RV rhumato
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Merci gigi !
Mais je ne suis en rien remarquable, carpe diem n'oublie pas 
En tout cas la nuit même courte a été moins dure que les deux précédentes car il a fait moins chaud et ce matin on respire
Et nul doute que la journée sera bonne 
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Ami
Coucou Maya,
Je suis bien contente de lire que la nuit a été meilleure !
Le déroulement de la journée en tirera un bénéfice certain, je te le souhaite !
Gros
Et le bénéfice je vais le tirer d'une bonne sieste
D'ailleurs tu devrais en faire autant
Gros
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Ami
Les conseils ne vont pas tarder à être mis "à exécution" Chef
Bonjour narcisse,
oui j'ai eu droit au différentiel quasi-complet la fibro reste le diagnostic, mais l'évolution fait penser à autre chose qui n'est peut-être pas le SED, que l'on ne saura peut-être jamais
j'irai passer cette journée en neurogénétique et je verrai bien les conclusions
de toute façon je vous tiendrai au courant, pas avant cet été, j'ai des enfants scolarisés
merci pour ton gentil post narcisse, mais tu sais ce n'est pas une catastrophe, en tout cas pas pour moi, cela n'est sûrement pas pire qu'une fibro, une sep, une spa dont souffre gigi et pour laquelle elle dérouille beaucoup
et c'est vrai que dans tout ça il y a tant de points communs qu'on finit par se retrouver un peu partout
je suis plutôt zen sur ce coup-là car je sais que de toute façon il n'y a pas de traitement comme pour la fibro mais une prise en charge pluri-disciplinaire visant à soulager les symptômes ce qui ne me changera pas beaucoup !!
si c'est vraiment le SED je serai effectivement heureuse de partager la façon de faire de nos deux pays !
que la force soit avec nous!
amitiés
maya
Merci beaucoup narcisse pour ce lien,
il est hyper complet, très bien fait et pas trop pointu finalement
on rêverait de la même chose en france !
je trouve génial que tu sois suivie de cette façon 
amitiés
maya
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Ami
On en rêve, Nacisse d'un tel suivi !
Utilisateur désinscrit
Désolée de poster un nouveau message concernant uniquement mon rv rhumato d'aujourd'hui mais je ne sais pas trop où le fourrer
J'ai donc vu la rhumato qui a diagnostiqué ma fibro en 2006, charmante, à l'écoute, j'ai eu droit à un questionnaire et un examen physique très poussés
Elle confirme la fibro, a des doutes sur la sclérose en plaques ( pour elle ce n'est pas à écarter totalement ) et m'a dit que je devais aller à toulouse à l'hôpital purpan une journée entière dans le service de neurologie génétique
Elle m'a parlé du syndrôme d'Ehlers-Danlos pour lequel je présente de nombreux signes ; c'est une maladie génétique extrêmement rare, elle soigne 2 cas uniquement depuis le début de sa carrière et est proche de la retraite, mais des choses chez moi l'ont frappée
Cette maladie n'écarte pas la fibro, elle m'a dit qu'on peut avoir les 2
La semaine prochaine je démarre un bilan avec mon chirurgien orthopédique, bilan articulaire celui-là, qui sera sûrement long, elle ne veut pas empiéter sur ce qu'il a déjà entrepris avec moi
Donc lorsque j'aurai fini avec lui, ils se mettront en rapport tous les deux, je la reverrai elle une autre fois et direction toulouse ensuite. Elle pense qu'il vaut mieux y aller pour rien que pas du tout
Le seul hic c'est qu'étant d'origine génétique rien n'est pris en charge, tout est de ma poche pour cette fameuse journée
Quelle m....
Elle m'a aussi dit qu'il n'y avait pas de recherche scientifique dans ce genre de maladie et donc aucun traitement, mais elle a reconnu ne pas être spécialiste et surtout pas généticienne!
Je suis repartie avec un gros bilan sanguin à faire et aucun médoc car j'en ai ras-le bol de prendre des trucs et machins qui ne me servent à rien
Voilà pour aujourd'hui, la suite au prochain numéro, à savoir irm du rachis lombaire mercredi prochain
Ceci dit j'ai le moral, de toute façon cela ne changera pas grand-chose, si je dois partir sur toulouse, je le ferai uniquement pour mes enfants car un jour peut-être la recherche bougera
L'espoir fait vivre
Désolée pour ce roman barbant, ce n'est pas mon habitude, mais je tenais à partager avec vous , cela peut être utile à d'autres
Amitiés!
Maya