Bonjour, je recherche des personnes qui accompagnent un proche atteint de BPCO

@Lili13700 ledalle 

bonjour @Lili13700‍  qu'as tu besoin comme  aide et conseils?

Dan

Bonjour dan voilà depuis plusieurs années j accompagne ma mere dans cette maladie qui s empire au fur et à mesure je la vois dépérir de plus en plus vite les docteurs me disent qu elle a 1 insuffisance respiratoire aggravée mais me dise pas quel stade elle est et a quoi je dois me préparer je suis très fusionnelle avec ma mère j ai eu que elle et n'a que moi et mes enfants en février 2018 elle est rentrer aux urgences bronchites depuis son etat est pire plus aucun effort n arrive plus a faire les geste quotidiens de la vie se laver seule etc oxygène a 1l5 constamment et vni plus de 16h la depuis mercredi hopital encore bronchite elle déprime pleure car elle arrive a plus rien et je pleure avec elle car je c pas comment faire je me rend malade je c que je dois la prendre a domicile mais pas.les moyens de trouver plus grand et pas assez de revenu seule elle ma dit hier que de toute façon elle en a pas pour longtemps 1 an ou 2 pas plus j en ai parler a son pneumologue qui a souri mais ne ma pas réconforter en disant non c parcequ elle déprime qu elle dit ça ou autre chose je dois en penser quoi?dois je me préparer à lavoir partir?je suis pas prête et a la fois je la vois se dégrader et souffrir .....va t elle ressortir pire ou pareil j ai ci peur et j'en souffre et mes enfants m en veulent car on fait plus de vacances rien ....c dur 

@Lili13700 ledalle

@Lili13700‍  votre maman a besoin de revoir le pneumologue qui lui a prescrit l'oxygène, et la vni ,avec le rapport du médecin de l'hôpital ou elle vient d'êtres suivie c'est avec lui qu il faut dialoguer et demander et lui poser toutes les questions  auxquelles vous attendais une réponse ,prenez contact avec lui rapidement , et  noter bien tout ses conseils 

bonne soirée 

Dan

Moi aussi, je vis ce que tu vis, mais c'est mon mari qui est malade, il sort de l'hôpital aussi mal qu'il y est rentré. Comme ta maman, il est trop faible pour marcher, pour faire sa toilette.....Ç'est très dur à vivre, et la famille ne s approche pas trop! Ça leur fait tellement impression!Alors je suis complètement seule, ayant envie de crier mon désarroi, de supplier que l on m'aide!!Il est sous oxygène 3l mais me le fait monter à 4 très souvent....et Vni presque toujours.... et ç est vrai on est dans le «flou», on ne sait pas quoi faire, quoi penser.Je viens de faire un courrier à Toky Eder un centre de réhabilitation respiratoire pour savoir s'ils prennent des personnes aussi affaiblies.SI çest possible, je te le ferai savoirTu dis que ta maman vit seule, ça me paraît vraiment difficile.....Je te souhaite tout le courage possible, je sais que ç est très difficileAvec toi de tout coeurNicole

Bonsoir Nicole je comprend c pas facile ni pour eux ni pour nous car on les vois souffrir se dégrader et on est impuissant ma mère a la vni depuis 5 ans et oxy a 1l5 avant c etais de temps en temps l oxygene maintenant c 24hsur 24 même avec la vni depuis 1 ans et demi son etat dégringole je me retrouve seule a tous assumer avec 2 enfant prend ado donc dur dur la je suis a l hopital depuis 1 semaine car elle a fais 1 bronchite encore et j ai peur car son etat et encore plus pire elle n arrive plus a marcher je dois la prendre a domicile mais je trouve rien elle n'a que moi defois je m en veux car je m ennerve vite après elle et après j ai des remort defois j ai des mauvaises pensées et j ai honte d y penser .....on est perdu dans cette situation ... 

@Lili13700 

 

Un petit bonsoir du fond de ma détresse. Je partage avec toi ce que tu vis.

Bon courage

Et ne t en veux pas si quelquefois tu perds ton sang-froid, ç est humain, on est tellement stressée

Amitiés

Nicole

 

Bonjour Nicole courage a toi aussi car c pas facile amitiés 

@Quouqui123  @Lili13700‍  bonjour 

j'espère que je vais réussir à vous apporter un peu d'espoir ! je suis sous oxygène depuis 9 ans maintenant et j'ai la vni depuis un passage dans le coma .je m'en suis remise .il  me reste pratiquement plus de poumons j'ai une vems à 15% et pourtant je m'occupe de moi toute seule je prends ma douche je me fais à manger .comment je fais ça ? je n’arrête jamais le sport et les exercices respiratoire sauf en cas de bronchites.mais je reprends dès que possible . et c'est ça qui est difficile quand il faut recommencer à zero .mais plus on fait plus c'est facile de revenir .

il faut que les personnes que vous accompagnez aile faire une réhabilitation respiratoire . déjà faire des séances de kiné à domicile pour réapprendre à bouger . moins on bouge pus on s'essouffle et plus on s'essouffle oins on ose bouger . et pourtant le premier remède c'est ça : bouger ! 

cela ne va pas être facile car si je vous comprends bien ils (elles ) ont un peu abandonné .mais tout est possible .quand je me suis reprise j'étais en fauteuil roulant et aujourd'hui je peux encore aller me promener avec mon petit chariot où je mets mon oxygène . cela m'a pris quelques mois pour revenir mais c'est possible je vous le promet ! il faut recommencer petit à petit alors on fait 5mn toutes les 2h puis quand ça passe bien on fait 10 puis 20 jusqu'à réussir à faire 30mn . il faut faire de la kiné respiratoire et physique .

je vous souhaite plein de courage à vous mais surtout à eux car c'est dur mais il ne faut pas abandonner ! si vous avez besoin d'en savoir plus ...............

 

@maya78 

MERCI INFINIMENT MAYA POUR VOTRE MESSAGE. IL EST VRAI QUE CA DONNE UN PEU DE COURAGE.

ET COMME CELA FAIT DU BIEN DE VOIR QUE QUELQU'UN S'INTERESSE A SOI.

LA SOLITUDE QUE NOUS VIVONS EST AFFREUSE DANS CES MOMENTS , LES PROCHES ONT PEUR ON DIRAIT ET MEME LES ENFANTS DE MON MARI (1 VISITE IL Y A 15 JOURS, et DERNIER COUP DE FIL 15 JOURS EGALEMENT)

MA SOEUR HABITE A 10 KM JE NE L'AI VUE QU'UNE SEULE FOIS EN 15 JOURS AUSSI.

JE VAIS ESSAYER DE FAIRE COMME VOUS LE PRECONISEZ, MAIS IL EST TELLEMENT FAIBLE!!!!

MERCI DE TOUT COEUR POUR VOS PAROLES

NICOLE

EN CE QUI CONCERNE LA REHABILITATION RESPIRATOIRE, CONNAISSEZ VOUS UN BON CENTRE,, ET PRENNENT ILS QUELQU'UN DE SI FAIBLE?

MERCI MAYA