un espoir pour la sep,?

Il est vrai que la fatigue est un des symptôme les plus handicapant et les traitements pour la soigné sont encore a rechercher mais la recherche avance bien que la journée de la S.E.P. soit passé presque inaperçu dans les médias, nous devons garder espoir et parler de notre maladie pour que les autres personnes sachent que notre maladie existe et qu'elle  nous rend invalide.

Bon courage sosso42 parler a votre neurologue pour lui demander des précisions sur les traitements qui peuvent vous aider car chaque cas est différent.

coucou Sosso42

Comme dit Ghostfilipo y faut en parler à ton neuro pour la fatigue, car chaque sep est différente et nous réagissons tous différemment aux traitements... parler de ta sep en précision à ta famille et surtout ton compagnon pour qu'il comprenne ce qu'est une SEP et les symptômes ce qui lui permettrait de mieux comprendre et accepter ton état de fatigue ....si ce n'est déjà fait 

bisous de courage et bonne continuation

Bonjour,

Fatigue, Non moi non plus je n'ai rien rien trouvé contre la fatigue à part arriver à mieux l'intégrer et la gérer par un ré-entrainement progressif à l'effort (comme si on avait pu arrêter une fois dans sa vie), après chaque poussée on essaie donc de repousser les nouveaux handicaps et l'arrêt de l'éffort de se retrouver en longue maladie (comme suite à la dernière poussée).

Fampyra, Un espoir palliatif qui ne concerne que les problème moteur des jambes, mais ce n'est pas le seul problème que l'on rencontre.
Ce la ne fait rien sur les pb cognitifs ni sur les pb uro ou gastro.
il faut savoir que cette miolécule Fampyra, dont il est question, ne convient pas si on a des soucis cadiaques ou épileptiquques.

Protocole expériemental Olesoxime, Je vous tiendrai informés au printemps 2014 des résultats d'une étude en double aveugle pour laquelle je suis cobaye (donc je ne sais pas si je prends actuellement la molécule ou un placébo) pour reconstruire la myéline des vieilles cicatrices de SEP qui n'ont pas été sensibles aux Corticoïdes ou qui n'ont jamais été traitées par corticoïde si on traine cetet SEP depuis plus longtemps que notre diagnostic (et qu'on a trouvé des réponses neuroplastiques pour compenser nos handicap) parce que le patient, le cerveau et la moëlle épinière , sont très intellifgents faut pas croire qu'on a attendu après la science depuis des millénaires !

Ignorant cette maladie, l'effet placébo marche aussi en partie j'en suis ausi persuadée, car dans ma petite enfance et mon adolescence j'ai vu pas mal de rebouteux qui m'ont chaque fois remise d'aplomb.

Biensûr avec l'âge ça ne s'arange pour personne et donc quand on a une maladie comme la SEP, d'autant plus. et c'est là que ya plus photo mais IRM : on ne peut plus dire que c'est dans la tête, psychologique, car les IRM existent maintenant et on voit bien que c'est cérébral et médullaire.

Donc, l'espoir c'est en effet la sortie de l'ignorance, lève toi et marche, fait pipi assisté ou rééduque toi etc ta foi te donne aussi accès à la science et à la rééducation fonctionnelle !

Bisous à toute et tous courage !

bonsoir 

je suis nouvelle voila je prend du fampyra depuis 2 mois et franchement c'est top au début beaucoup d'effets indésirable mais qui ont disparu avec le temps donc courage a ceux qui commencent 

bon courage 

depuis trop longtemps atteinte ( + de 30 ans ) je n'ai jamais eu d'i r m , cela n'existait pas.....rien que des ponctions lombaires: est ce que j'aurai d'autres poussées ,j'ignore ?la fatigue est toujours présente,les déplacements impossible ,j'ai l'impression d'être saoule et dans les nuages en gardant une mémoire intacte,je crains de prendre Fampyra  ( malaises survenus après la prise de nouveau traitements ....je gère mon quotidien en fonction de mon état à bientôt colette 1945 

J'ai commencé à prendre du Fampyra depuis début Novembre 2013. Personnellement je n'ai eu aucun effet secondaire. Ma marche s'est améliorée et ma spasticité s'est amoindrie les 2 premières semaines. Puis plus rien =), c'est comme si je ne le prenais pas. Je continue à le prendre je vous tiens au courants s'il y a des changements.

bonjour, j'ai 56 forme secondairement progressive, en fauteuil depuis bientôt 4 ans. je ne tenais même plus debout et depuis 1 mois et demi je suis sous Fampyra, et miracle j'arrive à faire les transferts sans tomber x fois sur le w.c. je n'ai aucun effets secondaire. On m'a proposé l'endoxan, j'ai refusé c'est de la chimio, est ce que quelqu'un l'à fait ce traitement là j'aimerais savoir s'il y a un quelconque résultat.

Bonne après midi merci d'une réponse à bientôt

 Bonjour a tous,

Scérose depuis 20 ans,en ce moment je souffre bcp, jambes , dos , pas de forces ,enfin comme bcp

Juste une question , un matelas a air peut il poser des problèmes ? moi je ne suis pas bien dessus !!!!!!!!!!

Merci pour avoir  des réponses  

personnellement je prend fampyra depuis décembre 2014  et pas d'amèlioration  pour la marche  je traine tjrs les pieds  impossible de sortir   et je prends aussi 6 baclofène  par jours

bonjour,

--- Recherche :

OLESOXIME : je suis tombé sur le placebo, mais j'ai fais une poussée en l'arrêtant, ce qui m'a conduite à changer de ttt de fond. La petite firme qui l'a developpé est en cours de rachat par un plus gros labo afin de pouvoir financer la suite de l'étude car il s'est avéré prometteur.

Tout comme une autre molécule belge qui ne verra pas le jour en thérapeutique réparatrice avant 2016 (et je n'ai pas retenu son nom ; voilà  ! correction du 26/9/15 : c'est la Biotine).

--- Prescriptions :

FAMPYRA : étonnée de me le voir prescrire en juin dernier, aussi je vous en dirait plus dans une semaine si j'arrive à le prendre en CRF.

TECFIDERA : nouveau ttt de fond pour SEP RR stabilisée, maintenant en vente libre avec ordonnance pour médicament d'exception.

Je vous dirai donc comment je supporte ce nouveau cocktail dès qu'effectué et consommé. 

J'ai 10 kg à perdre alors je ne rallerai pas si ils ont cet e.s.