Diagnostic fiable ?

Bonjour Chris 31

Pour te répondre, je suis entrée aux urgences du CHR plus proche de chez moi avec des signes d'un possible AVC ( fourmillements membres droit et vision floue de l'oeil gauche), après un scan cérébrale, ils m'ont transférer en service neuro pour IRM cérébrale, PL, prise de sang et IRM médullaire. Une neuro ma vaguement évoqué la SEP en faisant ma PL en vue des résultats de l'IRM cérébrale. Mais pas plus de renseignements, ils attendaient d'avoir tout les résultats. 

Je suis sortie de l'Hôpital 3j après pour attendre les conclusions.

J'ai donc reçu la conclusion de mon hospitalisation quelques jours après.

Ma PL est normale, IRM médullaire aussi, pas de nouvelles des résultats des bandes... Seul mon IRM cérébrale montre des lesions.

Ils ont donc conclu à une possible SEP dans le temps et dans l'espace en cours d'évolutions.

Au sujet de mon opération, c'est le service orl qui m'a pris en charge. Ma tumeur et mon possible AVC voir SEP n'ont rien en commun.

Depuis mon retour chez moi, j'ai évidemment appele plusieurs fois le service neuro, ils me disent qu'ils me rappellent mais qu'ils m'ont déjà tout dis.... Ils ne m'ont jamais rappelé.... Me laissant seule avec mon courrier et une supposition d'une maladie incurable....

Bonjour à tous. 

Je me suis enfin décidée à vous écrire car je suis complètement perdue. J’ai 25 ans, il y a deux mois, j’ai été hospitalisée d’urgence suite à une suspicion d’AVC ( hémiplégie côté gauche, vue floutée, céphalées etc) apres 8 jours d’hospitalisation, scanner cerebral, IRM cerebral, ponction lombaire, je suis sortie de l’hopital sans aucune réponse ! Tous mes examens étaient bons. 

Après ma sortie, mes symptomes se sont empirés. Impossibilité de marcher sans béquilles, jambe gauche et bras gauche faibles, engourdis, fourmillements, tremblements, fuites urinaires, decharges electriques dans le corps, douleurs musculaires, pertes de la memoire, fatigue intense, impossible de se concentrer. j’ai effectué une IRm medullaire ce matin, suite à une suspicion de sep, mais IRm normale. 

Je ne comprends pas, je suis perdue. Deux mois, où mon état se degrade mais aucune explication, je ne sais pas vers qui me tourner, sachant que tous mes examens sont bons comment être prise au serieux par les medecins ? 

J’aimerais savoir s’il est possible d’avoir une sep sans plaque visible au debut ? 

@Mariie-B Bonjour 

Et bien tout ce que tu écris devrait être plutôt rassurant pour toi et effectivement on ne peut t'en dire plus ! On ta rassuré par linterpretation des résultats d'examens et qu'est ce que tu attends de plus ?🤔 le résultat d'un profil élctrophorètique PL ? Ne te le détailleront pas ds CR , c'est un élément dont ils tiennent compte lors des techerches...qu'ils on faites  ... et dejà interprétées

Prends un new rdv avec neuro du service ou tu as été accueillie et là, tu verras avec lui la conduite à tenir ( traitement ou pas ) Il te rassurera , relis bien ton compte rendu pour ce problème et prépare ce rdv en surlignant les points à voir avec lui. ...mais ne t'inquiète pas et essaie de te détendre en attendant ce rdv 😊

Je sais bien que ta tumeur  parotyde n'a rien à voir 😁 avec tous les symptômes que tu as évoqué en amont ! 2 choses complètement différentes , on t'a enlevé ta tumeur et tu dois être soulagée des gènes qu'elle te provoquait si tu en avais, ou tu as eu la chance qu'on te la détecte et enlève avant qu'elle ne te gêne. ..

Bonne journée et tiens moi au courant de la suite 😉

@Juliena Bonjour , dans quelle région te trouves tu ? Hospitalisée aux urgences mais où ? Que pense ton MG de tout ça ? 

@Chris31‍ bonjour, 

j’ai été hospitalisée à Lyon, à Edouard Herriot. 

Mon MG est perdu aussi, il pensait à la sep mais les resultats sont negatifs donc forcement il pense que c dans ma tete et veut me prescrire des antidépresseurs. C’est hors de question pour moi de prendre des antidépresseurs je suis ingenieure, je n’arrive deja plus du tout à me concentrer au travail. Je suis en mi temps thérapeutique pour encore un mois.

@Juliena 

Si je reprends ton 1 er message "  Je me suis enfin décidée à vous écrire car je suis complètement perdue. J’ai 25 ans, il y a deux mois, j’ai été hospitalisée d’urgence suite à une suspicion d’AVC ( hémiplégie côté gauche, vue floutée, céphalées etc) apres 8 jours d’hospitalisation, scanner cerebral, IRM cerebral, ponction lombaire, je suis sortie de l’hopital sans aucune réponse ! Tous mes examens étaient bons.  Après ma sortie, mes symptomes se sont empirés. Impossibilité de marcher sans béquilles, jambe gauche et bras gauche faibles, engourdis, fourmillements, tremblements, fuites urinaires, decharges electriques dans le corps, douleurs musculaires, pertes de la memoire, fatigue intense, impossible de se concentrer. j’ai effectué une IRm medullaire ce matin, suite à une suspicion de sep, mais IRm normale.  Je ne comprends pas, je suis perdue. Deux mois, où mon état se degrade mais aucune explication, je ne sais pas vers qui me tourner, sachant que tous mes examens sont bons comment être prise au serieux par les medecins ? "

