choses en mains en s'avouant nos sentiment, depuis on habite ensemble.
Il supporte tous les jours les symptomes de la fibro, sans savoir. Il supporte mes sauts d'humeurs, mes crises, ma fatigue, mais il ne sait pas vraiment pour la maladie. En verité personne ne le sait, sauf mon ex qui était présent pendant les examens et le diagnostic mais a qui je ne parle plus. Le sujet a été aborder avec mon entourage, mais ils ne prennent pas la maladie au serieux. Quant a mon copain, j'avais commencé à lui en parler mais quand la premiere lueur de panique et d'inquietude à rempli ses yeux j'ai été paralysé, je ne voulais pas l'inquieter, je ne voulais pas qu'il ai de la peine pour moi et encore moins de la pitié. Alors j'ai fait marche arriere, je ne lui ai pas dit.
La vie est belle, je me leve tout les matins avec le sourire parce qu'en vrai, y a tellement pire. Y a des gens qui sont tellement plus a plaindre.
J'ai le sourire aux levres même si ça devient de plus en plus dure de sortir de mon lit. J'ai le sourire aux levres, alors que je fonds en larmes parce que j'en peux plus de me battre, j'en peux plus d'avoir mal.
Je continue à me lever, meme si des fois je suis obligé de ruser avec moi meme. je suis devenue pro en auto-manipulation.
La vie est belle, j'ai un travail, un temps plein en CDI par les temps qui courrent c'est magnifique. C'est un boulot de merde, et clairment pas du tout adapter à moi. J'ai des horaires de merde, je termine tard le soir, entre minuit et 3h du matin. Mais c'est épuisant, je n'arrive à rien faire pendant mes jours de congés. J'ai tellement mal, que simplement d'aller faire les courses est une epreuve. La douleur est toujours presente même allongé dans mon lit. Mais je me fais des sous, du coup on va pouvoir se payer de chouettes vacances de noel avec mon copain!
Je savais qu'il n'y avait pas de bien sans mal, pas de bien sans combat . Mais je ne savais pas qu'il y avait du mal sans bien.
Mais la vie est belle, j'ai des raisons de sourire.
J'espere que je continuerai à trouver.
Aujourd'hui, j'ai 24 ans, et je deteste mon cerveau qui ne s'arrete jamais et qui est pas normal parce qu'il s'invente de douleurs.
Mais c'est pas grave la vie vaut la peine d'etre vecue!
Pour ceux qui auront eut le courage de lire jusqu'au bout merci, j'avais vraiment besoin de mettre des motssur tout ça.
Ali =)