Neuropathie motrice multifocale avec bloc de conduction

Effectivement c est une maladie vraiment particulière et lorsque les traitements fonctionnent et les symptômes deviennent invisibles pour l extérieur ils restent qd même graves ds notre corps et notre esprit. Ce qui est difficile à comprendre pour l’extérieur 

puis je vous demander depuis combien de temps êtes vous malade? 
su vous avez récupéré toutes vos fonctions ? 
pour le suivi psy vu qu il ne nous ait rien proposé avez vous pensé à le faire seule ? Car cela permet de décharger avec un professionnel

pour la sécu moi j ai monté un dossier Mdph et une demande d invalidité de catégorie 1 et mise en place d un mi temps avec le dr du travail ds un 1er temps . j étais éducatrice avec des ados  impossible de continuer ce travail. J ai donc fait une rupture de contrat pour inaptitude et suis en réorientation pro

En réponse aussi  ais je des symptômes par rapport à mon traitement la réponse est non . Et le pourquoi ce traitement par rapport au votre , c est la neuro qui me la recommande en expliquant qu effectivement il existait 2 sortes mais à ce que j ai compris pas de différence entre le votre et le miens Peut être simplement que celui ci correspondait plus pour faire la différence avec l autre maladie qui les inquiétait.

Bonjour mes premiers symptômes on commencé en janvier 2019,le diagnostic est tombé en septembre 2019 et la premier cure en octobre 2019. J'ai une atteinte des nerfs moteurs des membres supérieurs je n'arrivais plus à écrire, porter mon fils qui a cette période avait moin de 2ans, changer une couche était compliqué, j'avais du mal à ramener ma fourchette à la bouche, serrer la main et j'en passe.... C'est très traumatisant... J'ai récupéré la totalité de ma motricité, mais c'est que l'après coup est compliqué. Pas envie dans parler dans la famille je pense qu'il comprenne sans vraiment comprendre, tu vas mieux la vie et belle... Oui mais le traumatisme est grand, l'insertitude de ne pas savoir se qu'il nous arrive,perdre son autonomie, accepter qu'on ne peux pas guérir, accepter d'avoir des perfusions à vie,en écrivant se message j'ai les larmes aux yeux je pense que sa me libère un peu de vous écrire. Oui peut-être qu'un psychologue serait bien. Mais bon je me bat... Et je sais que le moral est important. Ressentez vous une sensation de manque dans la semaine avant de refaire une cure ? J'ai un capital veineux pas très important sa me stress un peu avec le temps je n'ai pas envie de me faire poser en pack. Et vous ? 

Bonjour à tous,

Moi c'est Sarah, j'ai 36 ans et le diagnostic de NMM depuis un an et demi.

Comme vous, je me suis retrouvée bien seule avec un manque d'information et de clarté.

Alors je suis bien motivée à échanger avec vous.

A bientôt j'espère.