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Si vous pouviez vous débarrasser d'un symptôme, lequel choisiriez-vous ?
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Dédé18
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Dédé18
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Bonjour Chantall56
je viens de voir votre message :
j'ai une sclérose en plaques primaire progressive avec cette maladie de la spasticité des pertes d'équilibre les douleurs la vie change
j'ai fait deux infarctus
j'ai de la tension et mercredi mon cardiologue m'a annoncé que je dois être opéré parce que j'ai une valve cardiaque qui ne va plus du tout j'ai des douleurs permanent nuits et jours.
c'est dur il faut lutter contre ces maladies et espérer être plus fort qu'elle;
contre ces douleurs je fais du Feldenkrais, de l'équitation. Mon cheval me comprends elle me fait attention et prendre soin de moi si je ne la vois pas j'ai, j'éprouve un gros manque.
pour penser à autre chose. je lis beaucoup cela aide à oublier;
avec toute mon amitié
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AF
Chiquita
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Chiquita
Dernière activité le 28/10/2024 à 07:51
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@jckiki7 ah oui je suis complètement d'accord avec vous.
J'ai parfaitement compris cette fois-ci. Merci
flopka
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flopka
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@maryco je souffre de sclérose en plaques évolutive, tout mon côté gauche est atteint. Ma mobilité est fort réduite, je marche encore un petit peu avec un rollator. Je souffre de dépression depuis des années. Mes douleurs sont devenues tellement intenses que je vis dans un stress perpétuel. Mon plus gros point faible c'est ma nuque; j'ai un déséquilibre gauche-droite mes muscle de droite étant plus forts que ceux de mon côté gauche. Muscles que je travaille surtout au niveau des jambes afin de garder assez de force et de mobilité pour de petits déplacements. J'ai également une prothèse de hanche à gauche et encore bien d'autres choses que je pourrais vous raconter. Mais avant de rentrer dans plus de détails, je voulais vous dire que votre intervention m'a vraiment secouée !!!!!
Voilà que ces douleurs au niveau de l'occiput étant déjà chroniques depuis des années mais avec de petites plages de répits sont devenues depuis juin 2020 des crises quotidiennes insoutenables autant dans ma chair que dans ma tête. Au niveau de ma nuque cela fait 8 mois que suite à un stress, les muscle se sont mis dans une position de contracture et réagissent au moindre stimuli de stress. Et sont hyper-douloureux !!!!!!!!
Il faut savoir que j'ai une fille de 19 ans avec laquelle je vis depuis 7 ans une relation plus que douloureuse; je n'ai plus de nom je n'entends jamais le mot maman sortir de sa bouche. Au risque de me répéter de ce que j'ai écrit dans de précédentes conversations; jamais un geste tendre, si je veux l'approcher pour la prendre dans mes bras elle se raidit comme une statue de marbre. J'ai fait étant jeune + de 15 ans de musique (piano, harpe, solfège), elle s'est mise au piano et au solfège il y a un an, quand je lui propose de l'aider elle refuse en bloc prétendant que ce que j'ai fait n'a plus rien à voir avec ce qu'elle fait, elle me dit que je ne ferais que l'embrouiller, elle veut faire cela seule ! Elle me renvoie l'image d'une femme inculte, inutile. Elle me répond toujours sur un ton agressif même si j'essaye de rester positive avec elle. Jamais elle ne s'est promenée avec moi, je m'habille en training pour avoir plus de mobilité au niveau des jambes, elle me dit que je suis en pyjama, elle a honte m'a t'elle dit.
Maintenant je suis arrivée à un tel point de souffrance qui comme vous l'expliquez et même si il y a une base douloureuse existante (qui était calmée avec des morphiniques, de la kiné). Maintenant, tous les jours fin d'après midi mes muscles se mettent d'office en contracture pour arriver à une douleur insoutenable ! Je reste un maximum de temps dans ma chambre et quand je descends pour souper d'office la contracture s'installe et ce malgré tous les traitements essayés par les algologues. Je ne sais pas si c'est la raison, raison que je cherche désespérément car je suis usée , à bout mais inconsciemment je sais que je vais être confrontée à ma fille et la douleur se met à grimper ?? Comme vous dites cela pourrait peut être mon cerveau qui à mon insu donne l'ordre aux muscles de la nuque de se mettre en contracture. Je finis toute les soirées en pleurant en voulant mettre fin à ma vie. Mon mari qui a toujours été là pour moi commence à en avoir marre de me voir comme cela et cela me culpabilise de le faire souffrir. Quand je lui parle de cette situation avec notre fille qui dure depuis bientôt 7 ans, il me dit de ne pas faire attention. Ma fille adore son père, il ne sait pas lui dire non. Je suis la seule qui parfois ose lui dire que je ne suis pas d'accord. Il me soutient très peu me disant qu'il ne remarque rien !! de plus depuis que je souffre tellement je suis devenue hyper sensible. C'est vraiment dur de répéter à son gosse "je t'aime, pourquoi ne veux tu pas d'une relation plus paisible?", et de ne jamais avoir aucun retour positif !
