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Sclérose en plaques ou pas
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patriciav
patriciav
Dernière activité le 01/10/2024 à 12:45
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1 commentaire posté | 1 dans le groupe Diagnostic et prise en charge de la sclérose en plaques
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Candice.S
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Candice.S
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Dernière activité le 22/11/2024 à 17:44
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Bonjour à tous et à toutes,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Est-ce que le diagnostic de la SEP a mis du temps avant d'être posé ? Avez-vous subi une erreur de diagnostic ? A quel moment avez-vous décidé de consulter ? Quels étaient vos symptômes ?
N'hésitez pas à échanger et à partager ici ! Nous sommes là pour nous entraider !
Prenez soin de vous,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
SEPmariej
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SEPmariej
Dernière activité le 29/06/2022 à 10:30
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Bonjour, par chance, à partir du moment où j'ai décidé de consulter, le diagnostic a vite été posé ! Mais comme je ne m'inquiétais pas trop, j'ai subi des fourmillements et des petites décharges mais rien d'alarmant, du coup pendant presque 6/7 mois avant de me décider à consulter.
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Marie. J
Utilisateur désinscrit
J'aurais tendance à dire comme Marjorie qu'il faut éviter de paniquer ou s'angoisser, d'en faire trop côté médicaments et examens, etc. Et plus on s'observe avec un à priori, plus on complique.
Les irm détectent en fonction de l'incidence entre autres, l'imagiologie est une technique imparfaite et selon, les résultats paraîtront encourageants ou alarmants. Il paraît que 30%au moins de la population à des plaques pur raisons diverses et sans symptômes apparents).
Nourriture équilibrée et variée, vitamines, dont B12, attention aux produits sensés renforcer le système immunitaire (la sep fait réagir à l'inverse semble-t-il).
Physiothérapie adaptée, étirements (Pilates:bcp d'exercices excellents), exercices d'équilibre, anti-vertiges.
S'ouvrir à soi et adopter la zen attitude. Faire le tri et éviter les personnes toxiques, stressantes ou si incontournables mettre en place des stratégies pour gérer. Trouver des loisirs variés, gratifiant et passionnants, faire travailler les neurones, la mémoire. Ne pas s'isoler, ne pas informer les autres sur le diagnostic plus que nécessaire et ne pas se centrer sur sa santé. Gérer le capital énergie.
Certes chacun a son vécu, son contexte, son tempérament et des symptômes variés. J'essaie juste en fonction d'un vécu de dire ce qui me paraît être stratégiquement utile sans trop d'examens, consultations, médicaments, dépenses, etc. Ainsi, pas d'effets secondaires dus à des médicaments, pas de fauteuil roulant, bonne mémoire, loisirs variés entre autres avec personnes dites en bonne santé et ignorant la sep.
Et quand on regarde autour de soi, on se rend compte qu'il y a pire et directement mortel....
Plein de petits bonheurs à vous, la vie est fragile, inattendue, précieuse, faisons en le meilleur.
Mick013
Mick013
Dernière activité le 11/04/2023 à 21:52
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bonjour pouvez vous m aide svp je suis perdu sa fait 3 ans j ai des douleur nuque , mal de muscles niveaux du dos , fourmille dans les jambes , mal de mollet comme si les muscles était trop court, fourmille dans la tète ,démangeaisons niveau de la peau , mal les articulations et os la paupière gauche qui sursaute , la tsh tyroïde qui est bas , hypersensibilité gluten pensez vous a une sep je suis perdu est aucune réponse du docteur cordialement
dan26576
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dan26576
Dernière activité le 23/11/2024 à 18:26
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@Mick013 Bonjour, ce que tu décrit me fais penser à la sep, ayant cette maladie depuis grosso modo vingts ans, le mieux à faire est d'aller dans un CHU pour voir un neurologue, je pense toujours au professeur Jean Pelletier qui, travail au CHU de la timone, Marseille, qui m'avait dit de toujours si prendre le plus tôt possible, dans un CHU ils voient de suite si il y a un problème, neurologique, ou pas, et comment résoudre le soucis, oui de les voir c'est une sécurité.
je te souhaite d'avoir des réponses aux questions que tu te pose.
Cordialement
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xavier666
Mick013
Mick013
Dernière activité le 11/04/2023 à 21:52
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Dan26576 tu avais les mêmes symptomes que moi
Mick013
Mick013
Dernière activité le 11/04/2023 à 21:52
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@dan26576 tu avais les mêmes symptomes que moi
dan26576
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dan26576
Dernière activité le 23/11/2024 à 18:26
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Le premier symptômes avait touché la vision de mon oeuil gauche, je n'avais plus que un dixième, les picotements au boue des doigts de ma main droite, et cette main je ne pouvais plus m'en servir elle était comme crispé, obligé de me servir de ma main gauche pour manger, attraper des objets, serrer la main d'une personne, alors que je suis droitier, pouvais plus jouer de guitare, alors que j'avais été guitariste amateur, des problèmes pour me servir de ma jambe droite, situation chiante ;
heureusement que le professeur Pelletier ma fait suivre la cure de solumedrol, qui a stoppé les problèmes, qui progressivement j'ai pu récupérer ce qui me posé problème, mais ça a pris du temps, et progressivement je vois un kiné pour faire travailler les muscles de mon corps, et je peux manger de la main droite.
Oui c'est très important de voir un neurologue !
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xavier666
Nathali57
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Nathali57
Dernière activité le 24/11/2024 à 09:14
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@Mick013 Bonsoir j ai du mal à confirmer une suspicion de SEP sur qq symptômes qui pourraient être communs avec d autres pathologies.
Tu as des troubles depuis 3 ans, as tu passé des examens: EMG, IRM? consulté un neuro?
un déficit de magnésium pourrait causer des soucis musculaires et tremblements... la sep atteint les nerfs et peut provoquer un tas de symptômes des fonctions régies par les nerfs. À ma connaissance les os et articulations ne sont pas concernés ni la digestion ou la thyroïde.
Si ton généraliste ne t écoute pas tu peux tjs consulter en direct un neuro, le seul qui pourrait établir un diagnostic sep ou non
Comme Dan, je te souhaite d avoir enfin des réponses et un diagnostic
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Mosellane57
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Mosellane57
Dernière activité le 06/02/2022 à 09:59
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Bonjour je suis dans le flou je suis suivie par 1 neurologue pour des troubles de la marche j'ai 1 syndrome pyramidal j'ai des fourmillement et depuis 1 peu plus d1 semaine je ressent des décharges électriques aux jambes pied et maintenant encore aux mains irm cérébral petit hypersignal irm medulaire fait sous peu ils disent quelques îlots en hypersignal en t1 et t2 j'aimerai savoir ce que cela veut dire merci de votre réponse