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Patients BPCO
Bonjour, je recherche des personnes qui accompagnent un proche atteint de BPCO
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
@poupette57300 bonjour
je suis au stade 4 avec oxygène 24h/24h et vni la nuit . je me débrouille toute seule . j'ai juste une femme de ménage pour l'aspirateur et la serpillière ! le truc ? c'est le sport ! il faut continuer à bouger . je fais du vélo d'appartement du tapis de marche ou marche extérieure . au moins 30mn par jour et des exercices respiratoires tous les jours pendant 15 mn et grâce à ça je suis toujours là et même si il y a beaucoup de choses que je ne peux plus faire je suis contente de pouvoir faire encore tout ce que je fais .
je ne dis pas que c'est facile mais c'est possible ; il faut juste intégrer ces 45 mn dans le quotidien comme on prend ses repas comme on prend sa douche . ça doit devenir une chose à faire obligatoire . et je vous jure que parfois je n'ai pas envie .
mais celle qui doit le vouloir c'est votre maman car tout dépend du mental . dites lui que c'est possible . a t-elle déjà fait une réhabilitation respiratoire ? et même si c'est oui il faut recommencer .
si vous avez des questions ..............
bon courage !
Pimpin
Pimpin
Dernière activité le 15/10/2020 à 06:41
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Explorateur
Bonjour @Lili13700,
Je me retrouve tellement dans votre histoire... Ma mère a une BPCO stade 4. Elle est hospitalisée depuis avril. En pneumo pour une exacerbation où un médecin m'a dit qu'elle ne passerait pas la nuit, puis elle a fait des allées retours entre l'HAD les soins palliatifs et la pneumo depuis... Bref les soignants ne savent pas quoi faire d'elle...
Elle est sous morphine et hypnovel depuis la fin août et refuse sa VNI qui la fait paniquer... Elle a de grosses hallucinations et ça me fait tellement mal au cœur... elle qui était si intelligente...
En juillet 2018 elle a fait de la réhabilitation mais elle en est ressortie encore plus fatiguée et plus fragile qu'avant...
Elle est célibataire elle refuse de venir chez moi. J'ai 2 enfants et j'ai peur qu'ils la fatiguent encore plus.
A ce jour ma mere est donc a l'hôpital elle est sous 1l5 d'oxygène et reste alitée depuis août.
Les médecins disent quelle peut encore tenir des semaines voir des mois... mais ils ne savent pas trop où la place... on me parle de maison de retraite médicalisée... de ssr...
Cette maladie est tellement horrible... je suis seule à prendre les décisions et ça me mine le moral... des fois j'ai envie que tout se termine... très culpabilisant tout ça...
En lisant les commentaires je me sent un peu moins seule c'est déjà ça !
Tout plein de courage
Utilisateur désinscrit
@Pimpin bonjour
c'est vraiment dommage qu'elle n'essaie pas de s'habituer petit à petit avec la vni car c'est ce qui pourrait la sauver !
bien sur après il faudrait refaire une réhabilitation . mais au vu de sa capacité de résistance elle reviendrait .
les hallucinations viennent du co2 qui monte . la vni le ferait redescendre . elle pourrait se lever faire quelques pas .
elle n'a qu'un litre 500 d'oxygène ce n'est pas beaucoup .
je suis tombée dans le coma à cause du co2 . je me suis habituée à la vni 1h puis 2 puis 4 et enfin toute la nuit .
dites le lui . Amicalement
Pimpin
Pimpin
Dernière activité le 15/10/2020 à 06:41
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Explorateur
@maya78 bonjour,
Les médecins ne veulent pas lui monter son oxygène de peur de faire "éclater" les bulles d'emphysème...
En ce qui concerne la VNI elle l'a utilisée pendant plus d'un an sans problème mais depuis fin août elle panique en la mettant... elle ne l'explique pas... et les pneumologues préfèrent quelle reste calme.
Je vais aller la voir cet après-midi, je lui en parlerai. Hier elle avait le moral et ça c'est une bouffée d'air pour moi...
Je vous remercie pour vos conseils
Très bonne journée
Utilisateur désinscrit
@Pimpin bonjour
Il y a une grande part d'angoisse dans tout ça.
Bon courage
Alexpouzet
Alexpouzet
Dernière activité le 21/06/2020 à 20:24
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Explorateur
@Lili13700
bonsoir
je suis Alexandra et je m’occupe de ma mère qui a une bpco aussi très aggravée .
je subis cette maladie depuis 5 ans c’est très dur . Je suis aussi très fusionnel et avec elle et j’ai depuis 1 an et demi une petite fille et du coup tout cela est très dur à gérer .
si vous avez envie que nous en parlions je suis là .
je vous souhaite beaucoup de courage et surtout restons positive
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Alexandra pouzet
Alexpouzet
Alexpouzet
Dernière activité le 21/06/2020 à 20:24
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Explorateur
@maya78
bonsoir maya
je viens de lire votre message et cela me touche tellement car je vis la même chose .
c’est si dure cette maladie , ma mère est malade aussi et il y a des moments où je suis désemparée .
je m’énerve et tout de suite après je m’en veux .