J'aurais encore plein de chose à dire mais je vais m'en tenir là. Je prend un anti-dépresseur depuis des années. Au début les médecins n'ayant pas encore décelé ma sclérose en plaques m'ont répétés pendant des années que si je tombais, si j'avais mal c'était dans ma tête, j'était traitée pour dépression.
Je pense que mon cerveau me joue des tours à mon insu et sur lesquels je n'ai aucun contrôle. Voyez vous dans ce méli-mélo d'informations ce que je veux dire ? serait ce une piste ? Je suis à bout, j'ai un contrat d'euthanasie mais je me dis qu'il y a peut être encore une piste à creuser ?
Merci de m'avoir lue
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flopka
Chiquita
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Chiquita
Dernière activité le 28/10/2024 à 07:51
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@flopka Bonjour. J'ai été très peinée et émue de vous lire. La vie ne vous a pas épargné.
Je souffre de fibromyalgie (cela entraîne de grosses douleurs musculaires, articulaires et tendineuses), d'une double hernie discale qui me donne des douleurs violentes sur tout les rachis et d'autres pathologies....mais en vous lisant et même si l'on ne compare pas les douleurs, je me suis dit "et bien tu n'as pas à te plaindre". Ça permet de relativiser lorsque je vois votre témoignage.
Vous avez beaucoup de force et de mérite de vous battre ainsi au quotidien depuis tant d'années.
Je pense en effet qu'il y a une raison de cause à effet. Le fait que votre fille vous méprise et rejette ainsi votre amour engendre certainement ces contractures qui vous font tant souffrir.
Je compatis très sincèrement à votre douleur et votre tristesse pour ce que vous fait subir votre fille. Je sais que vous l'aimez mais il va falloir lâcher prise avec elle, ce n'est plus possible. C'est une question de survie.
C'est vital pour vous. Essayez de travailler là dessus en vous faisant aider par un psychologue.
Les enfants sont méchants et ingrats jusqu'à ce qu'ils arrivent à un âge où ils comprennent. Tout dépend de leur degré de maturité et de leurs parcours.
Vous n'avez pas à subir cela. Ne pensez pas au pire Battez-vous encore je vous en prie.
Si vous avez besoin de parler venez déposez un mot. Nous sommes là pour s'entraider.
Bon week-end. Prenez soin de vous.
