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En attente de diagnostic
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Mjelika89
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Mjelika89
Dernière activité le 29/11/2019 à 00:36
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Ami
Bonjour @Onsen10 J'ai temporairement abandonné. J'ai vu un nouveau neurologue apres mon "Flare-up" de novembre. Je crois que c'était en février. Il ma dis que en janvier 2019mon IRM était corect donc c'était surment mentale. J'ai dis que je voulais avoir un nouvel IRM mais de toute la colonne vertébrale pour ruling out les problemes qui pourrais etre la surtout apres la chute de presque 3 metre sur la tete que jai fait quand jétait enfant et que jai toujours eu mal au dos depuis. Il a dis que sa ne servais a rien de tout faire sa parce que je ne pourrais pas prendre les médicaments qu'il voudrait me prescrire a cause de mon hypersensibilité au médicaments en générale.
Pour lui sa fini la il passe au prochain patient, termine sa jourmée de travail et va a sa vie normal !
Je suis retourner chez moi jai parler avec ma famille et j'ai rappeler le neuro. Je lui aie dis que ma famille n'accepterais pas de rester sans réponse comme sa et prendrais les mesure necessaire pour avoir justice.
Je lui aie dis que c'était illogique de me dire que l'épisode que je venais juste d'avoir en novembre 2019 n'était pas présent sur mon IRM de janvier 2019... Comment ca pourrait ??
ALors il ma dis qu'il recommenderait donc a mon doc une IRM mais seulement du cou.
Je ne m'emerderai pas a retourner faire une IRM juste pour le cou quand je suis certaine et mon DR de famille est presque certain aussi que quelque chose dans ma colonne vertébrale n'aie pas normal.
Ensuite il y a eu la pandémie donc je n'ai pas pu revoir mon DR. Je vais devoir attendre au moin que les enfants sois de retour a l'école en septembre (si je les renvoie) pour aller voir mon doc. Lui demander si il me fais veux aller a lencontre des recommendation du neuro pour me faire les IRM complet de la colonne et si il me dis non je vais voir un avocat pour me représenter devant un juge. J'en aie trop marre de se corp de merde j'aie l'impression que j'ai pas le droit de vivre.
A part de ça en générale sa va tres bien. Sa va vous sembler étranges probablement mais je trouve sa super la quarentaine. Enfin une raison de rester chez moi avec mes enfants (oui parfois épuisant de ne pas avoir de pause) mais sinon pour moi la seule différence c'est que je n'ai pas besoin de me chicaner avec les enfants tout les matins pour qu'il ne manque pas l'autobus pour l'école. Il font leur travaux a la maison avec beaucoup plus de temp pour terminer et il sont beaucoup moin stressé. Même que mon plus grand n'a pas vomi depuis la fin de l'école le 17 mars. Se qui arrivais une ou 2 fois par mois durant 1 ou 2 jours. Mon petit a évoluer 10 fois plus en 2 semaines à la maison que en 2 ans à l'école. Il a appris l'alphabet en quelques jours. A l'école il ne voulait pas dutout. Donc je me sent assez bien psychologiquement. En plus aucun rendez-vous et tout les services que j'avais t'en de difficulté a avoir accès avant sont tous en train de s'adapté aux services a distance et en ligne.
Jesper que vous le prenez aussi bein que moi ! Cette pause du stress de la vie... de toute façon tout le monde devra s'adapter car a cause entre autre de la fonte des glacier les bactérie préhistorique qui si cachait depuis des millions d'année sont en train de se libéré dans les océan. Tout va changer plus vite qu'on le croit, c'Est que le début !
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Laugh as much as you breathe. Love as long as you Live.*** En attente de connaitre la cause de mon cerveau qui déraille***
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Audrey98
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Audrey98
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Ami
Bonjour à toutes et tous,
Je vous écris car j'ai peut être moi aussi la sep. J'ai 20 ans et le 12 octobre dernier j'ai commencé à avoir des douleurs occulaires à l'oeil gauche mais ayant été malade avant je me suis dit que j'avais surement une sinusite sauf que au bout d'une semaine les douleurs avaient amplifiés et j'ai commencé à avoir une tache flou au même oeil au centre j'ai donc été chez mon médecin qui ne comprenant pas ce que j'avais m'a envoyé le lendemain aux urgences ophtalmologique.
Arrivée là-bas après plusieurs examens le neuro-ophtalmo me dit que j'ai surement une nevrite optique mais qu'il n'en était pas sur il me fait donc passer un irm cérébral en urgence ainsi qu'une prise de sang. Quelques joirs plustard je passe l'irm et la radiologue me dit qu'on voit une petite inflamation du nerf optique mais pas de tumeurs. Entre temps ma vision se déterriorait jusqu'a ce que je ne puisse presque plus lire avec mon oeil gauche, ma visions des couleurs c'est déterioré et je ne parvenais même plus a voir les flash lumineux. Tout cela etait accompagné de trouble urinaire, de maux de tête et d'une énorme fatigue malgrés le faite que je dormais beaucoup. Quelques heures après l'IRM on m'appelle pour me dire que le vendredi j'ai rdv avec le neurologue. Arrive le vendredi on me fait plein de test sur mes reflexes elle regarde mon irm et me dit qu'elle vas voir avec ces collegues et qu'elle me rappelle je n'ai jamais eu de nouvelles d'elle mais par contre le mercredi suivant on m'appelle pour me donner un rdv pour des pev et on m'appelle pour m'hospitaliser sauf que je devais d'abord voir l'ophtalmo le vendredi suivant.
Lors de ce nouveau rdv je repasse tout les tests et on voit dessus que ma vue à baisser que mon champs visuel est moins bon et un très discret oedeme papillaire et que l'irm montre 2 plaques en t2 , il me dit donc qu'il vas rappeler la neuro pour lui dire qu'il faut me faire un bolus de corticoïde.
La semaine d'apres je suis donc hospitalisé le jeudi et on me fait pl, prise de sang, test urinaire, et le lendemain pev qui montre bien que mon nerf optique est atteint apres les pev on me dit qu'on vas me mettre la première perfusion de corticoides mais on ne sais toujours pas qu'elle est la cause apres les corticoïdes ma vue s'améliore mais au jours d'aujourd'hui elle n'est pas revenue entièrement.
J'ai aujourd'hui revue l'ophtalmo qui remarque aussi que cela c'est améliorer mais pas entierement. J'ai un rdv avec le neurologue le 17 décembre j'attends un mon rdv pour un irm medulaire et un autre irm cérébrale et un autre pev. L'ophtalmo la aussi dit que l'on voyait des traces d'immunoglobulines dans ma pl mais pas dans mon sang.
Pour finir je suis toujours très fatigué et depuis une semaine les maux de tête sont revenus dt j'ai des fourmis et un engourdissement dans la main gauche et le pied gauche. Pouvez vous me dire si cela peut être liée et si ce que je raconte ressemble à ce que vous avez vécu pouvez vous m'éclairer car l'ophtalmo ne peut pas me dire car je dois attendre de voir le neuro mais elle m'a dit que c'était soit ca soit un évènement qui ne se reproduira pas mais elle a pas l'air dit croire beaucoup.
Merci d'avance pour vos réponse.