Intervention emphyséme : est-ce remboursé par la sécurité sociale ?

@berihl‍  @sonia1954‍ 

bonjour les amis, et oui le désert médical ce n'est pas qu'en province 

et oui j'ai encore marché un peu dans le jardin, un peu plus surtout, mais après banquette je suis sérieuse, non seulement crevée.

ma saturation descend rapidement à 86 sous 1L d'oxygène si je bouge alors que d'habitude c'est plutôt 94 voir les bons jours 95. 

@sonia1954‍ si tu bouges dans ta tête c'est déjà beaucoup le pouvoir de la pensée nous fait faire des choses extraordinaires. Maintenant je sais que ton pneumo est revenu ça va être plus facile pour toi, elle est top cette dame, et super gentille en plus.

@berihl‍ nous avons beaucoup de point commun dans notre parcours, c'est assez drole.

a tous bonne journée

bises.

Maria

@mamauv  Bonjour Maria . Je vois que tu reprends du poil de la bete ,chaque jour un peu plus,  courage  tu y arriveras . Tu vois aujourd'hui  je n'ai pas marché mais rentré 6 stères de bois aidé par mon épouse ma fille et ma petites fille , de vrais chéries et je me suis rendu compte qu'elles allaient plus vite que moi  j'étais essoufflé , je suis un peu vexé et angoissé . Je me demande comment ce sera dans quelques années et meme dans le futur immédiat. Bon je verrais bien de toute façon je ne lache rien,  j'ai pris pas mal de poids  10kg en 6 mois peut etre une partie de l'explication .Quand tu dis que nous avons beaucoup de points communs tu parles du médecin ou du sopalin  ?lol  Reposes toi bien a plus        bisous Berihl

@berihl‍ je parlais de notre parcours médical ! C'est bien tu fais de l'activité physique.

Mon Pneumo me tanne pour que je mette le nez dehors mais pas envie trop tôt pour moi.

Bisous

@mamauv  Effectivement hospitalisation suite a décompensation et arret du tabac,j'éspère seulement que j'aurai besoin d' oxygène que dans 10 ans comme toi , on verra ..... Par contre t'écoutes pas le pneumo ? fait pas beau chez toi ? ici depuis 2 jours il y a enfin du soleil mais il fait froid   Bonne soirée  bisous

@berihl‍  je te souhaite de n'a jamais en avoir besoin. Si je l'écoute mais là je trouve qu'il me pousse un peu fort tu vois j'ai encore dormi en début d'après midi et après de 16 a 17 heures. En plus j'ai peur de perdre mon souffle mais j'ai fini par lui dire que demain j'essaie de sortir prendre l'air un peu plus loin que mon jardin. Et il fait un temps de chien en région parisienne 😐

@mamauv  il faut repartir ! s'il fait froid dehors fais du vélo ou du tapis mais il faut bouger . plus tu attends plus tu descends Maria . tu bouges 5mn ( 2mn tu souffles et tu repars 3 mn si tu veux ) tu te reposes 10 mais il faut que tu fasses 30mn dans la journée . et si tu descends trop bas en sat demande au pneumo de passer à 2l pour l'effort le temps que tu retrouves ta forme. je sais combien c'est dur mais il faut ; et après tu vas faire la sieste !  je te souhaite plein de courage  je t'embrasse 

 @berihl‍  l'oxygène ne présage pas toujours de la gravité de ton  essoufflement . j'ai tenu très longtemps sans oxygène mais d'autres beaucoup moins atteints en ont besoin plus vite . car il peut y avoir d'autres pathologies en plus de la bpco . mais c'est une contrainte et c'est mieux sans!

@maya78‍ je le sais bien je suis déjà a 2l a l'effort je sais que je opeu 3l mais les jambes ne veulent rien savoir juste le matin j'arrive as marcher 15 mmm dans le jardin comme une vieille, prendre ma douche sous 3l est une épreuve sans nom et pneumo ne me parle pas encore de vélo juste de prendre l'air. Le matin c'est un peu mieux que l'après midi. Et au repos sous 1l ce soir j'ai 94 de saturation ce qui n'est pas si mal. Le retour en réhabilitation sera sûrement benefiqbé

@mamauv Maria , étant jeune bpco je peux difficilement te donner des conseils sauf celui d'écouter ton pneumo et Maya  .Ca me fait mal au coeur  de ne pouvoir t'aider ,te prendre la main et t'encourager à marcher, meme si c'est dur organise toi pour répartir l'effort parce que si j'ai bien compris ce n'est pas le moment de lacher. Profite de passer une bonne nuit pour attaquer le jardin ou le vélo demain matin . Bisous   Berihl

@maya78  Sans indiscrétion combien de temps as tu tenu sans oxygène depuis ta première décompensation ? je sais que tu n'as que 14% de vems  comment fais tu ? moi avec mes 60% je panique déjà car j "ai perdu 1 % par mois .A ce sujet je voulais te demander ton avis . La première fois que le pneumo m'a pris le vems c"était en cabine avec prise de ventoline résultat du vems 66% , 6 mois après controle du vems avec spiromètre sans ventoline résultat 60% . Je pense que les 6% de différence  proviennent du bénéfice de la ventoline.  Qu"en penses tu Maya ? voila sur cette question je te souhaite une bonne nuit  bisous Berihl

@berihl  bonjour 

oui la ventoline est un bronchodilatateur ; 

est ce que tu as un déficit en alpha-1 antitrypsine? ça se vérifie avec une prise de sang 

bon j'espère que tu as arrêté de fumer sinon oui tu vas continuer à perdre et ce serait dommage car à 60 % sans tabac et avec du sport tu as toutes tes chances de revenir à 0 .