maryco
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maryco
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@flopka Bonjour . J'ai lues vos nombreuses souffrances et pathologies . Je compatis . Néenmoins , je ne pourrais pas vous aider à propos de la slérose en plaque , car je ne connais pas cette maladie . Ma vie aussi a été un enfer . Dû à la dépression , Je ne suis pas bipolaire , c'est très différent de la dépression ! Toutefois , je m'en suis pratiquement sortie depuis 10 ans . C'à étéun combat de chaque instant , sans aucuns soutient , que professionels de santé . montée du doigt comme une pestiférée , ne jamais parler de ma maladie , surtout pas au mari et enfants ; vivre dans la clandestinité , Ca a été le dur combat de toute une vie . alors que les autres maladies , par rapport à la dépression , sont des caresses . il parait que la sclérose en plaques ,commence toujours par de la dépression ,et ces deux maladies vont de pair . JE n'ai pas votre vécu , je ne peux pas l'affirmer . a propos des enfants , dans mon cas ils sont indignes ; ' donnation d'un appartement , a mon fils , d'une maison à ma fille cadette , et d'un terrain à mon autre fille , j'ai garder l'usufruit , et bien évidemment des impots et taxes arrivent à mon nom .) Jamais un coup de fil jour de l'an , fète des mères . ils m'en veulent d'avoir été malade , et ils me le disent . Cela n'arrive pas aux personnes atteintes de cancer , car le cancer tout le monde le comprends . Le comportement de votre époux n'est pas acceptabbe non plus , il n'est pas digne d'un époux aimant . Ils se comportent comme si on faisait du cinéma . Il y a logtemps que j'ai compris qu'il ne faut pas culpabiliser , car ce n'ai pas de notre faute si la maladie est là . Ne serai-ce pas de la leur ??? iL y a très longtemps , J'ai lu, chez un philosophe : " quand un enfant pleure , sa maman pleure avec , quand une maman pleure , elle pleure toute seule " . A mediter . Courage . bonne journée . maryco
flopka
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flopka
Dernière activité le 01/09/2022 à 22:48
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@maryco je vous remercie de m'avoir lue, mon texte n'étant que des morceaux de ma vie. Je sais ce que c'est de ne pas être crue. La sclérose en plaque étant une maladie qui provoque des plaques aux cerveaux et dans mon cas aussi dans la moelle. Elle abîme la gaine des nerfs (myéline) et les informations ne passent plus correctement. Les muscles ne recevant plus les informations, ils dégénèrent et perdent de leur force. Chaque personnes atteinte a des symptômes différents allant des très peu à une paralysie totale. Après ma grossesse j'ai fait une dépression post partum jamais reconnue jamais soignée. J'étais déjà malade mais je ne le savais pas. J'ai longtemps souffert de la non compréhension du corps médical, je tombais, j'avais mal et l'on me disait que tout était dans la tête. J'ai fait plusieurs séjours en psychiatrie où j'ai été humiliée, je tombais, les infirmiers m'obligeaient à me relever seule (arrête ton cinéma !) et bien d'autres. Ce qui n'a pas arrangé ma dépression. Je la traîne encore maintenant bien des années plus tard en plus des souffrances physiques et de la perte de mobilité. Je perds courage, je n'arrive plus à me battre. Malgré les anti-douleurs je continue ma kiné toujours dans la douleur, je me déplace toujours dans la douleur. On me dit il y a pire que toi, c'est certain mais je suis seule avec ce poids à porter. C'est de plus en plus difficile chaque jour, je suis usée dans tous les sens du terme.
Je suis en admiration de voir avec quelle force et courage vous vous êtes battue !
Merci marico merci Nikkita13 et merci à vous tous
Courage !
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flopka
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flopka
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@Nikkita13 merci pour tout ce que tu m'as écrit. Nous portons chacun chacune notre fardeau et il n'y a pas lieu de comparer. J'espère pouvoir encore parler avec toi.
Bon week-end.
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flopka
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@flopka Attention ! quand les médecins disent : c'est dans la tète , ce n'est pas une insulte , mais il faut comprendre , c'est votre cerveau , qui a déclenché votre maladie ; la science ne peut rien pour vous , c'est ca qu'il faut entendre . Ils ne prennent pas le temps d'expliquér aux patients . Le probl'me est que la société , y compris la famille , pensent , que la dépression c'est ètre fous ! . J'ai commencé à me servir de mon ordi à 72 ans , j'en ai 75 , et je ne fais que des bétises . Je suis nulle en informatique . mes réponses , je pense , vous ont peut ètre fait du bien , car ces quelques mn à me lire , vous ont fait penser à autre chose . Ca doit ètre terrible , de voir pointer l'infirmité ? Courage . bonne soirée . Maryco
rashid
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rashid
Dernière activité le 17/08/2024 à 20:45
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Essoufflements en faisant le moindre effort que demande la vie quotidienne ,je suis assis pour le reste
la nuit dormir la premiere etape de 22 h à 02h00 et parfois avant pour faire la navette pour les toilettes et ce jusqu'au matin .
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Rachid Kerrache
Prostatite51
Prostatite51
Dernière activité le 30/11/2023 à 22:44
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Pour moi l ejaculation precose. Et la dépression et mon problème urinaire en generale
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Louise
Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00
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Bonjour à tous,
Les maladies chroniques sont souvent associées à des symptômes désagréables. Si vous pouviez éliminer un symptôme de votre quotidien, lequel serait-ce ? Pourquoi ?
Discutons ensemble des symptômes pour se soutenir et aller mieux
Au plaisir de vous lire en commentaire,
Louise