Spondylarthrite et travail

Re,

Effectivement, vous êtes un peu trop riche ...

Je n'ai pas forcément le moral, je suis juste altruiste. J'ai moi aussi mes douleurs, mes fatigues et mes morosités. Là tu vois je suis en cure avec ma mère et pendant que j'écris elle me raconte ses histoires d'un autre temps qui me gonflent et que je connais par coeur parce qu'à chaque cure j'ai droit au même truc. Là, elle en est à ma Grande-tante aveugle qui est morte il y a 10-15 ans et que j'allais voir toutes les semaines. Et si elle avait envie d'aller se coucher.

Donc, voilà, j'ai moi aussi mes galères.

Par contre, face à mon incapacité à accepter la SPA et la minablerie dans laquelle elle m'a plongée et en la connerie d'un sous-directeur et d'une collègue, j'ai choisi d'aller voir une psychiatre, je l'ai choisie, elle me coute très trop cher parce qu'en longue maladie je perds juste 600€ par mois.

Alors, si je peux me permettre tu devrais peut-être reconsidérer la suggestion des rhumato du CHU, pas parce qu'ils ont raison (leur comportement est inadmissible) mais parce que tu as peut-être besoin de quelqu'un pour t'aider à y voir plus clair, te soulager de ton fardeau qui me semble-t-il devient très lourd.

Ce n'est pas une tare de se faire aider, c'est une preuve d'intelligence.

Si notre vie n'est pas celle que l'on souhaitait alors essayons de la rendre acceptable et de nous ménager de bons moments malgré tout.

Merci Saphorocoeur et bon courage pour ta cure et les beaux discours de ta maman

Un petit conseil, aujourd'hui sortie de l'hôpital pour des examens et RDV à la MDPH à 17 heures pour mon dossier, ne cherchez surtout une invalidité = ou > à 80 % car pour ma part j'ai une capacité de déplacement de 200 m à pied donc je n'ai pas une maladie invalidante même avec un chron en plus depuis 2007 les statuts ont changé et il faut au moins être dans un fauteuil roulant pour obtenir une carte d'invalidité  en sortant j'ai plus mal aux oreilles que le reste  LAMENTABLE je pense que je vais lancer une pétition à notre nouvelle ministre de la santé pour qu'elle revoit tous ces statuts !!

C'est vrai qu'ils jouent sur le mots et qu'ils sont à 1 cm près. Si tu ne peux pas faire 200 m à pied et non si tu peux faire 200 m à pied.

Mon médecin traitant a rempli le demande en connaissance de cause puisqu'il travaille à mi-temps dans une MDPH. Donc, je ne peux pas faire 200 m à pied et donc j'ai une invalidité inférieure ou égale à 80%. Cela me permet d'avoir accès aux stationnement réservé mais je ne peux pas bénéficier de l'avantage fiscal qui est réservé aux invalides supérieure à 80%.

Mais bon, reste à savoir si toutes MDPH ont la même façon d'interpréter la règlementation ...

Laisse passer quelques mois et fais un dossier de demande de révision pour aggravation de ta situation de santé.

Bonjour Lucie,

le taux d'invalidité est souvent en fonction de la décision du médecin-conseil qui te voit. Si l'invalidité est très importante en raison des douleurs très fortes, de crises fréquentes..., alors que l'on peut se déplacer (sans courir !) en cas de période "calme" de la maladie, on peut avoir le 80% (cela est mon cas). C'est vraiment fonction de l'impact sur la vie, et à l'appréciation des "experts".De toute manière, tu ne risques rien à demander un taux à 70-80%. Tu peux simplement te le voir refuser.

Pour cela, il faut que ton médecin traitant (généraliste) remplisse le dossier de demande d'invalidité (à la MDPH), ainsi que les médecins qui te suivent pour tout ce qui est lié (rhumatologue, gastro...). En cas de refus, tu peux faire appel.

J'ai un collègue qui vient au bureau; il a des plaques dans le dos et il a une carte d'invalidité (violette je crois)... Personnellement, je n'avais jamais entendu parler de ces 200m et cela ne m'a pas du tout empêché d'avoir 80%...

Merci Lulu-spa et Saphorocoeur, je suis allée à la MDPH car depuis octobre 2011 j'ai demandé à ce que mon taux d'invalidité soit revu  suite à aggravation de risque, donc j'ai joint à m demande, un nouveau certificat du médecin traitant et un autre du rhumatologue . J'ai eu une première visite en octobre 2011 avec un autre médecin conseil et après je leur ai donné l'autorisation de contacter mon médecin traitant, mon rhumato et ma gastro, chose faite toutes les parties on donné un avis favorable. Actuellement  j'ai le même statut que toi Saphorocoeur, avec en plus une reconnaissance de travailleur handicapé qui ne sert à rien puisque la MSA m'a mise en invalidité totale à 100 % donc pas le droit de travailler !! c'est un cercle vicieux quant à toi Lulu tu as eu ton statut MDPH à 80 % avant 2007 ? car Maintenant pour obtenir la carte d'invalidité à 80 % il faut rentrer dans le barème qui a été revu en 2007 et c'est chose impossible "pas assez de handicap" m'a répondu le médecin hier. Et puis les traitements ils s'en foutent, vous suivez une thérapie pour vous remettre sur pied donc ça peut mieux aller pour vous !! et rassurez-vous il y a pire que vous !! Voilà les propos que j'ai entendu hier  Réponse : MERCI DOCTEUR, JE SAIS QU'IL Y A PIRE QUE MOI MAIS LA JE ME FOU DE CE QUI SE PASSE CHEZ MON VOISIN !! C'EST MON CAS QUE L'ON TRAITE PAS CELUI DU VOISIN !!.QUANT A MES TRAITEMENTS RECONTACTEZ MA GASTRO QUI VOUS DIRA QU'IL EXISTE DES ECHECS THERAPEUTIQUES !! MAIS JE REVIENDREZ VOUS VOIR EN AOUT AVEC MA POCHE A EXCREMENT POUR PARLER POLIMENT !!

C'est pourquoi je dit qu'il faut que notre gouvernement créer un pôle INVALIDITE, comme un le pôle EMPLOI qui regroupe les décisions prises par les médecins conseils de nos CPAM, MSA, et autres et les médecins conseils de la MDPH pour le coté technique aider les personnes handicapées à vivre avec leur invalidité quelque qu'elle soit, leur apporter les aides techniques pour vivre au mieux leur handicap, les aider dans leur recherche d'emploi et que ce ne soit plus gérer par le POLE EMPLOI. Au moins il y aurait beaucoup moins d'incompréhension et d'administratif à faire. moi personnelle j'attend le résultat écrit de ma consultation d'hier et en fonction je m'adresserai aux autorités de tutelle (Ministe de la santé, Association des handicaps) car faire appel ne servira à rien non plus !! il faut cesser toutes ces aberrations et que l'on soit jugé à valeur identique par tous les organismes.

Sur ce je vouss fais de gros bisous

Tu as raison.

Je vais ajouter cela dans ma lettre au président.

Et j'attends les écrits de tous ces refus si tu veux les joindre avec

En même temps si on écrit tous au président ça aura plus d'effet (enfin, je crois). Et puis c'est gratuit.

Ca vaut le coup d'essayer mais pour avoir plus d'impact il faudrait joindre avec des cas concrets et une pétition avec plus de 100 signatures et comme on dit celui qui ne tente rien n'a rien !!