Je suis vraiment déprimée en ce moment car ma mère ne fait que des aller retour à l’ hôpital .
je ne sais plus comment lui remonter le moral .
je vous embrasse et vous souhaite beaucoup de courage
on se serre les coudes 😉
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Alexandra pouzet
Pimpin
Pimpin
Dernière activité le 15/10/2020 à 06:41
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Explorateur
@Alexpouzet bonjour,
Je viens de lire votre message et vous souhaite plein de courage. J'ai deux enfants et ma mère a une BPCO stade terminale. C'est tellement difficile... il faut de la force et de l'amour pour tenir. Il y a des jours plus compliqués que d'autres...
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-Amraz-
@Santina570 Bonjour,
Il faut savoir qu’on peut avoir de l’emphysème sans être BPCO, être BPCO sans avoir d’emphysème ou être BPCO et avoir de l’emphysème.
Pour être déclaré BPCO, il faut avoir un coefficient de Tiffeneau (VEMS/CVF) inferieur a 70. Tout cela, est calculé lors du rendez vous chez le pneumologue et durant la spirométrie (test du souffle).
En fonction du résultat et si vous êtes diagnostiqué BPCO, il existe 4 stades qui sont définis par la quantité d’air que vous êtes capable d’expulser en une seconde (VEMS). Les symptômes de la BPCO sont principalement l’essoufflement a cause de l’obstruction des bronches.
L’emphysème, c’est la destruction des alvéoles pulmonaire et donc une dégradation de l’oxygénation du sang (c’est déterminé par le scanner: % de poumons détruit). Il n’y a pas de symptômes particuliers et c’est souvent découvert par hasard (Scan pour infection pulmonaire ou autre).
L’origine de l’emphysème et de la BPCO est commune, c’est l’inflammation permanente des bronches du a la destruction des cils des voies respiratoire qui ne permettent plus d’évacuer mucus et bactéries.
La première chose a faire est de supprimer les facteurs irritants (tabac, produits chimique) pour limiter l’inflammation.
Deuxièmement, prendre son traitement (s’il y en a un)
Troisièmement, la vaccination contre les pneumocoques et grippes pour éviter les complications car les poumons étant fragilisés, les infections sont plus nombreuses et plus graves.
Quatrièmement, pratiquer une activité sportive.
Après cela, ce qui fera la différence dans l’évolution de la maladie, c’est la génétique et le système immunitaire de chacun qui lui permettra de réduire les infections et donc l’inflammation des bronches.
Lors de votre rendez-vous chez le pneumologue, pensez a vous faire une liste de questions car ils sont généralement expéditifs.
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-Amraz-
@Santina570 Bonjour,
Il faut savoir qu’on peut avoir de l’emphysème sans être BPCO, être BPCO sans avoir d’emphysème ou être BPCO et avoir de l’emphysème.
Pour être déclaré BPCO, il faut avoir un coefficient de Tiffeneau (VEMS/CVF) inferieur a 70. Tout cela, est calculé lors du rendez vous chez le pneumologue et durant la spirométrie (test du souffle).
En fonction du résultat et si vous êtes diagnostiqué BPCO, il existe 4 stades qui sont définis par la quantité d’air que vous êtes capable d’expulser en une seconde (VEMS). Les symptômes de la BPCO sont principalement l’essoufflement a cause de l’obstruction des bronches.
L’emphysème, c’est la destruction des alvéoles pulmonaire et donc une dégradation de l’oxygénation du sang (c’est déterminé par le scanner: % de poumons détruit). Il n’y a pas de symptômes particuliers et c’est souvent découvert par hasard (Scan pour infection pulmonaire ou autre).
L’origine de l’emphysème et de la BPCO est commune, c’est l’inflammation permanente des bronches du a la destruction des cils des voies respiratoire qui ne permettent plus d’évacuer mucus et bactéries.
La première chose a faire est de supprimer les facteurs irritants (tabac, produits chimique) pour limiter l’inflammation.
Deuxièmement, prendre son traitement (s’il y en a un)
Troisièmement, la vaccination contre les pneumocoques et grippes pour éviter les complications car les poumons étant fragilisés, les infections sont plus nombreuses et plus graves.
Quatrièmement, pratiquer une activité sportive.
Après cela, ce qui fera la différence dans l’évolution de la maladie, c’est la génétique et le système immunitaire de chacun qui lui permettra de réduire les infections et donc l’inflammation des bronches.
Lors de votre rendez-vous chez le pneumologue, pensez a vous faire une liste de questions car ils sont généralement expéditifs.
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Lili13700
Lili13700
Dernière activité le 30/08/2019 à 16:24
Inscrit en 2019
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Explorateur
Bonjour a tous je suis nouvelle sur le forum je recherche des personnes qui accompagne un proche dans cette maladie très dur svp besoin d aide de conseil car je suis perdu cordialement