Ingénieure à 25 ans  , tu as sans doute très bien compris qu' à l'issue de tes 1 ers symptômes , tout avait été fait pour identifier leur cause ou origine et tu dis toi-même que leurs résultats étaient bons , c'est donc qu'on (le neuro qui t'a interprété tout ça) te l'a signifié avant que tu ne sorties ,on  a alors du aussi t'expliquer un peu ce qui aurait pu provoquer ces symptômes mais sans certitude !  Maintenant tu as noté une aggravation très nette de tes symptômes à ton retour à la maison et ça nécessiterait à nouveau des examens , notamment un 2ème IRM encéphale ( à rapprocher du 1er)... car l'IRM médullaire quant à lui peut très bien être normal...

Tu as été mise en mi-temps thérapeutique pour 2 mois , donc c'est qu'il y a un motif , lequel ?

à mon avis , le mieux que tu as à faire est de demander à ton MG une prescription d'IRM encéphale , sauf si ça requiert une urgence et auquel cas il avisera , ou à toi de filer aux urgences ton 1er DM en poche ... pour réaliser cet IRM ... s'il ne montre rien , alors c'est qu'au niveau neuro tu n'as rien d'inquiétant et il faut rechercher la cause de tout tes symptômes ailleurs . Ton MG réalisera un  examen clinique complet  avec prise de sang en labo ...

Je suis tout de même étonnée de ton histoire qui n'est pas commune ... que tu sois en mi-temps alors que tu n'es supposée rien avoir , et qu' à  coté tu présentes une aggravation en continuant à bosser et que tu n'aies pas réagi à part venir ici après t’être vue proposer AD par ton MG ...

Fais cet IRM encéphale , une prise de sang et MG sera fixé , toi aussi 

à bientôt de tes nouvelles , profite de cette journée de repos pour te détendre ...

Lors de mon hospitalisation à Edouard Herriot, les medecins ne m’ont jms interprété les resultats, ni de la ponction lombaire ni de l’IRM cerebral, ils m’ont simplement dit qu’il n’yavait rien de significatif. 

Ensuite à Neuro, j’ai été reçu par une neurologue specialiste des AIT qui a conclut sur le fait que ce n’etait pas un AIT etant donné la persistance des symptômes. Elle m’a donc prescrit une IRM medullaire, tout en me conseillant de me reposer et que c’etait suremen Le stress et rien d’autre. 

Mon MG m’a mise en mi-temps thérapeutique le temps de trouver une cause à mes symptomes et le temps de la rééducation. Sauf qu’il n y a aucune amélioration.

@Juliena neuro spécialiste des AIT ? spécialiste en neurologie point barre  et donc à même de te soulager quel que soit le mal d'origine neurologique (maladie , tumeur , AIT , AVC , anévrisme etc...) l'AVC a été écarté au vu des examens , mais tes symptômes se sont accentués et amplifiés avec de nouveaux( tu en as cité de nombreux), donc logique de penser que tu présentes de l'inflammation (détectable à l'IRM encéphale par présence de prises de contraste) il faut donc "l'éteindre" avec bolus de corticoïdes (sauf contre-indications) , ça seul un nouvel IRM encéphale pourra confirmer , et une perf° te soulager en évitant aussi une accentuation ! N'attends pas sous peine de séquelles ... tu n'as que 25 ans et ce serait dommage ... parle vite de tout ça avec ton MG ... je ne peux te conseiller au-delà

Bonjour @Chris31‍ 

je reviens vers toi 1 mois et demi plus tard. 

Mon MG m’a prescrit une prise de sang il y a un mois pour ecartee une myasthénie ou autre. RAS sur la prise de sang. Mon MG s’est entretenue avec la neuro spécialisée en AIT qui m’avait suivie, elle lui a dit qu’elle pensait que c’était peut-être un problème de nerfs périphérique ou simplement du stress. 

C’est assez difficile de ne pas être vraiment prise au serieux parce que l’IRM d’il y a trois mois n’a rien montré ni la PL ...

J’ai eu plus d’un mois où les symptômes se sont atténués. Toujours quelques fourmillements des douleurs etc mais plus un engourdissement du côté gauche. Et depuis 1 semaine, tout s’empire. Gros engourdissement de la jambe gauche, le bras gauche faible. Fourmillements, enormes douleurs diffuses. La chaleur ne fait qu’empirer mes symptômes. Je suis épuisée chaque jours. Je marche avec une canne car mes jambes fatiguent trop vite. J’ai un electromyogramme de prévu le 4 juillet. 

J’ai vu un deuxième MG qui m’a parlé de possibilité de sclérose en plaque sans plaque ? As tu déjà entendu parlé de ça ? 

J’ai le moral, mais j’aimer Tellement avoir des réponses à mes questions.

merci beaucoup pour ta réponse 😊

 Bonjour @Juliena‍ chris31 a tout à fait raison, ayant la sep depuis 19 ans, les symptômes que tu décris me font penser à cet pathologie ; le professeur qui s'occupe de moi m'avait dit au début il ne faut jamais attendre, il faut s'y prendre le plus vite possible de voir un bon neurologue, qui puisse répondre aux questions que tu te pose.