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SEP et fatigue : posez vos questions à un expert !
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Julien
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Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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Bonjour à tous,
@Lullabycrazy : votre commentaire ne pouvait pas mieux tomber car les vidéos sont prêtes !
J'invite donc tous les participants à ce sujet à consulter la page suivante afin d'avoir les réponses de nos deux experts à vos questions :
https://www.carenity.com/maladie/sclerose-en-plaques/sep-et-fatigue
Comme vous le constaterez, vos questions ont été réparties dans 5 thématiques et donc dans 5 vidéos différentes. Il vous suffit de naviguer sur ces 5 vidéos pour prendre connaissance des réponses de nos deux experts.
N'hésitez pas à me dire dans ce sujet ce que vous avez pensé du contenu de ces vidéos.
Et encore un grand merci à toutes et tous pour votre participation à cette deuxième vague ! Nous reviendrons vers vous dès que possible avec une nouvelle thématique sur laquelle vous pourrez solliciter deux nouveaux experts !
Bien à vous
Julien
PS : Pour celles et ceux d'entre vous qui ont participé à la thématique "SEP et fatigue" mais pas à celle consacré à "la SEP et la vie professionnelle", n'hésitez pas à consulter ce lien : SEP et vie professionnelle
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Julien
Detchen
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Detchen
Dernière activité le 23/03/2025 à 18:30
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Merci
Je retiens le journal fatigue et le journal sommeil.
Par contre, je vois que seuls les infirmiers et les Kiné sont en mesure de nous trouver des réponses à la fatigue.
Car les neurologues nous donnent des ttt qui l'empirent souvent.
Rien n'est jamais acquis, il faut sans cesse composer avec et l'anticipation reste encore un défi.
Pour résumer en constatant dans la chair et dans l'esprit.
Courage à toutes et tous !
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
Lullabycrazy
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Dernière activité le 24/03/2025 à 12:40
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Ami
Huhu @JulienP j'ai bien fait de poser la question, mon sixième sens sûrement (Vivement l'Euromillions ;p )
Je les ai trouvées un peu succinctes mais très intéressantes, merci d'avoir organisé tout ça et merci aux intervenants :D
Detchen
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Detchen
Dernière activité le 23/03/2025 à 18:30
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Bonjour,
Mon orthophoniste me fait aussi tenir un journal d'objectifs (pour ne pas m'en écarter par diverses distractions ou sollicitations inopportunes) et la pause anticipation de la fatigue en fait partie.
J'y arrive à la maison, mais au boulot si je veux y tenir mes objectifs pro, je n'arrive pas toujours, et en majorité pas du tout, à maintenir l'objectif repos.
Cependant, depuis mon dernier cocktail de ttt médical et para médical et social, pas de poussée à déclarer !
Donc, testons positif et tâchons d'apprendre à nous ménager, même si personne ne peut faire notre ménage.
En effet, suis toujours sur liste d'attente pour un savs personnalisé.
Mais comme je bosse encore à plein temps, difficile de le mettre en place.
C'est qu'aussi, il doit y avoir plus urgente situation et d'autres personnes prioritaires sur la liste d'attente de l'APF.
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cristof
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Dernière activité le 09/07/2024 à 17:32
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Question ouverte aux modérateurs :
Je viens de faire une brève revue de l'ensemble des questions qui ont été posé suite à l'ouverture de cette discussion : SEP et fatigue : posez vos questions à un expert !
J'y trouve bien les questions mais où sont les réponses d'expert ?
Pensez-vous que les malades sont aussi les experts ?
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<p>CMI</p>
Detchen
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Dernière activité le 23/03/2025 à 18:30
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Bonjour
@christof on est expert en fatigue mais pas en comment l'anticiper car elle vient en plus sans rien faire autant qu'en faisant. Et surtout jamais de façon proportionnelle. Vrai casse tête.
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veronique53
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veronique53
Dernière activité le 04/04/2025 à 22:04
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Bonjour,
Pour ceux qui veulent voir ou revoir les réponses des experts sep et fatigue elles sont encore dans INFOS SANTE puis Vidéos d'experts.
Bonne journée.
stmartin
stmartin
Dernière activité le 01/04/2025 à 13:28
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Au secours je suis épuisée - j'ai été arrêté les 3 premières semaines de décembre pour aller en rééducation dans un institut près de chez moi j'y allais l'aprem : kiné ergo relaxation neuro etc je me suis bien reposée et j'ai fait une cure d'ampoule de gelée royale et j'avais une super pêche là j'ai repris le boulot depuis plus de 15 jours et je suis épuisée les batteries se sont vite vidées - Du coup je vais refaire une cure de gelée royale (voir si ca me redonne de l'entrain
Je crois que je vais passer au 4/5 e biz-
bonne soirée à tous
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stmartin
annette
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Dernière activité le 04/04/2025 à 09:32
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stmartin : je ne sais pas quelles sont tes handicaps ni quelle SEP tu as mais en ce qui me concerne je n'avais qu'une SEP rémittente toute simple. Elle m'a laissé un léger handicap à la jambe droite dès la 1ère poussée en 2008 j'avais 52 ans..
J'ai travaillé à mi-temps derrière un bureau mais il m'arrivait d'être obligée de m'arrêter une dizaine de jours à cause de la fatigue. J'ai fait ça de 2009 à 2014 mais chaque fois c'était de plus en plus rapproché. En 2013 la fatigue a fini par me causer une dépression, je me suis soignée, j'ai vu une psy., mais depuis février 2014 j'ai craqué à cause de la fatigue et rechute dépression.
A l'heure actuelle je ne travaille plus car la fatigue chez mois et le pire des symptômes. Je me repose plusieurs fois par jour et même je m'endors. Bien sur l'age y est peut être aussi pour quelque chose, aujourd'hui j'ai 59 ans.
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VARNERIN ANNE MARIE
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Dernière activité le 23/03/2025 à 18:30
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Oui, la fatigue neurologique est le pire des symptômes. Je la sape par de l'activité physique adaptée (yoga, méditation, marche nordique, natation en rêve car je n'y suis allée depuis juin de je ne sais plus quelle année 2015 ou 2014).
Oui, l'âge et les caprices météorologiques n'aident pas.
Je travaille encore à plein temps, on va voir combien je tiens. Et si je tien jusqu'à 67 ans vu que jusque-là je dois cotiser pour des clopinettes.
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
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Julien
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Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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Bonjour à tous,
Vous avez été nombreux à participer à la première thématique de ce projet et nous vous en remercions encore.
Nous vous invitons aujourd'hui à poser à nouveau vos questions sur cette nouvelle thématique : Fatigue et sclérose en plaques : quels impacts ?
Le principe :
1 - Vous avez jusqu'au 31 août 2015 pour poser vos questions dans ce sujet autour de la thématique "SEP et Fatigue".
Exemples : Comment lutter contre les défauts de concentration au travail ? Pourquoi la fatigue influence mon humeur ? Quelles sont les médecines douces qui peuvent permettre de réduire ma fatigue ?
2 - Des experts dont un neurologue répondront à vos questions dans des vidéos qui seront diffusées sur Carenity !
A vous de jouer ! :-)
Julien
P.S : Plus vos questions seront nombreuses, plus les réponses des experts répondront à vos attentes.