Spondylarthrite ankylosante, j'ai des symptômes, mais aucun signe IRM

@Occitalane Bonjour, moi quand on m'a diagnostiqué ma SPA, il y a 35 ans, on m'a fait un test HLA B 27, qui était positif, plus des douleurs aux sacro-illiaques, j'avais aussi des atteintes periferiques (pieds, coudes)

@Carola‍ , 

Je croise les doigts pour vous 🤞🤞🤞.

C'est très spécial d'espérer avoir des lésions visibles pour enfin avoir un diagnostic.

Vous avez bien fait d'arrêter les Ains. Vous me faites pensez qu'il faut que je me le note aussi😋.

Tenez moi au courant

Bon courage

Je trouve les AI également moins efficace...je prends du celebrex, le seul que je supporte. Quand j'ai trés mal comme hier, même la codeine ne suffit pas.

@Touptibibi je ne conduis plus également, mais je suis sur Paris,  je prends les transport en commun.

Je ne savais pas qu'il fallait arrêter les AI avant de faire un IRM...aucune trace sur le mien. Mais la radiologue me disait que les inflammation n'apparaissait que très tardivement. En attendant quelle souffrance.

C'est très spécial d'espérer d'être plus malade pour être reconnue et traitée...

Bonsoir, 

Je viens de passer ma 1er IRM des saccros mais malheureusement pas de signe inflammatoire. Quand le radiologue me l'a annoncé j'ai pris un gros coup sur la tête. Durant tout l'examen je les sentaient comme des couteaux enfoncés dans ma chair et j'étais certaines que ça ressortirait à l'image... Hélas non. Je suis abbatue. J'en passe une seconde lundi prochain mais des lombaires. Le rhumato que je vois dans 15 jours ne pourra pas poser le diagnostic. Bientôt 4 ans que ça dure. Vivement que les images parlent, c'est triste à dire. 

Courage, ils finiront bien par accepter de poser le diagnostic 🤞🤞🤞😘

( c’est un peu long mais svp dite moi ce que vous en pensez)

Bonjour à tous.

Alors voila depuis novembre l’année dernière je souffre de douleurs au niveau du genou droit. Première echo « kyste poplité » donc je vois un chirurgien qui me dit qu’il n’y a pas de bosse donc pas de ponction. ( poche de glace et repos pendant 2 mois ensuite on verra ) n’étant pas satisfait je revoit mon medecin traitant qui me prescrit une irm. La radiologue du CHU presque en panique me dit qu’il s’agit d’une inflammation ( rien au niveau mécanique tout semble être correcte) et qu’il fallait a tout prix voir un rhumatologue pour voir si ce n’est pas infectieux après examen biologie etc.

Je prends donc rdv avec le rhumato ( attente hyper long t’as le temps de mourir) qui a eu la même conclusion que le chirurgien inflammation non visible donc ne peut pas faire de ponction. En attendant il me prescrit une prise de sang pour le prochain rdv. VERDICT: CRP (65 mg/l ) et VS élevé. Entre temps mon genou droit a gonflé donc première ponction pour analysé le liquide et infiltration  cortisone qui au bout d’une semaine rebelotte mon genou a de nouveau gonflé. Dans les resultats du liquide a priori il n’ya pas d’infection. Il me represcrit une prise de sang pour voir HLA B27 qui s’avère négatif et l’enzyme de conversion de l’angiotensine ( ECA) qui monte et qui descend. ( jsais pas si ca a un lien avec la SPA mais je voulais quand meme le preciser ). Le rhumato me demande si je souffre du dos. Oui je souffre du dos bien avant mon genou et ca me préoccupé pas plus que ca mon genou faisait 10 fois plus mal. Il me prescrit des examens irm lombaire et sacro iliaque rien a signaler et un scanner abdomino pelvien rien a signaler. Le rhumato ne comprend pas.

 
Cette année je suis partie dans mon pays d’origine pour faire des examens et voir ce qu’eux en pense. Cette fois dans les examens on retrouve menisque droit fissuré et œdème. (Ok en france on m’avait dit Rien a signaler niveau mecanique) j’en parle a mon rhumato qui regarde les radios et me dit que meme s’il ya une fissure au menisque ca ne provoque pas d’inflammation qui revient a chaque fois. Et l’opération pour se genre de chose n’est pas nécessaire car trop jeune et ca peut provoquer de l’athrose par la suite d’après lui.

 
Entre temps mon genou gauche s’est mis a gonflé aussi ( pourtant jsuis pas tombé rien ) et me fait mal.  Dernière prise de sang CRP a 162 mg/l.

 
J’ai de nouveau subit une infiltration au genou droit il y’a maintenant 2 mois et le genou gauche avec 2 semaine d’intervalle avec Hexatrione. Pour le moment mes genoux n’ont pas gonflé mais je n’arrive pas a plier complètement le genou droit, quand je force j’ai mal. Le rhumato me prescrit IMETH 10g que je dois prendre ce samedi. Mon medecin traitant et lui suspectent d’une SPA. Je doute du diagnostic de mon rhumato dans les examens radiologique y’a rien et la prise de sang pas grand chose non plus a part une CRP qui ne descend pas. Juste parceque mon genou gauche s’est mis a gonflé donc Spondy. Le genou gauche a subit aucun examen radiologique. Et j’ai un peu peur de prendre le traitement vu les effets secondaires que je lis a droite a gauche.

C’est un peu long mais svp dite moi ce que vous en pensez ?

Merci et bonne journée.

Bonjour, 

J'avoue que j'ai un peu peur en vous lisant... Le chemin est long pour être soigné pioouuu... 

Perso j'ai appris qu'il faudrait voir un rhumato hospitalier pour pouvoir avoir droit à un traitement... c'est vrai???

Et je comprends pas très bien tous vos diminutifs LOL quelqu'un pourrait me les traduire svp?? (AI, AINS, je ne sais plus les autres LOL)

Merci et bon courage à tous

@Marihel vous parlez du parcours de carola ?

@Spondyy‍ non je n'ai pas vraiment l'impression d'avoir de traitement pour le moment....

Ma rhumato m'a dit qu'elle devait passer par le lamaline et qu'on m'était un traitement en place après, donc sûrement demain!! J'espère car ma j'ai doublé les doses ( suite avis de mon pharmacien) car je sentais pas vraiment d'effets.... 

Par exemple aujourd'hui j'ai eu 1 apranax au petit déjeuner et 2 lamaline, vers midi 2 lamaline et ce soir ce sera 1 apranax et 2 lamaline.... mais bon je suis douloureuse de partout qd même.... mes mains bah j'arrive plus à les plier sans douleur, rien que le téléphone me fait mal il me semble terriblement lourd... je ne m'appuie plus sur le pied droit car j'ai du mal à supporter... les genoux et coudes sont pris aussi épaules idem... bref je perds mon corps... et du coupc'est pour ça que je trouve que c'est long pour mettre en route un traitement....