RV rhumato
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Bon séjour, Poupoune et reviens-nous vite pour nous raconter 
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Ami
Bonjour dipsy,
Je viens de répondre à ton message concernant ton rdv chez l'ostéo et je prends connaissance, maintenant seulement, de celui-ci !
Mais c'est immonde ce qui t'est arrivé !
J'espère que le rdv ostéo t'apportera tout ce dont tu as besoin en ce moment y compris une petite "remontée" du moral !
Je te le souhaite, bien sincèrement !
A bientôt
Coucou dipsy,
perso je fais comme dargent, je capitule, je verrai l'année prochaine si c'est possible... difficile de gérer un quotidien quand on n'est pas seul et qu'on a des enfants, j'ai fait de ça ma priorité, pour le reste he bien tant pis
les ordonnances de radios, prise de sans etc... attendront des jours meilleurs, plus calmes et sereins et sans soucis, mais je n'y crois guère, la poisse à la naissance on l'enterre avec soi car elle nous poursuit jusqu'au bout
très optimiste comme post , désolée, mais je sature alors je bénévole ailleurs pour éviter au trop-plein de déborder 
courage et
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Ami
Eh bien le moral est bien bas
Je ne me permettrai pas de juger ! Vous avez décidé de baisser les bras et je comprends et compatis !
Je ne peux vous souhaiter que des jours meilleurs se pointent à l'horizon et viennent enrayer cette poisse !
Je suis de tout coeur avec vous, je souhaiterais pouvoir vous aider mais je constate que je suis impuissante devant les "monstres" auxquels vous êtes confrontées !
Toute ma compassion, mes pensées et mes ondes positives (si, si il m'en reste encore) se dirigent vers vous en espérant qu'elles vous aideront à passer, ce qui ne peut être qu'un cap ! Je le souhaite du plus profond du coeur
Je vous embrasse très très fort
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Ami
Coucou dargent,
Ce que je viens de lire me fait bien plaisir !
Le mot amélioration devrait figurer plus souvent dans les posts
Courage pour le reste, le mieux est tout proche
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Ami
Utilisateur désinscrit
Désolée de poster un nouveau message concernant uniquement mon rv rhumato d'aujourd'hui mais je ne sais pas trop où le fourrer
J'ai donc vu la rhumato qui a diagnostiqué ma fibro en 2006, charmante, à l'écoute, j'ai eu droit à un questionnaire et un examen physique très poussés
Elle confirme la fibro, a des doutes sur la sclérose en plaques ( pour elle ce n'est pas à écarter totalement ) et m'a dit que je devais aller à toulouse à l'hôpital purpan une journée entière dans le service de neurologie génétique
Elle m'a parlé du syndrôme d'Ehlers-Danlos pour lequel je présente de nombreux signes ; c'est une maladie génétique extrêmement rare, elle soigne 2 cas uniquement depuis le début de sa carrière et est proche de la retraite, mais des choses chez moi l'ont frappée
Cette maladie n'écarte pas la fibro, elle m'a dit qu'on peut avoir les 2
La semaine prochaine je démarre un bilan avec mon chirurgien orthopédique, bilan articulaire celui-là, qui sera sûrement long, elle ne veut pas empiéter sur ce qu'il a déjà entrepris avec moi
Donc lorsque j'aurai fini avec lui, ils se mettront en rapport tous les deux, je la reverrai elle une autre fois et direction toulouse ensuite. Elle pense qu'il vaut mieux y aller pour rien que pas du tout
Le seul hic c'est qu'étant d'origine génétique rien n'est pris en charge, tout est de ma poche pour cette fameuse journée
Quelle m....
Elle m'a aussi dit qu'il n'y avait pas de recherche scientifique dans ce genre de maladie et donc aucun traitement, mais elle a reconnu ne pas être spécialiste et surtout pas généticienne!
Je suis repartie avec un gros bilan sanguin à faire et aucun médoc car j'en ai ras-le bol de prendre des trucs et machins qui ne me servent à rien
Voilà pour aujourd'hui, la suite au prochain numéro, à savoir irm du rachis lombaire mercredi prochain
Ceci dit j'ai le moral, de toute façon cela ne changera pas grand-chose, si je dois partir sur toulouse, je le ferai uniquement pour mes enfants car un jour peut-être la recherche bougera
L'espoir fait vivre
Désolée pour ce roman barbant, ce n'est pas mon habitude, mais je tenais à partager avec vous , cela peut être utile à d'autres
Amitiés!
Maya