Pétition pour la BPCO

Alors c'est ça! moi aussi je devrais faire partie de leur protocole d'après ce qu'ils m'ont dit. Dans ce cas ils prennent tout à leur charge alors? Ben voilà ce qui m'enlève une grosse épine du pied, je me sens plus légère d'un coup.

Merci bises et bonne journée.

Sophie

bonjour tout le monde ! j'avais promis de revenir vous donner le compte rendu de mon rv à Nantes .

L’hôpital de Nantes ne s'occupent pas des spirales mais des valves !!!! (j'aurais aimé le savoir avant de venir ! lol ) et mon cas est trop critique pour qu'ils puissent intervenir . on m'a proposé la greffe ...... mais si mon quotidien n'est pas trop dur "de rester comme ça " . 

l’hôpital. de Nantes n'est pas un pionner dans ce genre d'opération(les valves)  puisqu'ils débutent et ne veulent pas de moi comme premier patient ! ( je répète leurs mots là!)

alors pour ceux que ça intéressent il ne faut pas avoir un vems  trop bas tout de même et aucune autre pathologie un poids correct (ne pas fumer bien entendu) ; une distension marquée. en fait j'aurai du y aller quand je ne savais pas que j'étais malade !

je n'ai pas eu l'impression d’être écoutée. leurs mots ont été francs et directs ; sans aucune retenue ! bref manque de tact impressionnant . ça donne pas vraiment envie de revenir ! j'ai eu l'impression d’être un peu "la bête curieuse " puisque mon cas défit tous les statistiques ! désolée les gars et oui je suis toujours là ! 

mon opinion sur le monde médical était déjà bien bas ; là il a rejoins le sous sol!

pour les spirales il faut voir avec Reims Paris et Marseille , et non elles ne sont toujours pas remboursées (mais les valves oui) . 

@maya78 ledalle

merci ma toute belle  @maya78‍  pour tous ses renseignements  ,bon courage a toi  et tu as bien raison de dire qu il faut se soigner quand on est pas malade , dingueeeeeeeeeeee que ceci ne t'empeche pas depasser un bon weekend  il y aura d'autres étapes voir progrès avec le  temps

merci a toi de nous avoir éclairer sur ce sujet bisous

bonne journée dans la joie et la bonne humeur

Dan

@ledalle  merci t'inquiète je ne me laisse pas abattre ; juste prendre la distance émotionnelle suffisante pour repartir du bon pied  . heureusement j'étais déjà plus très convaincue des procédés mécaniques après certaines lectures mais néanmoins j'aimerais trouver dans le monde médical un peu plus de tact ! ça s'apprend pas à l'école malheureusement ! bises 

@maya78 ledalle

ma toute belle  @maya78‍  ce qui est superrrrrrrrrrrrrrrr chez toi c'est que tu est toujours la a repondre presente pour aider les autres tout comme la super   @mamauv‍  vous estes  indispensable sur ce site et moi je vous tire mon chapeau

merci a vous pour votre soutien auprès des personnes souvent perdues, face a cette maladie

bisous a vous et bon dimanche

Dan

@ledalle‍ et bien c'est ma fête ce soir, non je ne suis pas indispensable, toi aussi tu es toujours la pour aider les autres sur ce site, tout comme @maya78 et bien d'autres. Après c'est une question d'affinité aussi. 

Dans ce monde de brutes un peu de douceur et de compassion c'est bien agréable. Et comme tu le dis Micheline beaucoup de médecins sont sans tact. Ils ne l'apprennent pas à l'école !!

j'ai la chance d'avoir un pneumologue avec qui je m'entends très très bien, et j'ai pu grace à lui surpasser mes peurs et mes angoisses, ce qui me permet d'aider à ma petite échelle les autres.

bises à vous deux mes amis.

@ledalle merci c'est très gentil mais ça ne m'étonne pas de ta part ! bises

Coucou maya et merci pour ton témoignage. Du coup, deux possibilités s'ouvrent à toi: la transplantation ou les spirales. C'est quoi la différence entre les spirales et les coils?

Je suis exactement au même stade que toi où ces deux choix m'ont aussi étaient proposés. Début janvier une décision sera prise. J'avoue que la transplantation me fait très peur (très grosse intervention et avec une espérance de vie assez limitée). Alors je me dis que je pourrai faire les coils dans un premier temps et penser à la greffe dans un deuxième. Seulement voilà une greffe sur des poumons "coilés" et beaucoup, plus difficile (pas trop compris pourquoi d'ailleurs). Sans compter qu'ils ne font pas de greffe après 65 ans (bon j'en suis pas encore là hein). Pour ce qui est des coils, nous n'avons pas suffisamment de recul pour savoir ce qu'il en est de l'espérance de vie après l'intervention.

Bref, 3 possibilités s'offrent à moi: la greffe avec 40% de réussite au bout de 5 ans!, rester comme je suis avec une maladie dégénérative qu va donc forcément décliner entrainant une durée de vie très limitée dans mon cas, ou les coils où on a pas le recul nécessaire pour pouvoir parler de l'espérance de vie. Bref, la joie!!

Je suis étonnée par le peu de solutions apportées dans le traitement de la BPCO/emphysème. Mais vu les données, je pense fortement m'orienter vers les coils. J'en saurai plus dans 2 mois.

Et toi Maya, quelle décision vas-tu prendre au final?

Bisous à tous.

Sophie

@bulles bonjour !

les spirales sont des ressorts qui écrasent les bronches malades ;  mais si j'ai bien compris il n'y a que des essais financés par les labos . et je n'ai pas eu plus de renseignements  que ça ! mutisme ! on dirait que comme la sécu ne prend pas en charge ils n'en parlent plus . les valves c'est un peu comme les stents avec les artères . ça écarte la bronche. et c'est remboursé au cas par cas . mais il faudrait presque être en bonne santé pour bénéficier de l'opération  ! 

je vois mon pneumologue le 21 je discuterais de tout ça . mais je pense que je vais arrêter de courir de médecins en médecins ; je suis fatiguée ; je préfère me faire une raison et garder mes forces et mon mental pour le quotidien .

Je sais que les coils enroulent la partie abîmée de la bronche pour finir de la rendre  innopérationnelle.

Oui c'est un vrai casse-tête cette histoire et bien difficile de choisir la bonne option, toujours avec cette peur de faire le mauvais choix... C'est notre vie qu'on engage, c'est pas une paille...

Moi j'en saurai plus en début d'année prochaine, en attendant je vais essayer de me documenter un peu plus sur les différentes techniques proposées.

Bonne journée à toi Maya, merci de ta réponse.

Sophie